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Hashtag
#VLCAD
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Fettlösliche Vitamine

Fettlösliche Vitamine

Aufgrund der fettreduzierten Diät bei lcFAOD müssen die Betroffenen auch bei der (ausreichenden) Zufuhr fettlöslicher Vitamine besonders aufpassen.
#FAOD #VLCAD #MTP #LCHAD #CPT2
#RareDisease

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#SoGutEsGehtJedenfalls

Habt ihr Fragen zur #Exklusion für Betroffene mit einer angeborenen Fettsäurenoxidationsstörung #FAOD?
#VLCAD #LCHAD #MTP #CPT2

#Nixklusion

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Pfanne auf dem Herd, gefüllt mit Zuckerwasser und Walnüssen, für gebrannte Walnüsse

Pfanne auf dem Herd, gefüllt mit Zuckerwasser und Walnüssen, für gebrannte Walnüsse

Oh du fröhliche Vorweihnachtszeit- für Betroffene mit einer langkettigen #FAOD ( #VLCAD , #LCHAD, #MTP-Mangel) gibt es eine sehr leckere Möglichkeit der Zufuhr essentieller Fettsäuren: gebrannte Walnüsse (statt Walnussöl):

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Talking about Triheptanoin Play Talking about Triheptanoin by JIMD Podcasts on desktop and mobile. Play over 320 million tracks for free on SoundCloud.

Professor Jerry Vockley discusses the use of Triheptanoin (C7) in patients with long chain fatty acid oxidation disorders.

Soundcloud: m.soundcloud.com/user-1090061...

Apple: podcasts.apple.com/gb/podcast/j...

Spotify: open.spotify.com/episode/08TE...

#podcast #VLCAD

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Heute ist Rare Disease Day 
RareDiseasesRun Logo

Heute ist Rare Disease Day RareDiseasesRun Logo

Screenshot der Laufuhr 
Mit 2 Distanzen 500m bzw 1km Laufe

Screenshot der Laufuhr Mit 2 Distanzen 500m bzw 1km Laufe

Bild von mir im Lauf-Outfit mit #rarediseasesrun-Laufshirt

Bild von mir im Lauf-Outfit mit #rarediseasesrun-Laufshirt

Gestern war #RareDiseaseDay & anlässlich dieses besonderen Tages für Betroffene von #SeltenenErkrankungen gibt es die #rarediseasesrun -Laufwoche, ein virtueller&inklusiver Lauf zur Unterstützung von 22 Organisationen, z.B. auch dem Fett-SOS e.V. für Betroffene mit #FAOD
#VLCAD #LCHAD #MTP

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Screenshot unserer Homepage ,auf der der 18.Newsletter 01/24 zum Download bereit steht

Screenshot unserer Homepage ,auf der der 18.Newsletter 01/24 zum Download bereit steht

Zur Aufgabe unseres Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V. gehört es auch, regelmäßig die Mitglieder, aber auch andere Interessierte zu informieren- z.B. mittels eines Newsletter.

fett-sos.com/deutsch/%C3%BC…

#RareDisease #SelteneErkrankung
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
#rarediseasesrun

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Screenshot der Laufuhr 
4,45km in 26:52min
Und 1,68km in 10:27min

Screenshot der Laufuhr 4,45km in 26:52min Und 1,68km in 10:27min

Die Vereine des RareDiseasesRun 2024
Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.
www.fett-sos.com

Die Vereine des RareDiseasesRun 2024 Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V. www.fett-sos.com

RareDiseasesRun 
Der 3.Lauf für Seltene Krankheiten 26.02.-03.03.2024

RareDiseasesRun Der 3.Lauf für Seltene Krankheiten 26.02.-03.03.2024

#RunForRare and #Awareness for #RareDisease

everybody can be part of this event-
running or walking on his/her favourite distance.

todos pueden ser parte de este evento- corriendo o caminando en su distancia favorita.

www.rarediseasesrun.net

#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP

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