Jo, war bei mir auch so.

Also mach dich nicht selber fertig. 😘

Damit will ich nur sagen, dass einem das Wissen um die Erkrankung nicht unbedingt weiterhilft.

Als ich die Diagnose erhielt, sagte der Arzt ich solle 20kg abnehmen und Joggen gehen.
Ist allerdings über 20 Jahre her, zu dem Zeitpunkt kam ich schon keine Treppe mehr rauf.
Ich habe dennich 20kg abgenommen, hat alles nur schlimmer gemacht.
Dank einer GFCF Diät hatte ich eine Remission.

#LowDoseNaltrexone seems to prevent my #PeriodicParalysis during crashs.
Alltogether are my crashs much less worse. I got my pacing right again either.

And i can hear music again sometimes.

Weil es als Diagnose keinen Vorteil* für mich hat, ich nehme darauf Rücksicht, die Zöliakie Diagnose wäre viel wichtiger, aber dafür müsste ich Gluten essen, das geht einfach nicht.
Wegen GF habe ich die Diagnose knapp verpasst.

Das beziehe ich auf GdB, PG und ganz allgemein den Umgang mit Ärzt:innen.

Ich habe lange Zeit auch gedacht, was solls, die ME Diagnose reicht, habe festgestellt, dass es extrem hilfreich ist, "sinnvolle" Nebendiagnosen zu haben.
MCAS verfolge ich nicht, Interstitielle Zystitis nicht mehr, Sjögrens versuche ich irgendwann nochmal.
PNP, POTS, NDO/TDO waren sinnvoll.

Deswegen tue ich alles, um mein bisschen Vereinssport nicht aufgeben zu müssen, Sozialkontakte sind Mangelware geworden.

Alles, was du 13 Monate nicht gebraucht hast, kann weg.

Und was muss die gut sein, das geschafft zu haben.

KI heute extrem schlau. Erster Schuss ein Volltreffer.
#mecfs #longcovid #postvac

Haha. Alle. Ich habe alle Felder. 🤣

"Ich bin noch da."

DocCheck bekleckert sich mal wieder mit Ruhm und Fachwissen.

Hier seit 2007, erst in den letzten zwei Jahren tut sich was.

Aber immer auch noch sehr viel Gaslightning dabei.

Attends Flex 8-9-10
Molicare Premium Elastic 8-9
Dailee Slip Premium Maxi

104 habe ich, wenn ich aufstehe...

Ich orientiere mich an den "Gesamt-Schritten" für das Pacing, mein Sport* bleibt dabei aber außen vor.

Screenshot aus der Visible App, out of balance, 1, HRV 48

#LowDoseNaltrexone bringt mein Pacing durcheinander, aktuell bin ich bei 3mg. Ich neige dazu, mehr tun zu wollen (und zu können), aber natürlich geht das auch schief. Gestern mit HRV 48 hart gecrasht, heute HRV 67, fühlt sich nur leider nicht so an, alles tut weh.

Fakt: Es hilft irgendwie.
#MECFS

Ist @afelia.bsky.social Promi genug?

Vermutlich nicht.

LDN ist für mich eine echte positive Überraschung.
Ozempic probiere ich dieses Jahr aber hoffentlich auch noch aus.

Mit LDN bin ich morgens "wach" - wie soll man so was anderen erlären? Wie sich das anfühlt?

#MEcfs #Polyneuropathy #POTS

Ich nehme 1,5mg seit einer Woche, mein Kopf ist klarer, ich schlafe besser und HRV scheint rauf zu gehen.
Ganz verrückt: Meine Rückenschmerzen, die mich seit Monaten quälen, fühlen sich besser an.

Ich glaube, dass #LDN tatsächlich hilft, ich wage es kaum zu glauben.

#lowdosenaltrexone
#MEcfs
#POTS

Hafer Brezeln glutenfrei

Die mich persönlich am meisten treffende Aussage.

Wenn ich nicht positiv denken würde, wäre ich längst nicht mehr da.

Irgendwann, wenn der letzte Demokrat verschwunden, der Benzinpreis bei fünf Euro und den Bundeskanzler blau ist, wird auch der CDU auffallen, dass die Grünen nie der politische Gegner waren, nur dann ist es leider zu spät.

"ME -nie gehört." Ist mir aber lieber, als gar keine Reaktion, kommt aber viel häufiger vor.

Müsste Huflattich sein, wichtige Pflanze in der Naturheilkunde oder so. Kommt jedenfalls in meinen Hustentee. 😁