*effe checken*

Kudt, ik heb het nog steeds! 🖕

(I’m fine today tho!)

#NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder #DevicsDisease #RareDiseaseLooksLikeMe #ShowYourStripes #RareDiseaseDay #ZeldzameZiektedag

NMOSD, een zeldzame ziekte Net als MS, multiple sclerose, is NMOSD een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Bij NMOSD ontstaan er ontstekingen, vooral in de oogzenuw en het ruggenmerg. Dit kan leiden tot (tijdelijke) blindheid, blaasproblemen en verlamming van de armen en benen. Daarnaast komen vaak (rest)klachten zoals vermoeidheid, spierstijfheid en zenuwpijn voor. De ziekte is zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 200 mensen NMOSD.

Voor wie het zich nog afvroeg.

Ik ben vooral benieuwd naar die ongeveer 199 anderen, want ik heb gewoon nul referentiekader. Bloedirritant. Frustrerend. Ik moet het maar zelf zien uit te vinden. Stomste gokspel ooit.

*’All by Myself’ begint te neuriën*

#NMOSD #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder

Start nieuwe DEFEAT-studie voor NMOSD - MS centrum ErasMS, Rotterdam, The Netherlands DEFEAT-studie: imlifiDase trEatment For acutE inflammATion in AQP4-IgG associated neuromyelitis optica spectrum disorder Begin januari 2025 start in het Erasmus MC de fase 2a-studie DEFEAT. Het doel v...

‘Hiermee wordt onderzocht of de depletie van circulerende anti-AQP4-antilichamen kan bijdragen aan een snellere en betere behandeling van acute aanvallen.’

#NMOSD #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder

De MS-verpleegkundige beaamde vanmorgen trouwens dat ik ‘slechts’ pseudoklachten ervaar. Rustiger aan doen dus, maar dat gaat met deze dagen gelukkig vanzelf al een beetje.

Al moet ik zeggen dat de loopband waar ik tegenaan zit te kijken wel uitdaagt… 😏

#NMOSD #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder

Hoewel de ziekte spectrumgewijs dus al minimaal twintig jaar mijn leven beheerst (en dat ook zal blijven doen), is het toch allemaal nieuw voor me en ben ik zoekende…

#NMOSD #NMOSDAwareness #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder #NMO #AreaPostremaSyndrome #AutoimmuneDisease #DiagnosedButFarFromDone

…want alles loopt nú achter door bureaucratie en ik blief natuurlijk geen (verdere) achteruitgang… 🤞

#TheWaitingRoom #AintNobodyGotTimeForThat #NMOSD #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder #BrainStemAndSpinalLesions #AreaPostremaSyndrome #AutoimmuneDisease

Neuromyelitis Optica Neuromyelitis optica, also called NMO, is a rare yet severe autoimmune inflammatory process affecting the central nervous system.

www.hopkinsmedicine.org/health/condi...

#NMO #NMOSD #NeuromyelitisOptica #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder #DevicsDisease

Het is helaas geen enge Halloween-grap gebleken. Erasmus MC bevestigde afgelopen maandag persoonlijk de diagnose NMO(SD). Het verklaart met terugwerkende kracht mijn halve leven.

#NMOSD #NeuromyelitisOpticaSpectrumDisorder

Editorial: Next generation B cell targeting therapies in autoimmune diseases Editorial: Next generation B cell targeting therapies in autoimmune diseases

ImmunoSky #Immunology #Clinicalreview summarized recent advances in #Bcell targeted therapies in #autoimmunedisease of the #centralnervoussystem including #multiplesclerosis , #neuromyelitisopticaspectrumdisorder and MOG antibodies associated diseases (MOGAD)…

www.frontiersin.org/articles/10....