Diese seeeehr lange nutzen kann.
Ohne Infektionen
Und eine #Sepsis möchte ich generell niemals haben
#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
Schlicht und einfach mein größtes Risiko bzgl. Infekten an den zentralen Zugängen ist und bleibt...
Da habe ich psychisch noch viel Lernbedarf...
#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
An dieser Hoffnung halte ich mich fest...
Auch wenn sie sich manchmal so weit weg,
Versteckt hinter dem #Trauma Nebel,
Anfühlt...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Motilitätsstörung #SlowTransit #Mcas #chronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung #RareDisease
Morgen hoffentlich einfacher.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowTransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #KpTbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #SelteneErkrankung #RareDisease #infektion
#dissoziativeidentitätsstörung
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs
Es scheint sich aktuell boch mal größte Mühe zu geben
Vllt. Isz dann ja alles erstmal abgeharkt ujd ich kann das chaos im alten jahr lassen ... *hoff*
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs
Und co halbwegs geübt bin
-außerhalb der med Dinge und Dingen, die Sicherheit geben-
Im Sachen packen.
Es wird definitiv spannend 😅
#ChronischKrank #hEDS #Motilitätsstörung #smallFiberNeuropathie #Gastroparese #slowTransit #SFN #EhlersDanlosSyndrom #PeG #jpeg #feedingTube #Tubie #Piccline
Mir eigentlich sicher, dass es psychisch langsam Bereiche erreicht, die kritisch werden...
Einfach eine absolute sch... Situation.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SelteneErkrankung #RareDisease #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad #neuropathie #slowTransit #ZebraImKH
Ermöglichen Wege zu finden, die bei seltenen Erkrankungen möglich sind
Es könnte so viel einfacher sein
.
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MCAS #Gastroparese #SlowTransit #SmallFiberNeuropathie #Off-Label #selteneErkrankung #RareDisease #NotJustSad #kptbs
Für mich plus die enorme Ressourcen die dafür drauf gehen...
Es ist und bleibt absurd.
Ich bin sooo froh, dass dieses Thema nun Geschichte ist.
#EhlersDanlosSyndrom #MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #hEDS #Neuropathie #SmallFiber #Gastroparese #SlowTransit #Dysphagie #kptbs #dis #Trauma #ptbs
Schwierig...
Krank sein ist manchmal einfach sch... Und das, nach so vielen Jahrem Kampf gegen die #Anorexie... Es ist manchmal nicht fair.
#ChronischKrank #selteneErkrankung #Gastroparese #Motilitätsstörung #SlowTransit #Neuropathie #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #RareDisease
Und so lässt es mich
-trotz all des Verständnis dafür natürlich-
Immer wieder (ver)zweifeln.
#ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #Neuropathie #SFN #MCAS #SlowTransit #hEDS #Dysautonomie #selteneErkrankung #rareDisease #NotJustSad #kptbs #dis #Gesundheitssystem
#MedizinBrennt
Menschen, die man liebt,
Mit dem Ausmaß meiner Erkrankung konfrontieren, ihnen damit die Hoffnung "dass alles wieder gut wird" jedes mal aufs Neue nehmen...
Einer der Punkte des #chronischKrank seins, der mir am meisten weh tut.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Neuropathie #SlowTransit #MCAS
Was irgendwie möglich ist, ermöglichen.
@Twankenhaus.bsky.social
#selteneErkrankung #rareDisease #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #SlowTransit #Gastroparese #SmallFiber #Neuropathie #kptbs #dis
Über schwere Erkrankungen, über Entscheidungen, die meine Gesundheit vielleicht für den Rest meines Lebens beeinträchtigen,...
#selteneErkrankung #rareDisease #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #NotJustSad #MCAS #SFN #SmallFiber #SlowTransit #Gastroparese #kptbs #dis #Trauma #unheilbar #Neuropathie
#Dysphagie, #SlowTransit, neurogene blasenstörung war vorher schon bekannt...
Mein Start ins neue Jahr hätte also besser sein können.
Zumal ich noch sehr unter der #Trauer Um meinen Hund litt... ❤️ der kurz zuvor gestorben war...
Ich bin ehrlich, ich hatte keinen Plan, wie
Hamster im hamsterrad bei Nachthimmel. Er hat die Augen geschlossen und eine denkblase soll seinen Traum darstellen. Er träumt von der Natur, den Bergen und polarlichtern
Vergrößerte Darstellung des Traums dss Hamsters. Er träumt von der Natur, den Bergen, den polarlichtern...
Ich versuche/bzw. Hoffe, dass ich nun, die nächsten Wochen
-ähnlich wie der kleine Hamster-
Ein bisschen zur Ruhe kommen kann.
Einn bisschen Pause vom " #Hamsterrad laufen- wäre großartig.
#raredisease #selteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrome #SFN #Neuropathie #SlowTransit #Gastroparese
Würde mir so unendlich doll helfen. *hoff* 🍀
Aber für heute bin ich einfach unendlich froh, endlich eine Anfang zu haben.
Mehr als ein #SonnenscheinMoment für heute. ☀️
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #EhlersDanlos #SlowTransit #Dysphagie #MCAS #SFN #SmallFiberNeuropathie
#Dis #NotJustSad #Ptbs
