Despite the fact that the DHSC's own final delivery plan (published July 2025) highlighted the URGENT need for specialist services for those with very severe ME
#MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME #HealthEquality
The DHSC paused action on commissioning a specialised service for very severe ME/CFS until April 2027 at earliest. This isn’t acceptable @rthonwesstreeting.bsky.social!
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#MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME
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#MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME
Another heartbreaking case of a very severe ME sufferer. Tomos is in Wales but there is nowhere treating the very severe anywhere in the UK.
www.bbc.co.uk/news/article...
#MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME
Another heartbreaking case of a very severe ME sufferer. Tomos is in Wales but there is nowhere treating the very severe anywhere in the UK.
www.bbc.co.uk/news/article...
#MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME
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#SevereME #VerySevereME
@kathrynhoffmann.bsky.social
(Die sehr schwere betroffene Person mit Zitat hier ist nicht der verstorbene Betroffene im Bild/Artikel daneben.)
Hörenswert‼️‼️‼️
Ich wurde von vielen Fachärzten wegen #MEcfs ausgelacht.
Im Interview Vater der Tochter mit #VerySevereME pflegt.
Dass manche sozial isoliert sind, wird von Moderatorin kurz angesprochen.
Bildschirmfoto aus dem Artikel mit Foto von Christian im Pflegebett. Text: Interview im Abendblatt hilft e.V. CFS-Betroffener hofft ,,auf ein Wunder" Hamburg. Christian Zacharias kann sich nicht mehr bewegen, erträgt weder Licht noch Lautstärke. Erschütternder Bericht eines Albtraums. Von Juliane Lauterbach, Redakteurin 15.03.2026, 11:26 Uhr Christian Zacharias ist schwer an ME/CFS erkrankt. Übergangsweise liegt er derzeit auf der Palliativstation der Asklepios Klinik Altona. FUNKE Foto Services | Michael Rauhe
Wird schwieriger für Ärzte, sich auf den Standpunkt zu stellen, dass #VerySevereME nicht existieren würde, aber dafür muss erst jemand mit #VerySevereME Versorgung vom Gesundheitssystem bekommen!
Ich wünsche @chrzacharias.bsky.social alles Glück dieser Welt!
#MEcfs
archive.is/202603151949...
Bitte RT
Kennt jemand in Hamburg Pflegeeinrichtung, die sich auf geeignete Pflege einlassen würde?
Die Mutter muss weit mit der Bahn reisen und die Pallitativstation will ihn längerfristig nicht da haben.
#VerySevereME
#MEcfs
Ankündigungsgrafik des Psychotherapie Netzwerks ME/CFS. Blauer Hintergrund mit einem stilisierten Puzzle-Teil in der Mitte, das durch weiße Linien wie ein Netzwerk verbunden ist. Text: „ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?“ Darunter der Hinweis auf das 13. Treffen des Netzwerks am 12.03.2026.
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS
13. Treffen am Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30
ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?
Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung
Stakeholder & Beiräte
PEM · Patientensicherheit
#MECFS #PEM #NoGET #SevereME #VerySevereME
#PEMistnichtverhandelbar
Schwierig ohne Menschenrechtsverletzungen durchführbar.
Bei #VerySevereME eher unmöglich.
Screenshot from Nevra's instagram reads "🚨 £400 match funding alert!🚨 All donations this month will be DOUBLED until £400 is reached. £10 becomes £20. £25 becomes £50. Let's unlock the full £800 together!"
🚨 £400 match funding alert!🚨
All donations this month will be DOUBLED until £400 is reached. £10 becomes £20. £25 becomes £50. Let's unlock the full £800 together!
Donate/share: paypal.me/SaveLizNevra & gofundme.com/f/save-nevra
#VerySevereME #pain #food #water #pwME #MillionsMissing #MECFS
Nevra only has £1395 left which is not enough to cover rent & the hospital stay. We need to raise £1900 for a specialist appointment & £1500 for the hospital stay. If you’re able to donate, share, or boost this video, it truly makes a difference.
#VerySevereME #pain #food #water #pwME
Image shows an AI-gen representation of an island showing neighbourhood health and on the mainland the rest of the health system. Created by a systems designer on LinkedIn
Screenshot of cat Fraser’s comment to the post “the greatest risk of neighbourhood health is isolation”. She asks systems designers to design for those outside the current system first…and then work backwards, highlighting Savannah’s case in the NHS right now of the consequences of not doing this.
I’ve been doing my best to try to alert the systems designers in my network to this devastating reality of the current system for #severeME and #verysevereME.
some of them are working on the new NHS neighbourhood health programme.
They are not on X, they are on LinkedIn.
ME Respite logo ANZMES logo Hospital Care Plan for Severe-Very Severe ME/CFS and long COVID (and associated conditions, e.g.: dysautonomia) Resources Introduction A care plan for hospital patients with severe to very severe ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) or long COVID involves a multidisciplinary approach to address the complex and debilitating symptoms these patients experience.
🧵
Hospital Care Plan for Severe-Very Severe ME/CFS and long COVID (and associated conditions, e.g.: dysautonomia)
anzmes.org.nz/wp-content/u...
Would be great if hospital staff took these recommendations on board.
#MEcfs #LongCovid #SevereME #VerySevereME #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis
1/
UK #ThereForME co-founder Karen Hargrave writes about applying for Continuing Healthcare funding “For over a year now I’ve been struggling to secure NHS Continuing Healthcare (CHC) funding for my husband James. It’s been a gruelling process, emblematic of the many challenges people with ME face accessing support and ultimately getting the condition taken seriously by the NHS. Today I’m sharing our story, and why I think this is an issue that deserves decision-makers’ attention.”
