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#mecfs #longcovid

Wollte mich kurz zur heutigen Corona-Enquete mit Kindern informieren. Der erste Artikel dazu definiert Long COVID bei Kindern als Online-Sucht und Bewegungsmangel. Ich kann diese epistemische Gewalt bei Kindern wirklich nicht mehr ertragen, es macht mich ohnmächtiger als meine eigene Krankheit

@alttext.lluni.de @alttext.bsky.social

Frage an die #MECFS und #Longcovid -Bubble: angenommen unsere Einrichtung würde sich an der Aktion beteiligen, gibt es fertige, seriöse Flyer oder Poster mit Erklärung zur Aktion und Erkrankung, die man auslegen/aushängen könnte?

#LightUpTheNight4ME #Awareness

Manchmal reicht ein einfacher Arzttermin, um sich danach zu fühlen, als habe eins das ganze Wochenende bei einem Umzug geholfen. #crash #mecfs #postcovid

Vielen Dank

Manchmal wird chronisch Kranken ja ein Rentenbegehren unterstellt.

Was glauben die Leute denn, wie hoch die Rente ist, für junge Menschen, die wegen Krankheit aus dem Arbeitsleben gekickt werden?

Ich werde nie über Grundsicherung kommen. Ich werde immer auf Sozialleistungen angewiesen sein.

Foto eines ungemachten Bettes mit einem Rollator davor. Die Sonne scheint ins Zimmer und beleuchtet Teile des Bettes und den Rollator, was zu starken Kontrastem mit den sonst im Zimmer vorherrschenden Schatten führt.

'Einsamkeit' #FotoVorschlag

Die Annahme, man würde die eigenen Grenzen überschätzen
➡️Paternalistischer Drang/Zwang zu Grenzüberschreitungen, die Sicherheit und Gesundheit gefährden

Die Annahme, man würde die eigenen Grenzen unterschätzen
➡️Paternalistische Einschränkungen von Teilhabe und Selbständigkeit, Kontrolle

Gedanken zu zwei Subtypen von Ableismus:

A) Die Annahme, man sei gar nicht (so) krank und nur zu inkompetent, das zu erkennen und sich entsprechend zu verhalten

B) Die Annahme, man sei durch Behinderung inkompetent, sich in der Welt zu bewegen und die eigenen Grenzen zu kennen
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Ein erschreckender Thread über Medizinausbildung und "Erkennen von Simulation".

Methodisch wie ethisch problematisch.

Es ist erschreckend, wie wenig in der Medizin offenbar eigene Biases und Biases des Berufsfelds reflektiert werden.

#MECFS Wurde schon schon öfters gepostet aber kann nicht oft genug wiederholt werden.
Es gäbe vernünftige Handlungsempfehlungen von echten ExpertInnen herausgearbeitet. Man müsste sie nur mehr umsetzen.

In Pursuit of Understanding the Crash What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS

Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung.

Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social.

likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Spendenlauf und Demo für ME/CFS: Lisa aus Herrenberg soll ihr Leben zurückbekommen Ein Solidaritätslauf in Herrenberg macht auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam. Schüler und Lehrer des Andreae-Gymnasiums sammeln Spenden für die Forschung – jeder Schritt zählt.

Ein Solidaritätslauf in Herrenberg macht auf die Krankheit ME/CFS aufmerksam. Schüler und Lehrer des Andreae-Gymnasiums sammeln Spenden für die Forschung – jeder Schritt zählt.

TRAILER: Buried Alive with M.E.

I’ve spent the last months making a film for M.E. Kills, an online exhibition by A Quiet Storm.

People with ME die every week. Many more are left to rot in dark rooms without care, disbelieved and dismissed. It’s a living death.

#pwme #millionsmissing #severeME

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'Long Covid has [..] become one of the fastest-growing diagnoses and one of the most economically disruptive chronic conditions in modern medicine. A study [...] estimated that as many as 400 million people worldwide are living with lasting consequences of a SARS-CoV-2 infection [..]' >

Ebenso:

Wenn helfende Professionen in erster Linie sich selbst absichern wollen.

Vor Haftungsfragen, Regress-Forderungen, Ärger mit dem MD und Krankenkassen etc.

Die Hilfe für Betroffene kommt dabei schnell unter die Räder.

Viel zu häufig und belastend:

Wenn sich helfende Professionen statt zur Vertretung der Betroffenen zum verlängerten Arm der sozialrechtlich entscheidenen Stelle machen.

Und man vorab nicht weiss, ob man ernsthaft unterstützt wird oder im Zweifel alles gegen einen verwendet werden wird.

