🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !
L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
Le CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires est présenté par le Dr Sabina Solinas du CRMR PulmoTension et Pr Helge Hebestreit.
Le CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires est présenté par le Dr Sabina Solinas du CRMR PulmoTension et Pr Helge Hebestreit.
Le CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires est présenté par le Dr Sabina Solinas du CRMR PulmoTension et Pr Helge Hebestreit.
🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future?
#CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de
@filieremucocftr.bsky.social
#RespiFil
🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future?
Présentation :
🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension
🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social
🔴 #ERSCongress
Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP.
#PCD #BeatPCD
🔴 #ERSCongress
Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !
🔴 #ERSCongress
Le Dr Antoine Beurnier, #EFR #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social, aborde dans sa communication affichée la concordance entre le test d’hyperoxie et l’épreuve de contraste chez les patients atteints d' #HTP.
@ap-hp.bsky.social
@phassociation.org
🔴 #ERSCongress
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.
@lavoixdesrares.bsky.social
@sarcoidosenl.bsky.social
@sarcoidosisuk.bsky.social
🔴 #ERSCongress
Caractérisation clinique histologique et scannographique d'une cohorte pédiatrique de patients mutés pour une protéine du #surfactant, SP-C, par le Dr Céline Delestrain, #CRMR constitutif #RespiRare de Créteil.
#Children
#RareDisease
#MaladiesRares
🔴 #ERSCongress
🫁🔥Lungs on fire : le Pr Vincent Cottin, #CRMR coordonnateur #OrphaLung @hcl-recherche.bsky.social, fait salle comble pour présenter le 2e cas clinique de la session.
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@fondationdusouffle.bsky.social
🔴 #ERSCongress
Le Dr G. Gulpo présente un travail sur l’intérêt des enregistrements du sommeil 💤 chez les patients syndrome de #PraderWilli bénéficiant d’un traitement par hormone de croissance.
@royallondon.bsky.social
#RespiRare
#DefiScience #CRMR #PRADORT
🔴 les lauréats #RespiFil de l' #ERSCongress débutent cette 2e journée avec le poster de Karim Tazibet, #CRMR #OrphaLung @chulille.bsky.social : impact post #transplantation d'un traitement immunosuppresseur initié pré transplantation chez des patients atteints de #PID fibrosantes.
🔴 #ERSCongress, the changing treatment landscape in pulmonary fibrosis. Le Pr Vincent Cottin, coordonnateur de la filière et du #CRMR coordonnateur #OrphaLung @hcl-recherche.bsky.social retrace l'historique et dresse l'état des lieux des #traitements dans la fibrose pulmonaire.
🔴 #ERSCongress
Session 🫁 "Lungs on fire" 🔥 avec 3 cas cliniques pédiatriques étudiés par les experts présents dont le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social
🔴 #ERSCongress - Guidelines #ERS #EULAR : screening et #diagnostic des pneumopathies interstitielles #ILD associées aux connectivites par le Pr Bruno Crestani #CRMR constitutif #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social @soc-pneumo-splf.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social @ap-hp.bsky.social
🔴 #ERSCongress, Camille Louvrier, #CRMR constitutif #RespiRare, @hopitaltrousseau.bsky.social, présente l'implication du nouveau 🧬 gène candidat #LAMP3 dans une pneumopathie interstitielle diffuse #PID de l'enfant en lien avec le surfactant pulmonaire.
@ap-hp.bsky.social
@soc-pneumo-splf.bsky.social
🆕✍️Une nouvelle version de la note d'information #patient📄 relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la #BNDMR a été publiée: www.bndmr.fr/revision-de-...
@sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social ky.social #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté #CHU #CRMR #CCMR
👶 [CONGRES] Retrouvez les Filières de Santé Maladies Rares au congrès de la Société Française de Pédiatrie SFP, à Lyon
📅 Du 18 au 20 juin 2025
📍 Stand C02
#MaladiesRares #SFP #FSMR #CRMR #Pédiatrie
Daily Hack Notices: #valuestoreit, #radicon, #dcsdev, #chrismancommercial, #lantro, #crmr, #ascoma, #gob, #botaspistolero, #thepawncompany, #impulsemediaproductions, #hospetalk, #infiniumhospitality, ...
First article from my PhD research, part of the Special Issue in Buildings (Building Materials, and Repair & Renovation).
It analyzes the disassemblability of light timber framing, tested at #CRMR, Université Laval 🇨🇦
📄 www.mdpi.com/2075-5309/15...
🌲🏠♻️
#DfD #CircularEconomy #TimberConstruction
#HTP maladie thromboembolique : dans le cadre du DU maladies vasculaires, Karim TAZIBET #CRMR #PulmoTension @Chu Lille, a étudié l'effet sur la mortalité des #traitements spécifiques de l'#HTP associée aux #PID, groupe 3, grâce à la cohorte rétrospective monocentrique.
🔗 doi.org/10.1016/j.rm...
