Das Webinar der vergangenen Woche mit Prof. Carmen Scheibenbogen (Deutschland) ist jetzt auf YouTube verfügbar. Veranstalter ist Solve ME (USA). 😊
„GLP-1-Medikamente zur Linderung der Symptome bei Menschen mit ME/CFS und zur Identifizierung von Krankheitsuntergruppen“ (16.4.26)
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LongCovid wird fälschlicherweise häufig mit psychischen Erkrankungen wie einer Depression gleichgesetzt - oder als solche fehldiagnostiziert. In einem Positionspapier warnen die beiden größten Fachgesellschaften auf dem Gebiet der psychischen Gesundheit nun, wieso weiß Martin Rücker:
Danke!
So wichtige Erläuterung für die vielen Verständnislosen, die nach wie vor glauben, dass MEcfs ein mentales Problem sei, wir positiver denken müssten.
Bloß nicht!
Gerade erlebt: vor lauter Freude über eine gute Nachricht komme ich seit 1 Woche nicht aus dem erfolgten Crash.
Ein sch..."Spiel"
erläuternd: die größte Herausforderung an MEcfs empfinde ich, mich weder mental noch körperlich irgendwie pushen zu dürfen (denn das kann ich).
Jede Fremdbestimmung, Zeitplanung, Behandlung macht (Erfolgs-) Druck.
Druck verschlechtert.
Reha = Vorgaben und Ziele = Grundwiderspruch zur Erkrankung.
Dieser Text behauptet, vom Leid von Kindern in der Pandemie zu handeln.
Er erwähnt die Kinder, die an ME/CFS erkrankt sind oder ihre (Groß-)Eltern verloren haben, mit keinem Wort.
Der bayerische Rundfunk nennt es "Aufarbeitung".
Ich nenne es Desinformation und Unsichtbarmachen von Opfern.
Stand heute nein: die jüngste Studie in Zusammenarbeit Charité (welche Rehaklinik hab´ ich gerade vergessen). Dort hat man ein speziell auf MEcfs ausgerichtetes Rehaprogram ausgewertet. Ergebnis grob zusammengefasst: sehr wenigen ging es nachher besser, vielen gleich wie vorher, einigen schlechter
Erstaunlich. Im Infokasten kommt das Wort Psyche nicht vor.
Auch ein echtes Novum.
Wow.
Hege Hoffnung, dass nun einige Vollignoranten auf MEcfs aufmerksam werden, steht ja nun schließlich in der "Zeitung"
#MEcfs
🫂
Ihr findet ab jetzt das Interview was ich zu @emptystands.me bei Lernort Stadion gegeben habe online. Geht um ME/cfs, Long-COVID und Fußballfans.
Mit ME/CFS hat Sicherheit für mich eine neue Bedeutung bekommen.
Nicht, weil etwas passiert ist – sondern weil ich weiß, dass ich im Ernstfall nicht reagieren könnte.
pacing-mecfs.de/verletzlichk...
#mecfs #chronischkrank #pacing
Ein Werbeflugblatt für eine Forschungsförderung mit Informationen zu deren Antragsdeadline und Website-Link.
⏰ Noch bis 30. April nehmen wir Anträge entgegen! Mit unserem Research Funding Programme 2026 fördern wir #MECFS Forschung mit insgesamt 2 Mio. €. Jetzt einreichen!
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Ein Foto von einem Pfahl eines Verkehrsschildes. Auf dem Pfahl sind zwei Sticker. Auf einem steht: "Kein Fußball den Faschisten", man sieht ein blasses Logo von Borussia Dortmund. Darunter ist ein Sticker mit der Aufschrift: "Empty Stands. Vermisst in der Kurve. Verloren an ME/CFS." Im Hintergrund sieht man unscharf eine Straße, parkende Autos und Häuser.
👀 @emptystands.me
Fussballinteressierte mit sozialer Ader, aufgepasst:
emptystands.me
Die Spendenliga ist eine Initiative, um die #MEcfs Forschung zu unterstützen & gleichzeitig einen Wettbewerb zwischen den Vereinen zu schaffen.
Mit jeder #Spende unterstützt du die biomedizinische #Forschung von ME/CFS.
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kein Wunder, wenn Du nach der halben Nacht aus dem Tiefschlaf sprintest und zu Höchstleistungen in der Küche durchstartest *ironie off 🤡
..will sagen...kenn ich😮💨
Gern noch teilnehmen (aktuelles Alter: 0-20 Jahre, mit Diagnose #LongCOVID, #ME/cfs oder #PostVAC) 🙏👇
Schon erstaunlich, dass in Apotheken- und Frauenzeitschriften, die in den Wartezimmern ausliegen, mehr Fachwissen über #MEcfs und #LongCovid zu finden ist als in vielen der zugehörigen Behandlungszimmer.
