Ich bin nur froh,
Dass ich immer frühzeitig anfange mich zu kümmern,
So habe ich wenigstens ein kleines Puffer.
Das rettet mich mal wieder.
Auf jeden fall habe ich diesen Teil des Krank seins echt nicht vermisst 🙄
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #piccline #Gastroparese
Die psychische Reaktion verwirrt mich dennoch.
Ich kenne diese zweifel vorab es z.b. aus Zeiten in der #Psychiatrie
-wo ich das viel besser verstehen kann-
Im somatischen Bereich ist es "anders" für mich.
Beim 1. Mal mit sonde und #piccline zuhause alleine hatte icb natürlich auch Angst/Respekt.
Viiiiel länger als geplant
-plan waren ca. 8 Tage-
Ich hoffe so sehr, dass nun "einfach" mal eine Weile zuhause sein möglich ist...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Piccline #Parenteral #chronischKrank #kptbs #dis #selteneErkrankung
Ich darf nach Hause 🥳
Morgen 🥳
Nach 8 wochen Krankenhaus
Ich freue mich sooo 🥰🥳
Zwar gibts noch 3x tgl. Meropenem iv für 10 Tag
-> Dank #Piccline
-Nennt sich #apat, also ambulante patenterale Antibiotika Therapie-
Kann ich es mir selbst geben
Aber egal. Hauptsache nach Hause 🥳
Es war ja jetzt
Infusionen... steril Vorbereite.
Klares JA natürlich.
Das löste echt Verwunderung aus.
Aber ich bekam in soweit recht,
Dass sie relativ häufig pat. Mit Infektionen an kathetern haben...
-mich wundert manchmal mehr, keine zu haben und ich lasse extrem ungern im kh wen an die #Piccline-
Risikofaktoren für eine #Sepsis ist.
Dazu hatte ich heute die "perfekte" Beispielsituation:
Habe seit gestern (!) Eine neue #piccline...
Im Zusammenhang mit neuen (sterilen!) Pflastern wurde ich erstaunt gefragt, ob ich Pflasterwechsel zuhause etwa steril mache? 😳
Und etwa auch die infusionen...
Forschung zur Vermeidung einer #Sepsis im Krankenhaus empfinde ich als sooo wichtig.
Ich bin ja relativ oft im Krankenhaus und habe dank
#Blasenkatheter, #Piccline
( #zVK/ zentralvenöser Zugang)
Und #FKJ sonde ein deutlich größeres Risiko.
Und im Krankenhaus sein ist sicher einer meiner größten
Vorbereite.
Klares JA natürlich.
Das löste echt Verwunderung aus.
Aber ich bekam in soweit recht,
Dass sie relativ häufig pat. Mit Infektionen auch bei solchen kathetern haben...
-mich wundert es manchmal eher im kh keine zu bekommen und ich lasse extrem ungern im kh wen an die #Piccline-
Das klingt großartig.
Und sooo wichtig.
Ich selbst hatte zum glück noch nie eine #Sepsis, war letztes Jahr aber knapp vor einer #Urosepsis.
Hätte ich nicht selbst gehandelt...
Dank #Piccline ( #ZVK), #Blasenkatheter (und #FKJ sonde)
Ist das Risiko einer #sepsis mein täglicher Begleiter.
Und ich
Der #Komorbiditäten vllt. Noch nicht gestellt sind.
#Gesundheitssystem #medizin #Lokalanästhesie #Anästhesie #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #Mastzellaktivierungssyndrom #
Prädnisolon
und einen H2 Blocker wie Cimetidin
(Auch intravenös via #Piccline, da ich begleitend eine schwere #Motilitätsstörung habe).
Das erhöht mein "outcome" bei jeglichen Eingriffen deutlich,
Entzündungen, lokale oder generalisierte Reaktionen... sind so deutlich geringer bis weg.
#Prämedikation
(Am Besten als Kombi zu einer #Basismedikation)
Zu geben.
Alleine der Faktor Stress triggert bei vielen Betroffenen die Symptome von #MCAS deutlich.
Ich erhalte daher bei jeglichen Eingriffen...
Mind ein H1 #Antihistaminikum (inzwischen iv, dank #Piccline)
Teils auch noch
Keine (ausreichende) Wirkung hat.
Ich hatte das Beispiel gerade gestern beim #Piccline legen wieder.
-Meine Ärztin wusste Bescheid, nahm mich super ernst und so haben wir es zusammen gut hinbekommen-
Auch meine Zahnärztin kann ein Lied davon singen. Leider.
Sie war die 1. Die mir auch vor
Ich kann davon leider ein Lied singen.
Meine Ärztin beim #piccline legen gesteen wusste zum Glück Bescheid, nahm mich ernst und hat mit mir gute Wege gefunden.
