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#
Hashtag
#MECFSKids
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IMAGE DESCRIPTION: Photo of a classroom with children doing schoolwork. MEA logo. 
Wording reads: Feedback wanted on new government guidance; 'Supporting children and young people with medical consitions and allergy'

IMAGE DESCRIPTION: Photo of a classroom with children doing schoolwork. MEA logo. Wording reads: Feedback wanted on new government guidance; 'Supporting children and young people with medical consitions and allergy'

Sharing for information only: The government have released a new draft statutory guidance for schools, "Supporting children and young people with medical conditions & allergy" including a section on ME/CFS, & have opened for feedback. https://tinyurl.com/383hdrst

#MECFS #pwME #Education #MECFSKids

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Ach ja, weil dem Kinderarzt die Sache zu heikel ist, macht er lieber gar nichts mehr und lässt mich den Hals in die Schlinge hängen.

Tja, dann:

💪 für die #MECFSKids und deren Eltern, von denen so viele sowieso schon auf dem Zahnfleisch gehen!
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Blaue Folie mit Farbverlauf von Blau zu Türkis. Oben steht in schwarzer Schrift „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“. Darunter „Schwerpunkt Angehörige“ sowie „Impulsvortrag von Soleil Völkl, NGK“. In der Mitte ist ein grünes Puzzle-Symbol mit weißer Netzwerkstruktur dargestellt. Unten steht „12. Treffen 12.02.26“.

Blaue Folie mit Farbverlauf von Blau zu Türkis. Oben steht in schwarzer Schrift „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“. Darunter „Schwerpunkt Angehörige“ sowie „Impulsvortrag von Soleil Völkl, NGK“. In der Mitte ist ein grünes Puzzle-Symbol mit weißer Netzwerkstruktur dargestellt. Unten steht „12. Treffen 12.02.26“.

Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS
Schwerpunkt: Angehörige

Mit einem Impulsvortrag
von Soleil Völkl, Vorstand
Nicht Genesen Kids:

„ME/CFS aus Angehörigensicht“

#MECFS #PEM #MECFSKids
#Psychotherapie #NoGET

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"Im Mittelpunkt stehe die Begleitung der Familien - nicht die intensiv-medizinische Betreuung"

#MEcfsKids

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Hellblauer Hintergrund, weiße Schrift.

Rechts oben kleines Komik: 2 gegenübersitzende Personen mit 2 Topfpflanzen.

Text:
INTERVIEWPARTNER*INNEN GESUCHT

Für meine Abschlussarbeit im Grundschullehramt suche ich Schüler*innen mit ME/CFS oder anderen chronischen Erkrankungen, die bereit sind, ihre schulischen Erfahrungen zu teilen.

Es handelt sich um anonyme Online-Interviews, flexibel und an deine Belastungsgrenzen angepasst.

--> dabei ist egal, ob du in Präsenz, krankheitsbedingt nicht regelmäßig, gar nicht oder über eine Web-Schule beschult wirst

Mit deiner Teilnahme hilfst du dabei, schulische Lebensrealitäten sichtbar zu machen und bessere Unterstützungsmaßnahmen für Betroffene anzuregen.

Bei Interesse schreib mir gerne eine E-Mail - ich bin sehr dankbar für deine Hilfe!

>>>>>

jael.hanis@student.uni-halle.de

Hellblauer Hintergrund, weiße Schrift. Rechts oben kleines Komik: 2 gegenübersitzende Personen mit 2 Topfpflanzen. Text: INTERVIEWPARTNER*INNEN GESUCHT Für meine Abschlussarbeit im Grundschullehramt suche ich Schüler*innen mit ME/CFS oder anderen chronischen Erkrankungen, die bereit sind, ihre schulischen Erfahrungen zu teilen. Es handelt sich um anonyme Online-Interviews, flexibel und an deine Belastungsgrenzen angepasst. --> dabei ist egal, ob du in Präsenz, krankheitsbedingt nicht regelmäßig, gar nicht oder über eine Web-Schule beschult wirst Mit deiner Teilnahme hilfst du dabei, schulische Lebensrealitäten sichtbar zu machen und bessere Unterstützungsmaßnahmen für Betroffene anzuregen. Bei Interesse schreib mir gerne eine E-Mail - ich bin sehr dankbar für deine Hilfe! >>>>> jael.hanis@student.uni-halle.de

Gesehen bei MECFS Portal (FB)

Bis 01. Februar 2026
jael.hanis@student.uni-halle.de

#MEcfsKids

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Grafische Einladung des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS auf blau-türkisem Farbverlauf. Oben steht der Titel „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“. Darunter der Text „Selbstfürsorge – Haltung und Aushalten in der Arbeit mit ME/CFS Betroffenen“, mit dem Hinweis „Vortrag von Philipp Theis“. In der Mitte ist ein stilisiertes Puzzle-Element in Grün- und Blautönen mit feinen Netzwerk-Linien dargestellt. Unten steht „11. Treffen 08.01.26“.

