ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening inviterer til en kort orientering om nye retningslinjer.
Innledning ved Helsedirektoratet, etterfulgt av samtale med foreningenes brukerrepresentanter og en spørsmålsrunde.
Det er satt av 90 minutter.
Mer info på registreringssiden.
Dagens webinar med Sosionom Inghild Follestad, ligger allerede ute på YouTube for alle som er interessert!
Hun forteller om arbeidet de gjør på teamet hun er en del av på Nordås, ved Haukeland sykehus, og ulike velferdsordninger som kan være aktuelle for ME-syke.
Det er ganske «interessant» at Jens Stoltenberg kom ut av de siste månedenes kalabalik om oljefondets etiske retningslinjer med lærdommen «retningslinjene er FOR STRENGE».
Hearing in the Norwegian Parliamentary Committee for Health and Care - Three images: On top: A meeting, two women can be seen from the side in front. Down left: Two women smiling. Down right: To temporary "access cards" for the hearing.
I dag var neste års helsebudsjett på høring, og vi i Norges ME-forening la fram våre krav.
www.me-foreningen.no/foreningens-...
Following a great suggestion from Julie, and growing interest from people in other countries, we’ve been working on updating the English version of our ResetME fundraising page.
We’re now excited to share the new and improved version!
Bi Pride-flagg. Rosa, lilla og blå horisontal stripe.
Tegnspråkflagget. En turkis hånd med gult omriss på blå bunn.
Gratulerer med dagen til alle bifile, gratulerer med dagen til alle tegnspråkbrukere, dobbelt opp med gratulasjon til alle tegnspråklige bifile 🎉
(Bi Pride Day og den internasjonale tegnspråkdagen i dag.)
Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet:
Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!
Og vi har fått svar!
@senterpartiet.bsky.social?
Og nå har vi fått svar fra @hoyre.bsky.social også!
Nå mangler bare svar fra @hoyre.bsky.social og @senterpartiet.bsky.social !
Nå har vi også fått svar fra @fremskrittspartiet.bsky.social @arbeiderpartiet.bsky.social og Krf. Gå inn og les!
@roedt.no @sv.no @venstre.no @mdg.no
Nå har også Rødt svart!
Til nå har vi lagt ut svarene til MDG, SV og Venstre. Les dem, vi kommer med oppdateringer ettersom det kommer nye svar inn til oss!
In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh??
virology.ws/2025/08/16/t...
I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke.
Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.
How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association
@meforeningen.bsky.social
#ME/CFS #pwME
Can you give us three minutes?
The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of
Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….
Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?
Thank you, a very interesting read.
Det kan nok bli aktuelt. Sitter as we speak og banner over vår nye PayPal-konto... En pågående innsamlingen til ME-fondet som vi var så heldige å få i vinter, Project MATT, noen svenske unge gutter, er internasjonal. fordi de har familie i Tyskland, og lager materiale på engelsk og tysk.
`Symptom invalidation' by health professionals may lead to delays in diagnosis. Symptom invalidation - medical gaslighting -occurs when a medical professional invalidates a patients symptoms or experiences. Research has shown for people with complex chronic illnesses like ME/CFS this may lead to: Self- Shame and doubt guilt Negative self-esteem Depression Loss of Healthcare trust burn out Feeling let down ) Healthcare related anxiety or trauma Under-reporting of Avoidance of symptoms healthcare Diagnostic delays Bontempo et. al., American Psychological Association (2025) RESEARCH UK INFORM. INFLUENCE. INVEST. SCO36942
From ME Research UK:
Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym
#chronicillness #invisibleillness
They are going to use FUNCAP.
En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også.
26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️
Vipps: 13911 ME-fondet
Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️
ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab.
Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon!
www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...
Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.
Ask slo egen pers, og løp 19 runder rundt huset på 10 minutter! Sponsormidler kan fremdeles sendes til 13911 og merkes "Ask sin innsamling".
More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic.
The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit