tomu nejde utect. Clovek musi sakra zodpovedne rozhodovat o kazdem jidle. Vylouceni ze socialnich interakci kvuli #MCAS a #EDS je dalsi vec. Uz pres 10 let musim byt extremne opatrna v jidle a rozhodne nejen v jidle. To neni volba, nebo fnukani, tohle jsou me utrzky kazdodenniho zivota. #delamcomuzu
Byli jsme sami spolu, letos poprve. Zasli jsme si na obed a jedine, co jsem si pro vsechny sve alergie a intolerance mohla dat, byla sucha ryze, kterou jsem za place zoufalstvi jedla zabalena v jeho mikine s kapucou, protoze tam strasne foukalo.
#eds #delamcomuzu a MCAS je mrcha.
S myslenkou, jak strasne jsem pozadu s pradlem, protoze jsem ve svem supliku nenasla teple ponozky a sla si pro ne do kose s vypranym pradlem, jsem prochazela kolem susici susicky a pracky, na ktere bylo 1:23. Zahralo me to u srdce. Jedno po druhem. Peru. Susim. #delamcomuzu a jsem jen trochu pozadu
Mam potize s telefonem, ale odmitam, ze bych potrebovala novy, protoze jsou vsechny vetsi a tezsi a ja mam problem udrzet i tento. Dnes jsem si v obchode kvuli tomu tezkala/zkousela telefony a pripadala si jako pitomec, ze musim resit i par gramu a milimetru. #eds #delamcomuzu
Nektere dny jsou silne horizontalni.
#eds #delamcomuzu
Nemuzu se rozhodnout, jestli bylo lepsi mit ramena a krk jako jeden horici blok, nebo stovku malych horicich kousku, ktere nedrzi a zpusobujici elektricke vyboje bolesti pri kazdem pobybu. Ano, byva to nejdriv horsi az pak lepsi, ale fuck #eds, ja na to asi nemam.
#delamcomuzu
Pricemz okna pro opravu neceho takoveho jsou jen behem ovulace a menstruace, kdy se vse jeste vic rozvolni, ale taky jeste vic boli. Takze pak jdu vedome do vetsich bolesti a rizika v nadeji, ze to opravim a ta vira se ted vyplatila! Po dvou letech snazeni a pekla! #delamcomuzu
Podarilo se mi usadit neco zasadniho v bederni pateri, co bylo pres dva roky spatne (spis dele, bojim se hledat, protoze to bylo zdrojem obrovskych bolesti a blokad). Strasne moc doufam, ze to vydrzi prvni noc, to byva zasadni. Drzte mi prosim palce. #eds #delamcomuzu
Odmyslete si prosim neesteticnost te fotky a radujte se se mnou z toho, ze jsem si po 10 letech mohla diky receptu z YT dat takovehle (a ze bylo opravdu vyborne a krupave) kure, protoze tam bylo diky domaci priprave jen koreni, ktere muzu. 😭🥹❤️
#delamcomuzu
Mam tu obrovsky papir, velke plany, ale taky pravou ruku, kterou nezvednu nad uroven ramene bez toho, abych mela pocit, ze mi ji nekdo zkousi vyrvat z tela i s kusem mozku a nekolika zebry.
#delamcomuzu a strasne moc bych chtela zvladat vic, ale zatim to stale jeste nejde. #eds
Necekam, ze to vyresite, necekam ani litost. Jen to nedokazu den za dnem drzet v sobe, mesic po mesici, uz tolik let.
Proste to jen potrebuji kricet do prazdna v nadeji, ze alespon to mi prinese nejakou ulevu, protoze ja uz vazne melu z posledniho. #delamcomuzu
Driv bych asi v ramci prichodu jara stehovala nabytek, nebo vymalovala par mistnosti. Letos je vrchol mych fyzickych schopnosti preorganizovani obrazku na zdi. Snazim se z toho mit radost a nemyslet na hruby upadek mych schopnosti. #delamcomuzu
Kdybych ty veci tavila do slov, bala bych se neprijeti jeste o neco vic, nez kdyz to tavim do barev, linek a obtiskavam do barevnych abstrakci sama sebe.