Über all die Psychologisierungen und schädlichen „Behandlungen“ wird vermutlich ein Mantel des Schweigens gelegt werden– insbesondere dann,wenn es einen Biomarker gibt oder die somatische Grundlage allgemein anerkannt ist. Sonst müssten viele ihre eigene Schuld anerkennen und daran glaube ich nicht.

Ich habe immer wieder etwas zur Historie und Aufarbeitung von MS gesucht. Das wurde ja auch lange Zeit geleugnet, und die Betroffenen wurden psychologisiert. Ich habe dazu jedoch kaum etwas gefunden. Ich vermute, dass es bei ME einen ähnlichen Verlauf nehmen wird.

Ich möchte zu diesem Post / Artikel eine tolle Podcast-Folge der Bauhaus-Universität Weimar empfehlen. Darin spricht Lilli eindrücklich über ihre und Leanders Situation.
www.uni-weimar.de/de/universit...

#ME/CFS

In oranger Schriftfarbe: POLICY BRIEF WIRKUNGSZIELE UND HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR SCHWERES UND SEHR SCHWERES ME/CFS IN ÖSTERREICH rechts oben: Logo MUW/Zentrum für Public Health/Abteilung für Primary Care Medicine, Logo ÖG ME/CFS

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online:

Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

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Danke fürs Bekanntmachen! Ja, wir waren wieder aktiv: Unsere Hoffnung ist, auf diesem Weg mit diesen 10 Seiten die gesundheitspolitisch Verantwortlichen zu erreichen, damit die Schwer- und Schwerstbetroffenen an #MECFS im Aktionsplan neu (oder wie er sonst heißen wird)
1/n

Infografik zu ME/CFS: Europäische Umfrage mit 11.109 Betroffenen zeigt die Verteilung nach Schweregrad. 54 % sind moderat betroffen und überwiegend hausgebunden, 16 % schwer und überwiegend bettlägerig, 2 % sehr schwer und vollständig bettlägerig. 24 % sind mild betroffen, 4 % besser als mild, 0 % genesen. Kernaussage: Die Mehrheit ist ans Haus gebunden, fast 1 von 5 ist größtenteils oder vollständig bettlägerig.

crunchme.org/visuals/2025...

Die Mehrheit der Menschen mit #MECFS ist überwiegend hausgebunden. Fast 1 von 5 ist größtenteils oder vollständig bettlägerig. #MEAwareness

#LightUpTheNight4ME 2026 💙 Was ist zu tun?

Damit die #LightUpTheNight4ME auch 2026 ein so toller Erfolg wird, brauchen wir unbedingt EURE Unterstützung!

- Schreibt Sehenswürdigkeiten, Denkmäler, Kirchen Kaufhäuser, Rathäuser, Parteibüros, Krankenhäuser, Schulen, Theater usw. an

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Bei uns ist es auch so. Ein steter Strom neuer Mitglieder in der SHG und die erste Frage fast immer: kennt ihr Ärzt*innen für ME?

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Wir nehmen aktuell pro Tag(!) 1 neue Person mit Long-COVID und/oder ME/cfs in die Hamburger Selbsthilfegruppe auf, während die Ärztekammer Hamburg postet, dass es keine Zahlen gibt.
Mir ist das langsam zu blöd, dass unsere Zahlen relativiert werden während zuständigen Stellen selbst keine erheben

Der Chefarzt der region. Neurologie geht in Rente. In Bezug auf postinfekt. Erkrankungen kann es mit einer Neubesetzung nur besser werden.
Was für ein Armutszeugnis, dass ein Generationswechsel von Ärzt*nnen eine der wenigen minimalen Hoffnung auf eine basic Versorgung für #Mecfs Betroffene bleibt

Der Hamburger Senat empfiehlt #MECFS -Betroffenen, sich an die Patientenhotline von Ärztekammer und KV zu wenden.

Ergebnis: Dort wird u.a. Dr. Stingl (@neurostingl.bsky.social) empfohlen. Toller Arzt, aber muss man als Hamburger ernsthaft nach Österreich reisen, um behandelt zu werden?

die frage "wie hälst du das aus?" ist auch zeichen einer gesellschaft, die alles in leistung oder versagen teilt. nach 5 jahren im bett mit mecfs weiß ich nur - ich bin weder tapfer noch mutig noch selber schuld. ich bin bloß krank und liege hier. erzählt euch eure heldengeschichten doch selbst.

Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: „Wie hältst du das aus?“ Kolumnistin Margarete Stokowski hört oft die Frage, wie sie ihre Long-Covid-Erkrankung aushält. Ihre Antwort: Was wäre die Alternative? Nicht aushalten?

Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative?

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...