Ich war heute in zwei Leben unterwegs.
Mit meinem gesunden Kind bei ihrem Tanz-Auftritt vor 5000 Menschen. Laute Musik und Lichtshow.
Etwas, das sich ihre ältere Schwester und ihr Papa nur leise und mit Abstand dann zuhause auf dem Handy ansehen können.
2 Welten… 💔
#MECFS #PostCovidKids
Oder startet natürlich gerne eigene Petitionen (epetitionen.bundestag.de).
Verfasst informative und evidenzbasierte Posts :)
Und schon sind wir gemeinsam laut :3
#MECFS #MECFSawareness #LongCovid #LongCovidAwareness #PostCovid #PostCovidAwareness #LongCovidKids #PostCovidKids #MECFSKids
Sharepic mit orange farbendem Hintergrund. Links unten Portrait von Jeanine Brinks in schwarz weiß, FFP2 Maske tragend. Weißer Text "Zwei bis drei Minuten Abstrich nehmen + 13-15 Minuten Wartezeit vs. Ein Leben im Siechtum.", darunter in kleinerer Schrift "Jeanine Brinks"
Muss man sich mal im Kopf zergehen lassen.
Ich werde nie verstehen, warum wir aufgehört haben, Leid zu verhindern.
#longcovid #longcovidkids #longcovidawareness #postcovid #postcovidkids #postcovidawareness
Ihr Lieben, ich hab was Gutes zum Teilen!
Ich habe die mündliche Zusage unseres Bürgermeisters, dass die Stadt der Schule den Avatar für K1 finanzieren wird! 🥳🥳🥳
Heute Mittag klingelte unerwartet mein Telefon und er war dran.
Kann es noch gar nicht fassen! 🍀💙
#PostCovidKids
#MECFS
Suche: AV1-Avatar. Biete: Dankbares Kind.
Das Schulamt und der Kreis haben kein Geld für so was………….
Der Ball liegt also….
Naaaaaa…. Wer möchte raten?
Logo, bei mir. Wo sonst.
Schön schön….
Nicht.
#PostCovidKids
#MECFS
#Teilhabe
Dringendes Gesuch, bitte um reges Teilen (DMs sind offen) #LongCovidKids #PostCovidKids
Für mein Kind, das nach längerer Erkrankung seit einiger Zeit wieder zur Schule geht, suche ich Arzt/Ärztin, mit entsprechendem Fachwissen & Empathie.
Wir sind in #Oldenburg bei einem recht ahnungslosen KiA.
⬇️
Danke für deinen Einsatz, @gerechtgericht.bsky.social 🫶
Die 9jährige Annabelle braucht Unterstützung ⬇️
#LongCovidKids
#PostCovidKids
#MECFSKids
#MECFS
Wunderschön geworden. Allen Löweneltern viel Kraft.
#LongCovidKids #PostCovidKids #MECFSKids
youtu.be/q5zfMQaL-A8?...
Begutachtung für K1 ist nun auch durch. Lief gut. Die Dame hat sich alle Berichte sehr aufmerksam durchgelesen und wusste sogar, dass Anstrengung Folgen im Nachgang mit sich ziehen=PEM
Ein ganzes Bergwerk ist vorhin von mir abgefallen. Endlich etwas Hilfe und Unterstützung.
#pflege
#PostCovidKids
Nur durch die geschockten Reaktionen anderer, die eine ungefähre Ahnung davon haben, was ein Leben mit #ME und #PostCovidKids bedeuten muss, wird mir immer wieder bewusst, welche Last wir alle tragen.
Der Rest geht im „neuen Normal“ unter.
🫂
Meistgenutzte Tags in deutschen Nachrichten in den letzten 60 Minuten:
1) #fotovorschlag
2) #magdeburg
3) #musk
4) #fcsp
5) #werder
6) #afd
7) #photography
8) #svwfcu
9) #postcovidkids
10) #frauenhass
#Trendtags #Tendenzen
#Kinderärzte aus der Region rufen an und bitten mich eindringlich trotz geschlossener Warteliste darum ihre #PostCovidKids zu behandeln, da sie selbst nicht weiter wissen.
Die Zusammenarbeit mit den hiesigen #Jugendämtern funktioniert gut.
Plottwist:
Das Jugendamt ein paar Landkreise weiter,
Es passiert schon wieder:
#PostCovidKids wird vom JA als #Kindswohlgefährdung umgedeutet.
„Einen besonders schlimmen Fall erlebt Dr. Weber gerade mit einem ihrer jugendlichen Patienten. Der ist nach ihren Angaben so heftig an Post-Covid erkrankt, dass er nicht mehr zur Schule gehen kann.
1/2
Wer kann helfen?
Hier werden dringend Kontakte, gerne auch ganz „nach oben“, benötigt, da sich Ämter und Institutionen mal wieder nicht mit ME/CFS auskennen.
Es ist dringend und wichtig!
Danke! 🫶
#MECFS
#PostCovidKids
👇🏻 Das spricht mir zu 1000% aus der Seele!
