Mit der "Liste" kurz vor Ostern, haben wir ja wieder paar "schöne Tage" beschert bekommen.
Dieses System ist negativ, sehr effektiv.
#MEcfs #LongCovid #LongCovidKids #MEkills
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Hashtag
#MEkills
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Zu Ostern ein buntes Suchspiel
für alle ME/CFS-Betroffenen
und Betroffene ähnlich ignorierter, stigmatisierter, gegaslighteter, invalidierter Erkrankungen
- und das sind viele!
Hatte es ´24 auf X gepostet.
Hat nichts an Aktualität verloren - leider
#MEcfs #MEkills #LearnAboutME #PAIS #LongCovid
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gehe da noch einen erheblichen Schritt weiter:
Für mich ist Pacing eine unverzichtbare und unverhandelbare Überlebensstrategie
(leider ohne Erfolgsgarantie).
Ohne Pacing ist Zustandsverschlechterung Richtung Very Severe und Tod dagegen nahezu sicher.
#MEkills
#MEcfs
#PEMistNichtVerhandelbar
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Und wir kämpfen dann wirklich ums überleben. #MeKills
Das machen die sich offenbar nicht klar.
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Um Patient:innen zu den richtigen Fachärzt:innen lotsen zu können, müssen sowohl Haus- als auch Fachärzt:innen wenigstens die Grundlagen der Erkrankung kennen.
Im Fall von #ME #MEAwareness #MEkills #LongCovid #PostCovid #PAIS sehe ich da erheblichen Weiterbildungsbedarf im Gesundheitssstem.
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Thanks for speaking up so clearly and painfully @johnthejack.bsky.social.
I wish Charles Shepherd would stop brushing ME deaths under the @meassociation.org.uk carpet. #PEMKills medical mistreatment of #MEKills
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Erwarte gespannt den Termin beim Kardiologen heute Mittag zur Abklärung von #POTS (ICD10:G90.80).
Sollte Schwurbel aufkommen breche ich den Termin ab.
#ME #MEAwareness #MEkills
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Es ist ein entsetzlicher und unendlich großer Medizinskandal, der alle Betroffenen und deren Umfeld so tief und nachhaltig schädigt bis hin zur Todesfolge.
Die, die das zu verantworten haben, sitzen in Krankenhäusern, Arztpraxen, Behörden, Versicherungen, Parlamenten und Redaktionen
#MEcfs
#MEkills
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20 Jahre lang wurde meine schwere Erkrankung #MEcfs nicht erkannt, sondern psychologisiert.
Seit der Diagnose wird sie nun nicht geglaubt, stigmatisiert und nicht behandelt und weiterhin psychologisiert. Von Ärzten, Ämtern, Familie und Freunden.
#MEkills
#GreatestMedicalScandal
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Danke für Dein klares Statement.
Wichtiger Beitrag, m.M. nach auch als Beispiel, dass man - wie es eben so typisch ist - der Betroffenen relativ wenig ansieht, wie dramatisch schlecht es ihr geht.
Eines der großen Probleme bei der Anerkennung.
Ein Skandal epischen Ausmaßes!
#MEcfs #MEkills
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She's lovely but forgot to include 'support with hydration and nutrition' at the centre of that deep hole #pwME are pushed into by medical neglect. Exchanged comments with her on LinkedIn. Everyone needs to know how bad it is in the UK. NICE G206 was no more than a bureaucratic exercise. #MEKills
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#ME #MEAwareness #MEkills
Wissenschaft heißt, (neues) Wissen zu schaffen.
Wissenschaft heißt nicht, überholtes Wissen aus der Vergangenheit durch krude Wortschöpfungen und fantasievolle Modelle zu manifestieren.
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Foto mit Teilfarben, hauptsächlich schwarzweiß, aber die Rottöne sind erhalten. Das Bild zeigt eine sehr feine, beinahe flauschig wirkende Feder, die auf dem Blütenstand einer Pflanze liegt. Die Pflanze ist ein Doldenblütler, d. h. die einzelnen Blütenstände und Blüten sind strahlenförmig angeordnet. Die Knospen der Blüten sind noch geschlossen und rötlich-weiß.