#delamcomuzu
Jeste v rijnu to vypadalo jako bezne zhorseni toho, co obnasi zivot s #eds.
V listopadu uz bylo jasne, ze to bude narocnejsi, ovsem ze mi to vezme tolik mesicu zivota a hodi tak moc zpatky, jsem necekala ani v nejhorsim snu. Ale #delamcomuzu a snazim novy stav tela nest statecne.
castecny unik od kazdodenni reality a tihy toho vseho.
Nebyt manzelovy opory a deti, nedavalo by smysl denne snaset, co #eds prinasi. Takze nadale #delamcomuzu a snazim se to ustat co nejdustojneji. Casto na vas myslim a doufam, ze budu mit zase sily komunikovat a sdilet obrazky.
Ucim se zit s novymi vrstvami bolesti a vycerpani, ktere znacne omezuji me denni aktivity. Sil je malo a snazim se s nimi hospodarit s rozvahou. Casto na vas myslim a stale verim, ze se zvladnu vratit s obrazky.
Preji vam klidne svatky a dostatek odpocinku.❤️
#eds #delamcomuzu
Opatrne dobre zpravy. Uz to neni na nemocnici a snazim se verit tomu, ze po narocnem zhorseni, ktere prineslo vice bolesti, reakce na leky a mnoho dislokaci, prijdou i snesitelnejsi dny, ktere prinesou vic, nez jen prezivani. Dekuji, za vsechny palce a lzicky.❤️ #eds #delamcomuzu
V poslednim mesici jsem si sahla na nove dno toho, co umi #eds a byla velmi krute konfrontovana s tim, ze #delamcomuzu se casto omezi jen na hole preziti. Nove zdroje bolesti, nove, priserne reakce na leky, ktere mely pomahat. Citim se vydrancovane a vzdalene normalnimu zivotu.
Zasadni zhorseni zdravotniho stavu, pokud muzete, drzte mi prosim palce. #delamcomuzu #eds
Jsou dny, kdy je vyhrou a zasadnim vykonem i to, ze se zvladnu obleknout a najist bez toho, abych se zadusila pri jidle, nebo pri zvraceni toho jidla. Kdyby to tak jeste nebyla vetsina dnu z kazdeho mesice...
#eds #delamcomuzu
Vetsinu casu ziju v bolestech 7/10.
Vcera jsem nekde mezi 8 a 9/10 prodychavala a zkousela presouvat tvrde a mekke veci, ve snaze se spravne poskladat a doslo mi, ze #eds je naprosta tortura a nikdo by to nemel zazivat.
#delamcomuzu a je to osamele, bolestive a neprenosne peklo.
Potrebuji si fnuknout.
Fnuknout, ze i pri vsi te lasce a radosti, je obcas strasne tezke a vycerpavajici, na vse byt uplne sami, bez babicek, teticek, skolicek a jinych odkladist plodu nasi lasky.
Pri vsech tech bolestech, slozitostech a vsi te zodpovednosti.
#delamcomuzu
Dekuji, jste uzasni a drzeli jste krasne.❤️
Bolelo to sice vic, nez jsem cekala, dvakrat jsem malem omdlela, ale prezila jsem a nasledky snad preziju take.
Takze dekuji velice za podporu.❤️
#eds #delamcomuzu
Meli jsme s sebou misto elektrickeho mechanicky vozik, coz se dost hodilo, kdyz jsem museli zdolavat schodiste. Posunula jsem si pri cele akci celist (nejen), ale mam celou tvar i s krkem zatuhlou, jak jsem byla zakousla do naustku. #delamcomuzu a snazim se nezesilet z toho vseho
Jit na odborne vysetreni do nemocnice, vstavat v pet, cestovat do Prahy a dozvedet se, ze stav mych organu je tak spatny, ze me musi poslat na jine pracoviste, na mem bingu opravdu nebyl. #eds #delamcomuzu a zase jsem jen brambora, kterou si prehazuji a nikde nechteji.