(UK)
@thereforme.bsky.social co-founder @karenlhargrave.bsky.social writes about applying for Continuing Healthcare funding
www.thereforme.uk/p/why-is-con...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#SevereME #SevereMECFS #VerySevereME
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis
Schon bemerkenswert als Physio zu sehen, wie bei #verysevereME plötzlich & relativ flott Kraft und funktionelle Bewegungsabläufe zurückkommen.
Auf jeden Fall nicht durch Übungen, Training oder Aktivierung.*
Klassische Dekonditionierung halt. NOT!
Möge der Trend weitergehen. 🙏
1/2
They need to stop legitimising the governments empty words.
Our lives are quite literally on the line.
#MECFS #VerySevereME #SaveSavannah
CW extremely distressing details of severe medical abuse.
@georgemonbiot.bsky.social please will you write about #pwME again? Savannah needs your help urgently 🙏🏻
#VerySevereME #MECFS
STONEBIRD : After much thought, Linda and I have decided not to sell my Carer books anymore. Instead I am making them available as a free download on Stonebird. If you do download the books and they help, please do let us know. Each book took massive time and effort to create, with contributions to two of the books from very ill people around the world. All of them were written with immense care to convey the complexity and skill of being with someone who is extremely, unimaginably ill. The books are : NOTES FOR CARERS : I wanted to make a beautiful, easily accessible, informative guide, it includes contributions from Kara Jane Spencer and Merryn Croft, much loved and much missed. MORE NOTES FOR CARERS : This is our most comprehensive, in-depth guide. CARE FOR ME: This pocketbook guide sets out to gently and tenderly show how you can grow and learn as a carer and look after yourself too. Please see Stonebird for more information. With love and respect to all who struggle to get the right care and understanding. Greg and Linda xxx https://stonebird.co.uk/
Stonebird books on severe ME and caring now available to download for free
Screenshot from Stonebird Facebook page (of Greg & Linda Crowhurst)
stonebird.co.uk
#MyalgicEncephalomyelitis #SevereME #SevereMECFS
#SevereCFS #VerySevereME #PwME
** TRIGGER WARNING: Very upsetting content **
Yesterday, The Times reported on Savannah Victora-May, 23, who has Severe ME and been in hospital for 11 months.
https://meassociation.org.uk/op4u
#pwME #MECFS #SevereME #VerySevereME #MyalgicEncephalomyelitis
Update (Feb 3) from Team Karen Gordon.
Karen has now been in Conquest hospital in East Sussex for 2 years and 1 month.
Karen has been very unwell with a severe infection/s for almost a month.
#SevereME #VerySevereME
www.change.org/p/save-karen...
Update from Team Karen Gordon, who is still in hospital, and still being harassed by the trust's lawyers. :(
#severeME #verysevereME
www.change.org/p/save-karen...
Bita Nezamdoust @bi-ta.bsky.social researched how people with #MECFS use twitter, learning from the short interactions they are able to engage in. She shares insights into the experiences of people with #SevereME and #VerySevereME which would be hard to access in other ways.
Es geht übrigens, sollte sich ein Arzt zu uns verirren, nicht um "wird etwas gefunden oder kann man etwas verbessern", sondern vorrangig um, schädigt der Arztbesuch mangels Kenntnis über #MECFS #SevereME #VerySevereME?
Das ist moderne Medizin
#PingPong
#LongCovidKids
Ein Foto eines Kalenders für 2026 liegt auf einem Holzschreibtisch. Das Titelbild zeigt einen Leuchtturm in einer Dünenlandschaft unter blauem Himmel mit Wolken. Darüber steht der Schriftzug ‚#severeME‘ und das Logo von Fatigatio e. V. Unten ist die Jahreszahl ‚2026‘ zu sehen.
Danke dem @fatigatioev.bsky.social
für diesen starken
#SevereME Kalender 2026!
#MECFS #PEM #VerySevereME
Helft André Bitte Teilen! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de Foto von André
Helft André! André leidet an schwerster ME/CFS nach einer Coronainfektion • komplett bettlägerig • verträgt kaum noch Nahrung, bisher keine parenterale Ernährung und Ernährung über PEG vertragen • extrem abgemagert, nun auch noch Probleme mit Leber und den Nieren • Medikamente werden nicht vertragen Andrés Ernährung muss zeitnah sichergestellt werden, damit er nicht verstirbt!
Helft André! Gesucht wird: • eine Klinik, in der ein vorsichtiger Ernährungsaufbau bestenfalls unter Sedierung stattfinden kann und in der er ggf. auf spezielle hypoallergene parenterale Ernährung eingestellt werden könnte. • Oder ein*e Arzt* in die soetwas anbahnen oder begleiten kann. Raum Hamburg/ Norddeutschland
Helft André! Insta: helft_andre E-Mail: helft-andre@gmx.de Foto von André
Bitte Teilen!!!
André braucht dringend Hilfe
#ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid
Schwarz-weißes Motiv mit einem großen Nachtfalter, der mit ausgebreiteten Flügeln vor einem hellen Kreis (Mond oder Lichtscheibe) im dunklen Sternenhimmel schwebt. Um das Motiv herum steht ein Zitat von Bertolt Brecht: „Denn die einen sind im Dunkeln, und die andern sind im Licht. Und man sieht nur die im Lichte, die im Dunkeln sieht man nicht.“
Dank an die @sgme.bsky.social
für Eure Weihnachtsgrüße!
Das Zitat von Brecht erinnert daran, was so oft übersehen wird:
Das wahre Ausmaß von #MECFS liegt im Dunkeln.
Betroffene verschwinden
aus dem Alltag,
aus den Leben der anderen,
aus deren Erinnerungen.
Danke für Eure Leuchtkraft!
#VerySevereME
