Ich bin nur froh,
Dass ich immer frühzeitig anfange mich zu kümmern,
So habe ich wenigstens ein kleines Puffer.
Das rettet mich mal wieder.
Auf jeden fall habe ich diesen Teil des Krank seins echt nicht vermisst 🙄
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #piccline #Gastroparese
Wirklich klappt...
-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
#EhlersDanlosSyndrom #Mcas #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #kptbs #dis #hEDS #Gastroparese
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
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Von mir abverlangt haben....
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#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
Halt ist,
Aber ohne ungeplante zusatz Aktivitäten medizinischer Richtung?
Ich wäre seeehr dafür...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Motilitätsstörung #Gastroparese #rareDisease #selteneErkrankung #chronischKrank
Zusammen mit dem #Punktehund ❤️
Das wäre so schön.
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Anfühlt.
Auch in der tiefsten Dunkelheit..
Ich finde dennoch, du könntest deine lebensplanung mal etwas überdenken.
"Abenteuer" kann man auch außerhalb von Krankenhaus erleben 🧐
Nur mal als gedanke
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Morgen hoffentlich einfacher.
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#dissoziativeidentitätsstörung
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Es scheint sich aktuell boch mal größte Mühe zu geben
Vllt. Isz dann ja alles erstmal abgeharkt ujd ich kann das chaos im alten jahr lassen ... *hoff*
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Abstract Deadlines kommen immer so plötzlich! 😱
Jetzt noch bei der nächsten DGNM Tagung anmelden und Bahnbrechendens aus #Neurogastro, #Darm-Hirn Achse, #Reizdarm oder #Gastroparese hören und selbst vorstellen!👇
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Wir freuen uns auf Sie! 🫵
Ich freue mich. 🙄
Nicht.
Aber das hilft ja nicht.
Planung und icb werden dieses jahr wohl keine freunde mehr...
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Drei Wochen lebe ich nach dem Essensplan passend zum momentanen Stand der Gastroparese. Von den verlorenen 10,5 kg konnte ich 1,8 zunehmen und dieses Gewicht halten. Und arbeiten gehen konnte ich auch. Am Donnerstag werde ich erneut getestet und neu beurteilt. #Hoffnung #Gastroparese
Ich habe eine Brühe gegessen, ein Ei reingekleppert und eine kleine Hand Fadennudeln weich verkocht und gegessen. Ich fühle mich wie eine Königin. #Gastroparese
More PROTEIN ICED COFFEE Dark Chocolate Lover Flavour 16g PROTEIN PER SERVING 95% LESS SUGAR REAL COFFEE Mix with an unsweetened almond drink or alternatively with a milk of your choice for a deliciously creamy and high-protein iced coffee.
Das Zeug hilft mir sehr bei der Eiweiß- und Kalorienaufnahme. #Gastroparese
Heute fällt mir das „Essen“ so unglaublich schwer. #Gastroparese
Heute scheint ein guter Magen-Tag zu sein: Als spätes Frühstück gab es körnigen Frischkäse und zu Mittag einen High-Protein- Haselnuss Pudding. #Gastroparese
Schon...
Fakt ist: da bin ich schon wieder.
Diesmal dann auch stationär.
Darf ja nicht langweilig werden...
Ich hoffe, danach recht es meinem Körper endlich mal wieder.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Kptbs #dis #SelteneErkrankung #Motilitätsstörung #Gastroparese #jpeg #picc #rareDisease
Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallfiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipation #ChronischKrank #MedizinBrennt #JPeG #Piccline #Gesundheitssystem
So waren die letzten Monate wirklich eindrücklich und doch sehr erschreckend für mich
Umso mehr hoffe ich auf di
#EhlersDanlosSyndrom #SelteneErkrankung #hEDS #dis #smallFiber #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #Gastroparese #feedingTube #Piccline #MedizinBrennt
Und co halbwegs geübt bin
-außerhalb der med Dinge und Dingen, die Sicherheit geben-
Im Sachen packen.
Es wird definitiv spannend 😅
#ChronischKrank #hEDS #Motilitätsstörung #smallFiberNeuropathie #Gastroparese #slowTransit #SFN #EhlersDanlosSyndrom #PeG #jpeg #feedingTube #Tubie #Piccline
Please sign and share 💙🫂
Again a hospital refuses TVP (tube feeding) to a severely ill MEcfs patiënt, this time it is in the Netherlands where Sanne (38 yr) fears for her life. #gastroparese #MEcfs
petities.nl/petitions/ge...
Wenn es ums "Verheizen" geht ist die Musikbranche Spitzenklasse
Bitte richtig auskurieren
Zitat:
Emma Kok stand bei allen fünf Konzerten auf der Bühne, das letzte fand am 20. Juli statt
Doch es ging der an einer chronischen Magenlähmung leidenden Niederländerin nicht gut
Wenige Tage nach ihrem […]
Vielleicht hat jemand die Möglichkeit, Tobias in seinem Überlebenskampf zu unterstützen
#ME/CFS
#MCAS
#POTS
#MitochondrialeDysfunktion
#Gastroparese
Bitte teilen!
gofund.me/6eafd1ea
Krankheit hat mich stärker gemacht
Und mich weiter zerbrochen.
Ich weiß nicht wohin.
Aber ich gehe weiter, #Punktehund
Das ist versprochen.
#ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Gastroparese #kptbs #dis #NotJustSad #MedicalTrauma #mcas #Neuropathie #mentalHealth #Trauma #adhs #Autismus
#SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Mastzellaktivierungssyndrom #ChronischKrank #Endometriose #kptbs #dis #adhs #autismus
Wenn schon #Piccline, #Katheter und co, dann wenigstens in hübsch oder?
#EhlersdanlosSyndrom #MyEDSChallenge #hEDS #EDS #MCAS #Dysautonomie #neuropathie #SmallFiber #Fatigue #mentalHealth #chronischKrank #rareDisease #SelteneErkrankung #NotJustSad #gastroparese #Motilitätsstörung #zebraStrong
Puzzle aus einzelnen "unerklärlichen" Symptomen mehr und mehr zusammen.
In den letzten 5 Jahren kamen weitere Probleme, wie eine neurogene Blasenentleerungsstörung, eine #SlowTransitConstipation, #Gastroparese... hinzu, die neue Hindernisse mit sich brachten, die gelöst werden wollten.
Aber der
