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#miasteniagravis
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Fortaleciendo nuestra misión en Miastenia Gravis: Bienvenida Leah💙

En The Akari Foundation damos la bienvenida a Leah, paciente de Miastenia Gravis y líder en el ámbito de la defensa y representación de pacientes para esta enfermedad neuromuscular autoinmune.

#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis

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👉 5 nuevos medicamentos para enfermedades raras aprobados en China
VHL | MG | HPN | Gaucher | Intestino corto

📎 Más información: dengyuepharma.com
📧 info@dengyuemed.com
#EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos #TerapiaInnovadora #MiasteniaGravis #HPN #VHL #DengYueMedicinasEnHongKong

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🎙Episodio 63 de The Akari Foundation Podcast “Cuando la Miastenia Gravis Aparece a los 40 Años”, con Leah Gaitan-Diaz.

🎧Escúchalo y suscríbete en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/podcast/

¡Únete a nuestra comunidad!💙

#TheAkariFoundationPodcast #MiasteniaGravis

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Vyvgart (efgartigamod) aminoró rápidamente los síntomas de la miastenia gravis generalizada (gMG) y previno complicaciones antes, durante, y después de una cirugía en una mujer de 23 años, según reportó un estudio de caso.💉

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eqCesWeP

#MiasteniaGravis

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El estudio se llama “Niveles séricos de neurofilamentos de cadena ligera en pacientes con miastenia gravis con y sin síntomas”, fue realizado en China y se publicó en la revista Frontiers in Medicine.

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/ecKjfw3H

#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis

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La característica principal de los pacientes que la sufren es la debilidad fluctuante de los músculos afectos, pudiendo aparecer a lo largo del día, siendo más común al final del día o la noche, o después del ejercicio.🌤️🌙🏃‍♀️

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #MiasteniaGravis #AkariDiciembre

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La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.

Accede a la entrevista👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare

#EnfermedadesRaras

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🧬Este tratamiento experimental es desarrollado por Cour Pharmaceuticals para reprogramar el sistema inmune en la miastenia gravis generalizada (gMg).

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e8bgXYnE

#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis

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Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo (Adnkronos) - "Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure, percorsi assistenzia...

TI POTREBBE INTERESSARE: Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo ... LEGGI TUTTO #equità #accessoallecure #miasteniagravis #malattierare #salute

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Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo (Adnkronos) - "Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure, percorsi assistenzia...

È ACCADUTO IERI: Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo ... LEGGI TUTTO #EquitàSanitaria #MiasteniaGravis #MalattieRare #AccessoAlleCure #SalutePubblica

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Neurologo Habetswallner: "Miastenia difficile da diagnosticare" (Adnkronos) - "In alcuni casi la miastenia gravis è difficile da diagnosticare e purtroppo molto spesso è diagnosticata in ritardo. Questo accade non per la difficoltà, ma perché è una malattia rara e i medici che per primi visitan...

È ACCADUTO IERI: Neurologo Habetswallner: "Miastenia difficile da diagnosticare" ... LEGGI TUTTO #miastenia #miasteniagravis #salute #neurologia #diagnosi

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Miastenia, neurologo Maggi"Efficaci le nuove terapie" (Adnkronos) - "Negli ultimi anni abbiamo terapie innovative per la miastenia gravis. Per il momento sono limitate a un certo tipo di pazienti ed esistono criteri piuttosto ristretti di accesso. Sono terapie molto ben tollerate, sicure e...

È ACCADUTO IERI: Miastenia, neurologo Maggi"Efficaci le nuove terapie" ... LEGGI TUTTO #miastenia #neurologia #terapieinnovative #miasteniagravis #salute

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Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo (Adnkronos) - "Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure, percorsi assistenzia...

Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo ... LEGGI TUTTO #Equità #CureSanitarie #MiasteniaGravis #MalattieRare #SalutePubblica

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Estos espacios nos permiten seguir aprendiendo, creando conexiones y fortaleciendo nuestra misión de apoyar y representar a la comunidad hispana que vive con condiciones neuromusculares y raras. 💙

#enfermedadesneuroinflamatoriasraras #PatientDayforNeuroinflammatoryDisorders #miasteniagravis

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La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.

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#EnfermedadesRaras

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💻El panel virtual, gratis y en inglés, “Resistiendo la MG: de la obtención de información a tomar acción,” es presentado por Myasthenia Gravis News y su editor Bionews, con apoyo de la compañía biofarmacéutica UCB.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/e9MUxCmP

#MiasteniaGravis

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En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #MiasteniaGravis #MG #AkariOctubre

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🎙Episodio 53 de The Akari Foundation Podcast “Karla Guzmán, La Vida con Miastenia Gravis”

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#TheAkariFoundation #TheAkariFoundationPodcast #enfermedadesraras #MiasteniaGravis

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La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
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Los síntomas de la Miastenia Gravis aparecen principalmente en la adolescencia y la edad adulta, siendo mayoritariamente un trastorno adquirido. La aparición en recién nacidos y en la infancia se conoce como miastenia congénita.

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #MiasteniaGravis

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📰El estudio lleva por título “Impacto del índice de masa corporal en la presentación clínica y pronóstico en la miastenia gravis” y se publicó en la revista Orphan Journal of Rare Diseases.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/ecTtK7D6

#TheAkariFoundation #MiasteniaGravis

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📣Únete a nuestro Panel/Conversatorio: Cuando me diagnosticaron con Miastenia Gravis.

📆MARTES, 26 de AGOSTO
⏰6:30 pm, hora central de San Antonio Texas.
💻Vía Zoom

🔗Regístrate en el link para poder acceder: us06web.zoom.us/webinar/regi...

¡No te lo pierdas!💙

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La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: theakarifoundation-pr.org/blog

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #MiasteniaGravis #AkariJulio

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Dalla miastenia gravis alla sindrome di Dravet, Ucb in prima linea   (Adnkronos) - Per Ucb Pharma, azienda biofarmaceutica globale con una lunga esperienza nelle neuroscienze e nelle malattie immunologiche, il mese di giugno rappresenta un'occasione simbolica, ma concreta, per riaffermare il proprio impe...

TI POTREBBE INTERESSARE: Dalla miastenia gravis alla sindrome di Dravet, Ucb in prima linea   ... LEGGI TUTTO #MiasteniaGravis #SindromeDiDravet #UcbPharma #Neuroscienze #MalattieImmunologiche

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La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
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La miastenia gravis es el trastorno más común dentro de las enfermedades que afectan a la transmisión neuromuscular. Actualmente es uno de los trastornos autoinmunes mejor definidos y entendidos.🔬

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Hoy es Día Mundial de Lucha contra la #MiasteniaGravis.

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