Steak wäre optimal, Burgerpattys pur mit Gemüse, Cevapcici, Lammfilet - alles, was mir gerade schmeckt, Schwein bringt nicht viel und "Huhn gildet nicht" ;-)
Nach 2 Jahren med. experimentieren mit x Mitteln war das der Rat vom Arzt: "Fleischkur" 2x pro Woche, nach 3 Monaten war Eisen i.O. Seitdem reduziert, aber immer nach Regelblutung 2x rotes Fleisch, Eisen hält sich halbwegs.
Leider trotzdem jedes Mal mieses PEM...
Ein halbes Jahr jede Woche.
Interzell. ATP unverändert, keine merkliche Veränderung. Dafür anstrengende Aktion jedes Mal. Da die Praxis-Orga ziemlich chaotisch war und dort hauptsächlich Sportler waren, kann ich nicht ausschließen, dass es an schlechter Gerätekalibrierung lag. Teurer "Spaß".
Absolute Hölle jedes Mal
Ich achte darauf, Eisen mit rotem Fleisch danach wieder aufzufüllen (Medikamente reichen da nicht)
Liegen&Leiden. Auf besseres bin ich noch nicht gekommen.
Eine 30-jährige hat in SHG geschrieben, sie hat Bell +20 seit sie sich die Gebärmutter hat rausoperieren lassen...
Menschen mit einer solchen Haltung gegenüber Menschen sollten sich wirklich dringend einen anderen Beruf suchen: was ohne Menschen.
(hab geblockt, braucht kein Mensch solche Hetzerei)
#Stigmatisierung
#MEcfs
In diesem Rant erkläre ich, warum die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS m.E. kein Erfolg, sondern Symbol für ein grandioses gesundheitspolitisches Scheitern ist - und welche 3 Punkte jetzt auf eine #ToDo Liste gehören. Frei lesbar @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/of...
Hunderttausende Long-Covid- und ME/CFS-Kranke sind für unser Gesundheitssystem einschließlich staatlicher Stellen kein Anlass, zeitnah eine medikamentöse Versorgung zu organisieren. Jahre vergehen, das Leid hält an – und die letztlich beschlossene "Liste" ist beschämend. Lesenswerter Kommentar! 👇
Zu Ostern ein buntes Suchspiel
für alle ME/CFS-Betroffenen
und Betroffene ähnlich ignorierter, stigmatisierter, gegaslighteter, invalidierter Erkrankungen
- und das sind viele!
Hatte es ´24 auf X gepostet.
Hat nichts an Aktualität verloren - leider
#MEcfs #MEkills #LearnAboutME #PAIS #LongCovid
Plakat von GoFundMe: Spende jetzt, um die zweite LiegendDemo in Oldenburg zu ermöglichen
So eine #LiegendDemo ist mit Kosten verbunden - Flyer, Plakate, Materialien für den Gedenkort und für die Wand mit Forderungen & Wünschen. Deshalb bitten wir im Vorfeld um ein paar Spenden - jeder Euro zählt!
gofund.me/b1f1f2c71
Gerne den Link auch teilen.
#mecfs
#longcovid
#postvac
#oldenburg
Die mediale Berichterstattung zu den Off-Label-Medikamenten ist ein Armutszeugnis: keine Erwähnung, dass die Auswahl der Präparate fragwürdig ist; dass weitverbreitete Wirkstoffe fehlen; dass Menschen mit ME/CFS ohne LC benachteiligt werden. Und: die Erkrankten kommen überhaupt nicht zu Wort! 🫠
bei mir ist es außergewöhnlich gut gelaufen: mit viel Aufwand zunächst GdB 60 + G, nach 2 Jahren Neubewertung mit neuen Gutachten nun GdB 90 + G + B unbefristet
jeweils 10 davon für Depr., hatte von Anfang an meine 20 Jahre alten Diagnosen Depr. mit geltend gemacht, BU ausschließlich dafür bekommen
📢 Speaker & Chair Announcement: Prof. Dr. Karl Johan Tronstad (Universität Bergen, Norwegen) spricht bei der International ME/CFS Conference 2026. Seine Forschung fokussiert Zellstoffwechsel, Mitochondrienfunktion und Energiehomöostase.
🔗 Jetzt anmelden: https://t.ly/bNxJx
youtube.com/watch?v=7v4P... #mecfs #fatigue #infektion #covid
Leider mit gleicher Erfahrung 🫂
Jetzt, 6 Jahre später kommen manche wieder angerobbt, weil sie sich Hilfe von mir erhoffen, nach dem Motto ´na, gehts wieder?? Kannste mir helfen?´. Dann Schock, dass ich IMMER noch krank bin. Verzichte da. Nur sehr wenige sind geblieben.
