🥹🫶🏼

Morgen heiratet mein kleiner Bruder standesamtlich. Ich hoffe, ich schaffe es zur Trauung und danach geht’s direkt wieder heim. Drücke mir die Daumen! 🥹🍀

#MECFS #learnaboutme #longcovid #millionsmissing

Tulpenstrauß mit Osterhase und Osterei

Frohe Ostern 🐣
Für viele mit #MECFS #LongCovid #PostVac #PAIS ist ein gemeinsames Osterfest keine Selbstverständlichkeit.
Umso mehr wünsche ich allen #pwME ein symptomarmes, erträgliches Fest mit etwas Teilhabe 💛

#millionsmissing #learnaboutme #chronicalillness

Heute ist das Maultaschenessen bei meinem Schwager schon zum 2. Mal für mich ausgefallen. Aber ich habe ein Care-Paket bekommen und mein Freund hat mir das Essen mit nach Hause gebracht. 🥰 So hab ich doch etwas Osterfeeling.

Wünsche allen ein symptomarmes Osterfest! 🐰

#MECFS

Wurde wieder reich beschenkt am Wochenende: Tulpen vom Besten 🌷, Essen für 4 Tage von Mama und Schwiegermama plus selbstgemachter Erdbeerkuchen. 🤰🏼🍓🍰 So geht Entlastung bei #MECFS ! Bin so dankbar dafür! ❤️

#learnaboutme #longcovid #millionsmissing #Familylove #Blessed

Danke. ☺️ Der Bericht mit Ergebnis geht Mitte nächster Woche per Post zum Kardiologen. Also erfahre frühestens in 2 Wochen was.

Gut nicht, aber ich lebe noch (halbwegs) 🫩

Guten Morgen ☀️😃

Oh wie lieb-vielen Dank! 🫶🏼🤗

Guten Morgen 😮‍💨 so ich werde um 5:30 Uhr von meiner Mama abgeholt und zum Herz MRT gebracht. Termin 6 Uhr. Unchristliche Zeit! Nacht war seeeeehr kurz….🫩

Hoffe, es klappt ohne Crash!

#MECFS #longcovid #diemaskebleibtauf #learnaboutme #millionsmissing #earlybird

Gestern waren meine Eltern mal wieder da und haben mich mit Essen und Lebensmitteln vom Italiener versorgt. Außerdem im Gepäck: selbstgestrickte Socken und Gebäck von Nonna 🥰 so süß!

Heute ordentlich PEM. 🫩

#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #covidisnotover #PEM

Tatsächlich schon 😄

Möchte euch den sekundären Krankheitsgewinn von #MECFS #longcovid #PAIS #postvac nicht vorenthalten.

6 der Medikamente zu Lasten der Krankenkasse. Rest alles auf eigene Kosten. Nahrungsergänzungsmittel werden nur genommen, um bestehende Mängel auszugleichen und vorzubeugen.

Danke, gebe mein bestes. 🙏🏼

Dazu der Einschnitt, dass wieder etwas nicht mehr geht und man zunehmend isoliert ist. Die ganzen Versprechen der Politik werden viel zu langsam (wenn überhaupt!) eingelöst. Wo bleibt die versprochene Anerkennung und Unterstützung?

#millionsmissing #learnaboutme #covidisnotover

Nebenbei läuft eine Klage zu meiner BU, musste die Kanzlei wechseln, stillstand seit November. Klage GdB ist auch Dezember 25 eingereicht worden. Ich stehe vor einem bürokratischen Dilemma und verschlechtere mich immer zu, da ich jeden Tag eine andere Hürde nehmen muss.
😩

Seit November 25 kann ich nicht mal mehr 2 h tgl. Homeoffice machen. Jetzt komme ich ins Krankengeld.Teilerwerbsminderungsrente läuft September 26 aus und ich muss jetzt wohl als nächstes doch volle EMR beantragen und hoffen, dass es klappt. #MECFS #LongCovid #finanziellerruin

🫶🏼🍀🙏🏼

Schon beginnt das büßen des Ausflugs 😭😤 glühende Beinmuskeln, Muskelschmerzen, erhöhter Puls, Hitzewallungen, bei jedem Einschlafen ultra aufschrecken. Das war wohl ein Griff ins Klo 🚽

Ich hasse PEM!

#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #maskup #PAIS

Aussicht über die Weinberge

Mein Freund hat mich gerade zur Promenade am Weinberg gefahren,da es dort eben ist, sonnig, viele Bänke gibt.Da saßen wir grad 1/2 h in der Sonne und sind dann noch 600m spaziert. Jetzt wieder zu Hause und platt. Aber es tat so gut! Solche Kleinigkeiten sind Gold wert! ☀️

#MECFS

"Ich bin 21 und werde sterben" – Samuel unheilbar krank | Heute.at ME/CFS: Nach Corona-Infektion leidet ein junger Österreicher schwer und entscheidet sich für Sterbehilfe. Fehlende Hilfe sorgt für Kritik.

„Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus." Das sagte Samuel über #MEcfs. Heute ist der 21-Jährige an einem assistierten Suizid verstorben. 🖤🕯️

Dass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden.

Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.

CN/TW #Suizid

Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg.

Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋

Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag.

Wir müssen weiter aufklären.

#learnaboutme #MECFS

Wir sind ehrlich erschüttert, wie respektlos und übergriffig das war. Und ich bin froh, dass ich dieses Mal nicht alleine war! Morgen wird alles schriftlich gemeldet. Heute geht nichts mehr. Tränen sind geflossen.

#learnaboutme #maskup #cleanair #longcovid #millionsmissing

5/5

Mein Freund hatte
direkt nach Begrüßung eine Maske angezogen (selbstverständlich).

Wir haben ihn rausgeworfen und Hausverbot erteilt.Wir hatten die Firma & Hausverwaltung bereits mehrfach gebeten,den nicht mehr zu uns zu schicken.

4/5

Wir stellten klar, dass wir überall Masken tragen 😷.

Trotz Erklärung, dass ich krank bin und Schutz brauche: „Das interessiert mich nicht.“ Statt zu arbeiten abfällige Kommentare. Dass wir wegen #MECFS sozial zurückgezogen/isoliert leben, wollte er nicht hören.

3/5

Als mein Partner nach Hause kam und keine Maske trug,weil er nicht wusste,dass der Handwerker noch da ist,folgten sofort: „Entweder alle oder niemand Maske“ sowie Unterstellungen,wir hätten viele Kontakte –er sei „bestimmt Kaffee trinken gewesen“.

2/5

Heute ein Erlebnis, das uns fassungslos zurücklässt: Ein Handwerker, der bei uns schon mehrfach Maske verweigert und sich spöttisch geäußert hat. Heute zwar mit Maske, aber von Anfang an respektlos und aggressiv. Heizungsproblem ohne Zuhören abgewürgt („alles normal“).

1/5

Wir sind mittlerweile bei 9,5 cm 😳

Wir sind mittlerweile bei 9,5 cm in Stuttgart. 😳