Grafische Einladung des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS auf blau-türkisem Farbverlauf. Oben steht der Titel „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“. Darunter der Text „Selbstfürsorge – Haltung und Aushalten in der Arbeit mit ME/CFS Betroffenen“, mit dem Hinweis „Vortrag von Philipp Theis“. In der Mitte ist ein stilisiertes Puzzle-Element in Grün- und Blautönen mit feinen Netzwerk-Linien dargestellt. Unten steht „11. Treffen 08.01.26“.

Am 8.1.26 starte das Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS ins neue Jahr.

Im Vortrag von Philipp Theis
wird es um Selbstfürsorge,
um Haltung und um Aushalten
in der Arbeit mit Menschen,
die an ME/CFS erkrankt sind, gehen.

#MECFS #PEM #Psychotherapie #NoGET
#MECFSKids

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...

Befreiung Sportunterricht.

Anmerkung:

Meine Antwort bezieht sich nur auf meine Situation damals und nicht allgemein auf #MEcfsKids usw.

Ich wollte immer von der Schulpflicht entbunden werden.

...

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Zuerst taten sie mir Lernblockaden an, Blockade Arbeitsgedächtnis und so, dann hatten sie alles in dem ich gut war herabgewürdigt oder es hieß, dass könne nicht sein.

Es war so ungerecht!

Legasthenie wurde fälschlich diagnostiziert.

Passiert häufig bei #MEcfsKids.

...

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🙏🏼🩷 #MECFSKinder #MECFSKids #LongCovidKinder #LongCovidKids

4 0 0 0

Es geht in die letzte Runde!
Countdown!
Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden.
❤️🫶❤️
Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

🗳️⬇️

web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

5 5 0 1

Es geht in die letzte Runde!
Countdown!
Nur noch 3️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.
❤️🫶❤️
Auf dass @NGKGermany die Führung behalten!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

🗳️⬇️
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Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

3 1 0 1

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown:
Noch 4️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Heute knacken wir die 49.000 Klicks!
❤️🫶❤️
Und danach die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

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1 1 0 1

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown:
Noch 5️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Heute geht’s schon auf die 48.000 Klicks zu!
❤️🫶❤️
Wir schaffen die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

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5 1 0 1

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown:
Noch 6️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Heute wurden schon die 46.000 Klicks gerissen!
❤️🫶❤️
Wir schaffen die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

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Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown:
Noch 7️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Heute schaffen wir doch garantiert 45.000 Klicks!
❤️🫶❤️
Und bis nächste Woche die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany!!!

#LongCovidKids #MECFSkids

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Preview
MeinVerein des Jahres 2025 – Jetzt für uns abstimmen! Die Top-50 Vereine mit den meisten Stimmen gewinnen den Community-Award!

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown:
Noch 8️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Stand heute: über 43.500 Klicks!
❤️🫶❤️
Wir schaffen doch noch die 5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für @NGKGermany?
#LongCovidKids #MECFSkids

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Exakt 41.000 Klicks

Exakt 41.000 Klicks

Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown: noch 🔟 Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Stand heute Morgen 6:00 Uhr:
41.000 Stimmen

Schaffen wir vielleicht noch die
5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für #NichtGenesenKids?

#LongCovidKids #MECFSkids
#LongCovid
#MECFS

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#MEcfsKids

#LongCovidKids

#PostCovidKids

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Grafik mit hellblauem Hintergrund.
Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“

Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“.
Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac.

Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25

Grafik mit hellblauem Hintergrund. Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“. Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac. Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande:
1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin.
2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht.
3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.

Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...

129 53 6 1

#Demo

15. Oktober 2025, 11-15 Uhr

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)

Kapelle-Ufer 1, Berlin

#MEcfs
#MEcfsKids
#PostCovid
#LongCovid
#PostVac

...

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Zeichnung:
Eine Mutterelefantin mit Schild „Überfürsorglich?“ steht neben einem kleinen sichtbar kranken Elefanten mit Schild „ME/CFS“. Um sie herum Erwachsene mit Sprechblasen: „Bewegungsmuffel!“, „Er ist wohl depressiv!“, „Pandemie-verwöhnt!“, „Mehr Sport!“, „Da stimmt doch was zuhause nicht!“, „War er nicht schon immer psychisch labil?“.