Für Samuel.
#MEkills
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So now Savannah is in the exact same boat as Maeve was.
The hospital is withholding the meds that enable her to tolerate food. She's been without nutrition for 8 weeks now.
They're also withholding most of her pain meds.
She is dying slowly, in agony. CW details of extreme medical abuse.
#MEKills
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Cancer as a chronic condition is more easily managed than #ME.
#MEKills.
I am not confident @ashleydaltonmp.bsky.social is aware of this. Who is advising her?
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I don't know you Fred but I do know your approach will kill you.
Medicine will not warn you: #MEKills.
I only knew because families here insisted upon full inquests into how their children died from #ME.
Child death is unbearable. Medical neglect is unconscionable.
Now you know; take better care?
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spontan fällt mir ein leeres Blatt ein: Worte so sichtbar wie wir MEcfs-Betroffenen
..und jedeR interpretiert eh ins Thema rein, was ihm/ihr gemäß eigenen Interessen gerade so genehm ist..
*Zynismus off
#MEcfs #GreatestMEdicalScandal #MEkills
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#GreatestMEdicalScandal and #MEKills are the story. I’m privileged to have supportive family & friends and access to healthcare. My QOL is abysmal and I’m only moderate. What we need are biomedical treatments. Not discussions of trauma before we get more research funding.
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Während die einen keinen anderen Ausweg sehen, als sich zu suizidieren, laufen andere Gefahr im Krankenhaus zu Tode gebracht zu werden.
Unfassbar alles!
Es wäre nicht der 1. Fall, in dem #Psychologisierung tötet.
Unten findet ihr ein GoFundMe. Mails haben bisher nichts gebracht.
#MEcfs #MEkills
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#ME #MEAwareness #MEkills
Ist bekannt oder kann erfragt werden, wie viele "Arbeitslose" in Wirklichkeit mit #LongCovid, #PostCovid, #MEcfs chronisch krank und damit arbeitsunfähig sind?
Daten sind nur aussagekräftig, wenn sie korrekt erhoben und zugeordnet werden.
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#ME #MEAwareness #MEkills
Hat jmd Erfahrung mit der Adula Klinik in Oberstdorf bzgl MEcfs?
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Und wieder wird ein junger Mensch sterben. Jedes mal stirbt ein Teil von mir mit. Ein Teil, der mal geglaubt hat, dass es sowas in Europa nicht geben könne.
Ich war so naiv.
#MEkills
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"Samuels Geschichte liest sich dabei so tragisch, es tut fast körperlich weh. 'Das kann doch nicht wahr sein', ist womöglich eine – wohl nachvollziehbare – Reaktion. Doch die Geschichte stimmt."
#MEkills
www.derstandard.at/story/300000...
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Als Universalspenderin (0-) bedauere ich besonders, kein Blut spenden zu können.
Einen gesellschaftlichen Beitrag nicht leisten zu können, ist auch eine Form verlorener Teilhabe.
#MEcfs #ME/cfs #MEkills
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CN: Tod, Sterbehilfe, ME/CFS
21 & Sterbehilfe… ohne Worte.
#MEkills
„Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer.“
www.reddit.com/r/Austria/co...
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---Triggerwarnung Suizid -----
Nur öffentliche Wahrnehmung dieser vermeidbaren Katastrophen, die sich in abertausenden dunklen Zimmern ereignen, kann die Lage Betroffener verbessern.
Wir brauchen Forschung, Aufklärung, Prävention, Versorgung, Anerkennung - es ist noch viel zu tun.
#MEcfs #MEkills
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Eine sehr eindrückliche Dokumentation.
Sehr empfehlenswert!
#MEcfs #MEawareness #MEkills #GreatestMEdicalScandal
#HealMEcfs
www.youtube.com/watch?si=SK0...
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"Es gibt viele, viele politische Gründe, warum [langes COVID] keine große Sache werden sollte", sagte Hulme.
#MEcfs
#LongCovid
#MEkills
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