Bei uns war es Berta, die blass, hustend aber glücklich mit auf Klassenfahrt fuhr.
Dort steckte sie 6 von 7 Mädchen in ihrem Zimmer an.
Seit dem sind meine K1 und ihr Papa schwer erkrankt.
Auch meiner K2 geht es ganz genauso.
#MECFS
#PostCovidKids
Ich bin ein Mini-Account, der sich für Infos und Aufklärung zu #MECFS und #PostCovidKids einsetzt.
Vor einigen Tagen hatte ich 300 (für mich sehr viele!) Wunderbare Followys.
Nun sind es schon 60+ mehr. die meisten kommen über die tolle Community-Starter-Pack-Liste, auf der ich stehe.
Ich denke gerade, dass ich zwar unsere hiesigen Ärzt*innen mit stets frischen Infos versorge, aber ich habe das Jugendamt ausgelassen. Ich glaube, die nehme ich sicherheitshalber mal in den Verteiler auf. Man weiß ja nie wofür es gut ist. #PostCovidkids #schuetztdieKinder
In den ersten Pandemiejahren waren die von mir behandelten #PostCovidKids Teenies.
Mittlerweile melden sich hier auch immer mehr junge Kinder (Grundschulalter). Natürlich gibt es in meiner Praxis Bias aber eines ist Gewiss:
Auch für jüngere Kinder gilt #COVIDIsNotOver!
Heute ist nicht nur die meiner Liebsten, sondern auch meine Batterie leer.
#PflegendeAngehoerige
#PostCovidKids
#MEcfs
Sitze hier und suche nach Kinder-Rollstühlen, in der Hoffnung, so den Radius von K1 etwas erweitern zu können.
#MECFS
#PostCovidKids
Abe Hauptsache alles ganz mild…. 🤡
K 1 hat das nächste Level im Liegen freigeschaltet.
Weil Liegen im eigenen Zimmer inzwischen zu langweilig ist, liegt sie heute mal bei mir im kombinierten Wohn-, Schlaf-, Ess-,Arbeitszimmer.
Folgt uns für weitere spannende Freizeittipps. 😫
#MECFS
#postcovidkids
Noch nie so oftmals Gefühl von „schön-schrecklich“ gehabt, wie seit dem meine Liebsten PostCovid mitSubtyp ME/CFS haben.
Wisst ihr, was ich meine?
Wenn jemand z.B. sagt: „Ich weiß so gut wovon du sprichst (=schön). Mein Kind ist auch betroffen (=schrecklich).“
#MECFS
#PostCovidKids
Und was glaubt ihr wie sehr ich zittere, wenn eines der #MECFSKids oder #PostCovidKids den ärztlichen Bereitschaftsdienst benötigt, der meist wenig Ahnung und Verständnis für Erkrankung und Therapie hat. Wenn er mir an den Kragen gehen will, dann stehen seine Chancen außerordentlich gut.
#justsaying
Liebe #mecfs -bubble!
Eine gute Freundin braucht dringend #Hilfe!
Wer kann helfen!?
Gerne RT!
#postcovidkids
#pflegendeeltern
Liebe Ärztys,
(mit Ausnahmen! 🫶🙏🏻)
nein, mein Kind macht gerade keinen Sport.
🙄
Es hat ME/CFS.
Und wenn ihr es das fragt, tut das weh. Viel mehr als euch klar ist.
Denn es würde sehr gerne wieder Sport machen. U so vieles andere mehr, was Kinder in d Alter eben so tun.
#PostCovidKids
#MECFS
Frust.
Kinderkardiologin:
Keine Ahnung aber viel Meinung.
Praxis 2 Std lang extreme Stauhitze & weil Fenster überall offen übelster Großstadt-Hauptstraßenlärm.
Ergebnis:
Kardiologisch Standard alles ok, K1 weint vor Überlastung &
Crash incoming in 3..2..1..
#MECFS
#PostCovidKids
Manchmal träume ich davon, für andere betroffene Eltern und Bezugspersonen einen Leitfaden zu schreiben.
Mit den wichtigsten Infos, einem klaren Wegweiser und ganz viel Mut machenden und unterstützenden Inhalten.
Damit ihr Weg leichter wird als unserer.
#PostCovidKids #MECFS
Learning #1
Wenn ich jetzt zu meinem K1 gehe, das nach Brettspiel gestern und länger abends wach bleiben bei Wärme wieder im Crash ist und leise vorlese, um sie auch mit meiner Anwesenheit in die Entspannung zu bringen u d Crash abzumildern, ist das #Pflege Zeit.
#PostCovidKids
#Pflegendeeltern
Gibt es hier #PflegendeEltern mit #PostCovidKids mit Subtyp #MECFS, die bereits erfolgreich einen #Pflegegrad beantragt haben!?!
Ich wäre äußerst dankbar für Tipps, Dos & Dont’s! 🙏🏻
Gerne RT. 🫶
