Im Gegensatz zum #EagleSyndrom ist #MECFS KEINE seltene Erkrankung, auch wenn viele Leute, auch Ärzte, dies fälschlicherweise immer wieder behaupten.
Und auch bei vielen "seltenen" Erkrankungen frage ich mich, ob sie wirklich so selten sind oder einfach nur selten diagnostiziert werden.
Heute ist #RareDeseaseDay.
Eine gute Gelegenheit, um mal wieder auf das #EagleSyndrom aufmerksam zu machen!
Wegen "typischer #psychosomatischer Beschwerden" wie Kloßgefühl etc. häufig lange nicht erkannt!
www.zm-online.de/artikel/2025...
zwei Packungen Nudeln in Zahnform, auf der Verpackung steht "Zahn-Pasta", davor zwei Gläser mit Pesto (einmal "alla Genovese", einmal "Rosso")
Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅
2/2 Durch das #EagleSyndrom habe ich ja ohnehin fast ständig Ohrenschmerzen, und Ohrstöpsel plus auf der Seite liegen war immer eine denkbar ungünstige Kombination. 😬
Klare Empfehlung, sich so etwas anpassen zu lassen, wenn möglich.👍
#Geräuschempfindlichkeit #MECFS
2/3 Ich bekam auch nie irgendwelche hilfreichen Tipps wie ich damit umgehen soll.
Nun wurde ja herausgefunden, dass ich das #EagleSyndrom habe. Aufgrund dessen nun auch die Schlucktherapie.
Warum verdammt nochmal erst jetzt???
Selbst wenn es psychosomatisch wäre -
Es ist doch immer wieder schön, wenn man seine "psychosomatischen" Beschwerden nach Jahren (!!!) erfolgloser Behandlung plötzlich im Röntgenbild bzw. CT sehen kann. 🤡
#EagleSyndrom #Psychosomatik 🤬
Cruisen im Wind-bzw. Weinviertel. Voll unterschätzte Gegend. Mit dem Rennrad oder Gravelbike ein Traum. Beste Temperatur, endlich etwas kühler! #RadelfürdieSeele #Reha #comebackstronger #EagleSyndrom
Nora Sophie Aigner - danke für deine unermüdliche Aufklärung über das #EagleSyndrom und #raredisease Ich habe es hoffentlich geschafft und eine Operation hat mir Erleichterung von den unerträglichen Schmerzen über 7 lange Jahre gebracht.
www.yumpu.com/de/document/...
Reha Tag 5: Nach der Pflicht den Tag noch mit einer Radtour ausklingen lassen. Es tut einfach nur gut wieder aktiver sein zu können. #EagleSyndrom #RareDisease #Reha