I legit need to add frame #3 to responses to those who ask. Turns out any hint of “I’m feeling better” can translate into “oh she’s better!”

Someone recently said they thought it was all in the past now and it blew my mind - especially when it’s worse than it ever was 😿

#Dysautonomia #POTS #PCVS

Sollte man glaube ich mal dringend in den Diskurs integrieren.

#ME/CFS #LC #PCVS #stigmatisierung #psychologisierung

When We Don’t Have All the Answers: Long COVID and the Need for Humility in Medicine

„How can we be sure we are not gaslighting our patients? By remaining humble.“

Sehr guter Artikel einer betroffenen Ärztin über die nötige Haltung von Mediziner*innen gegenüber Patient*innen mit #LC, #MECFS, #PCVS et al.

Anbei ein paar Zitate: 🧵
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Vielen Dank liebe @dgmecfs.bsky.social für diese sehr gute und detaillierte Zusammenfassung unserer Studie (auf deutsch!)

PS: Ich bin großer Fan vom Abschnitt zum konkreten Handlungsbedarf zur Entstigmatisierung von #ME/CFS, #LC, #PCVS et al. ✊🏻

@geschom.bsky.social

Nicht nur wegen der Klicks (höhö), sondern auch wegen der Gespräche bei der Krit. Psych., den internationalen Kontaktaufnahmen bzgl der Studie, dem Bericht im Ärzteblatt ...

Es sickert langsam ein und #LC, #ME/CFS, #PCVS et al. lassen sich nicht länger ignorieren und immer weniger psychologisieren.

Viele Menschen mit Long COVID erleben Stigmatisierung und Psychologisierung – Deutsches Ärzteblatt

Ich finde den Artikel im #Ärzteblatt zu unserer Studie zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ziemlich gelungen - unsere Publikation wurde wirklich aufmerksam gelesen 🙏

Er ist leider hinter Paywall. Deswegen hier in den Kommentaren ein paar Auszüge. 🧵

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Was wir also in einer Stichprobe von 2053 Menschen mit #LC oder #PCVS finden:
- hohe Raten von #Stigmatisierung und #Psychologisierung (Überraschung :))
- statistisch relevante Zusammenhänge (Korrelationen) von #Stigmatisierung und #Psychologisierung mit unerwünschten Outcomes,

“Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self-reported long COVID or post-COVID-19 vaccination syndrome - BMC Medicine Background People reporting long COVID (LC) or post-COVID-19 vaccination syndrome (PCVS) not only suffer from their symptoms but also from stigmatization. Despite ample account and characterization of...

💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter

Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6

Between two crises: Living with Post-COVID Vaccine Syndrome in a Long COVID world - The Sick Times What I thought was a minor reaction became Post-COVID Vaccine Syndrome (PCVS), a condition I now live with alongside thousands of others. PCVS shares symptoms with Long COVID, including nerve pain, dy...

“I am not anti-vaccine. I am pro-truth, and pro-compassion. I want to see a world where those harmed by both COVID-19 and its countermeasures are acknowledged, studied, and cared for.”

#PCVS #LongVax #LongCovid

thesicktimes.org/2025/07/25/b...

[3/3] Every night I don’t remember most of what happened during the day, many gaps in my memory.
Does anyone else with ME or LC experience this? I’ve been living like this for many years, most of my twenties.

#MECFS #LongCOVID #PCVS #neurology

Die Deutungshoheit über „unangemessen“ und „übermäßig“ öffnet der #Psychologisierung von postviralen Erkrankungen Tür und Tor.

Das Wissen über #LC #MECFS #PCVS usw., das es braucht, um die Angemessenheit zu beurteilen, ist in der Breite des medizinischen Systems überhaupt nicht vorhanden.

Also, nicht nur weil mehr und internationale Daten, sondern: weil es für mich ein großes Kompliment ist, wenn Menschen mit Long Covid (und/oder #ME/CFS oder #PCVS) sich gemeint fühlen mit/von den Items. Deswegen mache ich nämlich Forschung.

Heads up: I’m pro vax.

As vax injured I’m not at all convinced that there are just a “small numbers” of us and refute that such small numbers make us difficult to study.

👋 We’re right here, lives changed possibly forever, and the amount of f*cks afforded to us are close to zero 🤷🏻‍♀️

#PVS #PCVS

@geschom.bsky.social und ich werden vor Ort sein. Ich werde unsere Daten zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS als Poster präsentieren

So huge shout out/recommendation for @gentler.app and logging housework on it or other fitness apps.

It’s WAY too easy to overdo things unknowingly.

It’s also data for any f*ckwit drs that don’t believe/minimise people going through this stuff.

#Dysautonomia #PCVS #LongVax #LongCovid #POTS #PEM

I like #PCVS too - especially as it’s hardly acute anymore. Really feel for you with losing info, agree re the exhaustion doing so 😣

Pro tip for BlueSky: if you do see something you want to follow up in, especially articles, reply with 📌 and it’ll appear in your 📌 feed (sorry if you already know!)

Both of these are gold!
I left everything I know in the old🐦 house, as I sort of used tweets to store all my studies, as much for my own reference as anything else. I worry I'll have neither the time nor the energy to repeat that here
I like #PCVS
Do you have a preference?

If for vax injury a paper earlier this year (discussing various terminologies and need to centralise them) suggested #PACVS (Post-acute covid vaccine syndrome) or #PCVS (Post-covid vaccine syndrome) I’ll check if have it bookmarked.

She does this when my HRV tanks too, and has so many times alerted me before my Apple Watch does.

#Dysautonomia #PACVS #PCVS #POTS #PEM #LongVax #LongCovid

Had some bloods recently and WBC/lymphocytes abnormal. I initially thought this 💩 would be temporary, but last summer it hit me maybe it was permanent. Then this year worsening/new symptoms and then with those blood results a whole new level of fear unlocked 😭 #Novid #PACVS #PCVS #LongVax