#MalattieRare
#DirittoAlleCure

A volte la voce più potente è quella di un bambino che chiede semplicemente di non soffrire

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Fine delle Paralimpiadi invernali 2026:Ebba Arsjö ha grazie alle paraolimpiadi imparato ad accettare la sua disabilità ., le malattie rare nelle storie degli atleti italiani .,Davy Zyw, ... tutto quello che vi va

#Paralimpiadiinvernali2026: #EbbaArsjö ha grazie alle paraolimpiadi imparato ad accettare la sua disabilità ., le #malattierare nelle #storie degli #atletiitaliani ., #DavyZyw, lo #snowboard e la #malattiadegenerativa: “Mi davano 2 anni di vita ma sono qui e gareggio”.,... continua 👇🏼

Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche (Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete ...

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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure (Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per mig...

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«Da bidello a prof nello stesso liceo Che emozione ritrovarmi in cattedra» Bologna, il 30enne ora insegna Latino e Greco., Thomas, Guenda e la cura genica «Un raffreddore poteva ucciderci oggi viviamo... tutto quello che vi va

«Da #bidello a# prof nello stesso#liceo Che emozione ritrovarmi in #cattedra» Bologna, il 30enne ora insegna #Latino e #Greco.,#ThomasGuenda e la cura #genica «Un raffreddore poteva ucciderci oggi viviamo come tutti i ragazzi» #malattierare ... 👇👇
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Mattarella alza la voce sulla Sanità: «Inaccettabile la disparità di cure tra Nord e Sud» Roma– Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, rimette la Costituzione al centro del dibattito pubblico e lancia un severo monito sulle disuguaglianze sanitarie che spaccano in due il Paese. +L’occasione è la Giornata mondiale delle malattie rare, un momento di riflessione che quest’anno cade in ore segnate dal dolore e...

Mattarella alza la voce sulla Sanità: «Inaccettabile la disparità di cure tra Nord e Sud» #Malattierare #Mattarella

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: ma la ricerca in UniSR continua tutto l’anno Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ma all’Università Vita-Salute San Raffaele l’impegno verso queste patologie è continuo e strutturato

Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle #MalattieRare, ma la ricerca #UniSR continua tutto l’anno, scopri di più: www.unisr.it/news/2026/2/...

Malattie Rare a Roma tra confronto tra clinici e pazienti Malattie Rare, a Roma chiusa la Campagna 'Uniamo Le Forze' "Occasione confronto e riflessione tra clinici, pazienti e decisori" L'articolo Malattie Rare a Roma tra confronto tra clinici e pazienti proviene da Quotidiano di Ragusa.

Malattie Rare a Roma tra confronto tra clinici e pazienti #Saluteebenessere #lea #malattierare #Roma

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Malattie rare: bus e billboard con i colori della campagna Uniamoleforze (Adnkronos) - In vista della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, in diverse città italiane bus, billboard, paline e impianti pubblicitari si tingono di colori e messaggi per sensibilizzare istituzioni e...

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📍 Abano Terme
🗓 27 Febbraio 2026

Un viaggio emozionante tra le colonne sonore dei film e dei cartoni animati che hanno fatto sognare grandi e piccini 💫

MovieChorus ci farà cantare, ballare ed emozionare in una… http://dlvr.it/TQwH7S #MovieChorus #concertobenefico #malattierare #musicachesostiene

Malattie rare, Marchesi (Ipsen): "Sfida è portare innovazione a pazienti con Sindrome di Alagille" (Adnkronos) - “Ipsen concentra il proprio impegno nelle malattie rare, ma anche in oncologia e neuroscienze, con un obiettivo comune: offrire ai pazienti soluzioni terapeutiche innovative in aree ad alta complessità e con bisogni cli...

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Malattie rare, Nicastro (Sigenp): "Terapie per Alagille meno prurito, più qualità di vita" (Adnkronos) - “La sindrome di Alagille è una malattia genetica rara e multisistemica. È causata dalla mutazione di un singolo gene, JAG1 o NOTCH2, che determina alterazioni in diversi organi e apparati. L’organo più frequentement...

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Malattie rare, Nicastro (Sigenp): "Terapie per Alagille meno prurito, più qualità di vita" (Adnkronos) - “La sindrome di Alagille è una malattia genetica rara e multisistemica. È causata dalla mutazione di un singolo gene, JAG1 o NOTCH2, che determina alterazioni in diversi organi e apparati. L’organo più frequentement...

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Al ministero della Salute evento inaugurale della campagna Uniamoleforze 2026 (Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, Uniamo Rare Diseases Italy, in qualità di coordinatore nazionale, ha presentato oggi le iniziative previste per la campagna #UNIAMOle...

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Malattie rare, SlaFood: "Per malati Sla importante andare oltre limiti apparenti" (Adnkronos) - "Voglio ringraziare tutti per avermi dato questa possibilità. Poter andare oltre i limiti apparenti che abbiamo noi malati è per me molto importante perché dentro di noi scorre molta vita e molto amore. Abbiamo bisogno ...

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Malattie rare, speranza di terapia genica per i ragazzi Lafora: "Ma servono 2 milioni" (Adnkronos) - "Fate presto, il tempo per i nostri figli corre inesorabile, per alcuni è quasi scaduto". Se i genitori dei ragazzi colpiti da malattia di Lafora potessero mettere un desiderio sotto l'albero di Natale sarebbe quello di v...

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Sanità, presentato Deestrategy, modello per continuità assistenziale in encefalopatie rare (Adnkronos) - Portare dalla carta alla pratica il Piano nazionale malattie rare (PNMR) 2023–2026 nel campo delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs), trasformando indirizzi normativi e decreti regionali in percorsi assi...

Sanità, presentato Deestrategy, modello per continuità assistenziale in encefalopatie rare ... LEGGI TUTTO #Sanità #MalattieRare #Deestrategy #Encefalopatie #AssistenzaSanitaria

Malattie rare: Uniamo e Crea Sanità insieme per 'MonitoRare' farmaci e screening neonatale (Adnkronos) - Approfondire gli aspetti economici, organizzativi e sociali che influenzano la vita delle persone con malattia rara, contribuendo a migliorare le politiche di accesso ai farmaci e ai servizi essenziali, incluse le attivit?...

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