Zeichnung: Eine Mutterelefantin mit Schild „Überfürsorglich?“ steht neben einem kleinen sichtbar kranken Elefanten mit Schild „ME/CFS“. Um sie herum Erwachsene mit Sprechblasen: „Bewegungsmuffel!“, „Er ist wohl depressiv!“, „Pandemie-verwöhnt!“, „Mehr Sport!“, „Da stimmt doch was zuhause nicht!“, „War er nicht schon immer psychisch labil?“.

Der (kleine) Elefant wird
nun wohl häufiger gesehen –
aber leider oft noch fehlgedeutet.
#MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar

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* Marode Schulen
* Lehrermangel
* das 29 Euro-Ticket soll ab 2026 sogar 63 Euro kosten
* Kulturticket wird gestrichen
* Schutz von vulnerablen Kindern Fehlanzeige
* #LongCovidKids, #MecfsKids werden ignoriert

Aber:

Über Wehrpflicht sprechen.

So geht das nicht !

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Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert

Oder startet natürlich gerne eigene Petitionen (epetitionen.bundestag.de).

Verfasst informative und evidenzbasierte Posts :)

Und schon sind wir gemeinsam laut :3

#MECFS #MECFSawareness #LongCovid #LongCovidAwareness #PostCovid #PostCovidAwareness #LongCovidKids #PostCovidKids #MECFSKids

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Preview
"Haltet durch, ihr seid nicht allein": Wie es sich anfühlt, wenn das Kind an ME/CFS erkrankt Als ihre Tochter nach zwei Covid-Infektionen unheilbar erkrankt, gründet Elena Lierck einen Verein: für mehr Vernetzung, Forschung, Hoffnung.

Die seit mehreren Jahren schwer erkrankte Kalea und ihre sehr engagierte Mutter Elena Lierck aktuell hier in der Brigitte: www.brigitte.de/aktuell/gese...

Und in einem Beitrag stellvertretend für alle #MECFSkids
www.zdf.de/video/magazi...

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Aktuell ist die wichtigste Maßnahme zur Prävention von ME/CFS der Infektionsschutz - auch in Kitas und Schulen!
Lüften, Luftfilter, Zuhausebleiben im Krankheitsfall, gut sitzende FFP2/3-Masken, Händewaschen, unbedingter Schutz Vulnerabler inkl. der #MECFSkids helfen!
12/12

Hilfreiche Links:

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Selbst erkrankte Kinder haben im Moment oft noch keine Perspektive, überhaupt selbständig werden zu können und auszuziehen. Junge Menschen verpassen ihre Jugend und all ihre Träume und Pläne, bisher ohne Aussicht auf eine wirksame Therapie.
#NichtgenesenKIDS
#MECFSKids
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#MECFS #mecfskids #mecfsawareness #Influenza #Corona #SARSCoV2 #h5n1 #ebv #epsteinbarrvirus #ffp2 #n95 #maskup

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#Demo

#Berlin

#MEcfsKids

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Preview
ME/CFS - diese seltene Krankheit raubt jungen Menschen das Leben – und kaum jemand kennt sie Betroffene verlieren Alltag, Freunde und Perspektiven - bislang gibt es keine Therapie gegen das Fatigue-Syndrom. Doch Familien kämpfen für Hoffnung.

Neue NANO Doku über #MEcfsKids auf 3sat.

12 Minuten.

Film besser als der Text.

Dass die Krankheit nicht selten ist, wird im Film auch erwähnt.

#MEcfs

#PostCovid

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Weißr Schrift auf Lila Hintergrund.

Text:
Macht Mit!

Wir planen eine Installation vor dem Bundesforschungsministerium Mitte Oktober zu ME/CFS und suchen hierfür Fotos.

Die Fotos sollen die Situation von Schwerstbetroffenen wiederspiegeln.

Die Fotos werden großformatig ausgestellt (ca 2x3m).

Querformat, hochauflösend, gerne direkt in die Kamera blicken wenn möglich

Bei Fragen, meldet euch gerne

ME/CFS KINDER

rechts unten Logo mit blauer Schleife und Link-Adresse:
MEIN-KIND-KANN-NICHT-MEHR.DE

Weißr Schrift auf Lila Hintergrund. Text: Macht Mit! Wir planen eine Installation vor dem Bundesforschungsministerium Mitte Oktober zu ME/CFS und suchen hierfür Fotos. Die Fotos sollen die Situation von Schwerstbetroffenen wiederspiegeln. Die Fotos werden großformatig ausgestellt (ca 2x3m). Querformat, hochauflösend, gerne direkt in die Kamera blicken wenn möglich Bei Fragen, meldet euch gerne ME/CFS KINDER rechts unten Logo mit blauer Schleife und Link-Adresse: MEIN-KIND-KANN-NICHT-MEHR.DE

#MEcfsKids

www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de

(geteilt von #nichtgenesen auf FB)

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