Auch meine Zahnärztin nimmt mich da zum Glück super ernst
-auch schon vor #EDS Diagnose-
Bei komplexeren OPs standen wir da leider schon
Diese seeeehr lange nutzen kann.
Ohne Infektionen
Und eine #Sepsis möchte ich generell niemals haben
#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
Ich bin echt erleichtert,
Nach fast 3 Wochen hin und her, bzgl. Der Notwendigkeit eines neuen zentralen Zugangs,
3 versuche ohne iv Flüssigkeit...
Und x versuchen, insgesamt fast 2,5h lang (an 2 tagen) bis es klappte und ich eine passende liegende #Piccline habe,
Will ich einfach nur, dass ich
Ich habe alle sterilen Materialien organisieren können.
Juhuu 🥳
Meine Familie hatte noch Haltepflaster und transparente Pflaster
-die vom KH halten leider null-
Von mir zuhause
Ich muss also nicht auf anderen Stationen fragen gehen
Und meine #Piccline erhält den notwendigen, sterilen Verband 😊
Schlicht und einfach mein größtes Risiko bzgl. Infekten an den zentralen Zugängen ist und bleibt...
Da habe ich psychisch noch viel Lernbedarf...
#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
Eben #Homecare angerufen.
Die mir meine Wahrnehmung zum Glück absolut bestätigt hat.
Die 1. Probe im
"Ich lerne durchzusetzen, dass nicht unsteril mit #Piccline (und soäter vermutlich #Hickman) gearbeitet wird"
Habe ich damit immerhin bestanden.
Hoffen wir mal, dass ich ein steriles
Ich habe seit gestern eine neue #piccline 🥳
Und schon gestern und heute durfte ich wiederholte Diskussionen bzgl. Des sterilen Umgangs mit der #Piccline führen🙄
->Eine #piccline ist ein zentralvenöser Venenkatheter, der durch die Blutgefäße bis kurz vorm Herzen geschoben wird
Entsprechend wichtig
Meiner Betreuerin
(betreutes Wohnen)
Hinbekommen.
Dank meiner super tollen Stationsärztin hat sogar das #Piccline legen dann noch geklappt
-sie hatte schon überlegt, es direkt zu verschieben-
Aber natürlich war es so doppelt anstrengend irgendwie orientiert zu bleiben, weil Orientierung im
Langen Zeit.
Und in meiner Krankheitskonstellation hielt ich den Vorschlag echt für einen schlechten Scherz
-Zumal diese Fragestellung in der Zwischenzeit dank #piccline, #blasenkatheter und chronischer HWI, #Jpeg (inzwischen #FKJ)...
Inzwischen schon längst "im anwendungsversuch" geklärt werden
Entlassung
-die sogar mal für heute im Gespräch war.
Wenn die #piccline liegt 😵💫-
Es war zwar eh auf mind morgen vertagt,
Da mein Darm mir den Flüssigkeitstest vom WE übel nahm und auch mit Erythromicin iv. Keinen Anlass zum Arbeiten sieht 🙄
Aber jetzt ist wieder vieles offen 😢
Ergebnis:
Die #Piccline lag leider nicht richtig.
Und konnte so nicht liegen bleiben 😢
Also #Piccline raus.
#ZVK musste ebenfalls wg Liegedauer raus.
Immerhin waren meine Venen gnädig und eine normale viggo lag schon bei Versuch 2. .
Und plötzlich bin ich schon wieder viiiel weiter weg von
Rauskommen,
Wäre doch eine ganz nette idee oder?
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
Plan der Tages:
Neue #Piccline 🥳
Erschwerender Faktoren:
Ein Gehirn, das #Trauma bedingt gerade völlig durch ist.
Inkl. #dissoziativeIdentitätsstörung
Die gerade ebenfalls weit entfernt der regulären Stabilität ist...
Und Venen, die sowohl von Zugängen, als auch #Piccline und co extrem wenig
Share What Helps: https://bit.ly/4oh2fgA
#CysticFibrosis #CFCommunity #CFNewsToday #Bionews #PICCLine #Healthcare
Von mir abverlangt haben....
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipatiom #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong
#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
Ernährungspumpen alarm wg. Zu hohem Gegendruck machen-
Aufgrund dessen wurde mir damals die #Piccline überhaupt erst zusätzlich gelegt
Ich wusste, vor der #JPEG damals,dass es sein kann, dass man mein problem damit nicht ausreichend lösen kann
Für mich ist es viel wert, dass so eine enterale
Synkopen wieder viiiel höher
Und auch meine Blase
(Chronischer Harnwegsinfekt bei suprapubischen Blasenkatheter)
War absolut nicht begeistert.
Fazit:
Die ärztlich empfohlene Menge macht schlicht und einfach Sinn.
Nun wurde ich intern verlegt.
Mit der Ausaage zum #Piccline legen.
Natürlich
