Frühstück, Visite...

Aber klar,
Ich habe das Konzept mit dem
"Du kannst doch die ganze zeit schlafen"
Nur nicht verstanden 🙄😴

#ZebraImKH #ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #smallFiberNeuropathie #Piccline

Dem Titel
"Deutschlands Uni Kliniken"
Schreiben..

Wird sicher ein Verkaufsschlager oder? 😵‍💫

#ZebraImKH #SelteneErkrankung #hEDS #Dis #RareDiseass #Krebs #EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Unsichtbar #MentalHealth #NotJustSad

Decke ubd Wand eines Krankenhauses. Es isg dunkel. Blaue leuchtsterne und ein Mond leuchten

Manchmal braucht es Sterne um in der Dunkelheit nicht sie Orientierung zu verlieren.

Einkuscheln, Sterne anschauen.
Wenn draußeb nicht geht?
Dann halt an der decke.
Im krankenhaus.
Hoffen, verzweifelt sein.
Ein bisschen Geborgenheit spüren
Und schlafen?
#NotJustSad #ZebraImKH #hEDS #kptbs

Mit ihm die Welt zu entdecken,..
Einen besseren Grund zu kämpfen kann es kaum geben...
Irgendwie
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SFN #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #dis #zebraImKH #NotJustSad #ADHS #Autismus #MCAS #chronischKrank

Erleichtert.
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #mcas #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #ZebraImKH

Hinbekommen. So wie alles die letzten Monate.
Solange es irgendeinen Weg gibt, der am Ende Besserung verspricht.
Darauf hoffe ich sooo sehr.

Auch wenn es Angst macht.

#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SFN #MCAS #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #notJustSad

Passend dazu ist meine Regenbogen Decke heute fertig geworden, die ich schon eine ganze Weile häkel.🥰

Und was passt besser als #Krankenhaus Häkelprojekt als ein #Regenbogen?🌈

#KleineKunstklasse #häkeln #kreativ #Zebrakreativ #ZebraImKH #chronischKrank #crochet #DIY #SchoenesGegenDoofes #Positives

a cartoon of mickey mouse sitting on a bed next to a tray of tea Alt: Man sieht eine mickey Maus im Bett liegen. Rechts läuft ein brauner Hund mit einem FrühstücksTablett im maul ans Bert. Auf dem rableff stehen Schälchen, djnd Tasse und eine Kaffeekanne. Der Hund Hund es auf den schoß von mickey. Anschließend setzt sich per Hund hin und macht männchen

Frühstück im frischbezogenen Bett.
Wenn man es so betrachtet,
Klingt es doch eigentlich ganz nett oder?
Die Küche hat sogar an meinen Milchreis gedacht 🥰

Mittagessen gabs auch schon
-Das Essen ist hier übrigens wirklich gut.
#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #Gastroparese #SmallfiberNeuropathie

Zu können.
Dir all das geben zu können, was du so seht verdient hast.

Du bist ein so wundervoller Hund.
Und ich bin so unendlich dankbar, dass du Teil meines Lebens bist.
Und ich wäre so gerne bei dir❤️

#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #adhs #eds

Und gleichzeitig braucht es ganz viel Ruhe körperlich.
-Was im Glück aktuell auch psychisch wirklich gut tut-

#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SlowTransitConstipation #Gastroparese #Mastzellaktivierungssyndrom #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung

Ein weiß blühender Baum der sich sehr nach links neigt steht im Fokus. Davor ist eine grüne Wiese. Rund herum sind weitere Bäume und der Himmel

#ZebraImKH Tagesplan:
Ausruhen und versuchen, den Tag zu genießen

Wir starten mit Frühstück im Bett
-ein großer Krankenhaus Vorteil 🥰-
Ich bekam sogar meinen Milchreis warm gemacht. 🥰

Und anschließend ein Vormittags-Schläfchen im frisch bezogenen Bett. 😊
Fenistil intus, Juckreiz gebessert 🥳

Darauf freue ich mich schon riesig 🥰🥰

#SonnenscheinMomente #EhlersDanlosSyndrom #EDS #SFN #ZebraImKH #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Krankenhaus

Also auf zum konstruktiven Teil des Tages. #Mimimi Modus zurück auf deinen Platz 🧐

Aber ob das heutige #ZebraImKH "Animationsprogramm" einer 24h-ph-Manometrie unter sonnenschein zu verbuchen ist? 🤔🙄
Sondentoleranz suuuper (nicht)

Tag 2 mit fast keinem Schlaf, eh übelkeit und überall Juckreiz,...

Leichter wird es mir hoffentlich irgendwann fallen.
Viele #KleineSchritte *hoff*

#ZebraImKH
#MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #kptbs #ptbs #Trauma #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Pots #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #SlowTransitConstipation

a man in a suit and tie is crying and holding a cup Alt: Man sieht mister bean der etwas schluckt ubd geekelte Grimassen zieht. Er sitzt in einem alten waschsalon auf einer bank

Tag 2 der #ZebraImKH Woche ist geschafft 🥳
Und damit das Schmerzkonsil

Morgen (voraussichtlich)
Ergänzen wir meine Kenntnis
Der "leckeren" Mittelchen, die die Gastroenterologie/Innere/Radiologie"so zu bieten hat 😵‍💫

Es gibt einen "Oesophagus-Breischlucktest"
Bei dem man einen mit kontrastmittel

Auf einem Krankenhausbett Tisch liegt ein Block.mot einem.Zebra Aufkleber auf dem "Zebra strong! Ehlers danlos awareness" steht. Im Hintergrund sieht man Beine in rosa schlafanzug, einen infusionsständer, ein Bett mit Decke...

Eine neue Woche #ZebraImKH
Oder
Nach dem Arzttermin
Ist vor dem Nächsten Arzttermin ?

Was darf dabei auf keinen Fall fehlen?
-bei mir zumindest-
Eine gute Vorbereitung

Und etwas
"Zebra Motivation"
Kann ich die Woche gut brauchen 🦓

Da mein Krankheitsbild dank #EhlersDanlosSyndrom,

#Punktehund hat besser geschlafen als ich.

Aber er kann natürlich viiiiel niedlicher verschlafen in die Kamera schauen 🥰🥰🥰

#ZebraImKH

Ein schwarz-weiser dalmatiner liegt auf einer Hunde Matratze. Über seinem Kopf liegt ein Vorhang. Er hebt den Kopf jn Richtung Kamera

"Huch, wo ist denn der #Punktehund?"
Habt ihr ihn entdeckt?😜

Vielleicht dachte er ja,
Ich sehe Frauchen nicht (->mal wieder einen runde #ZebraImKH), also braucht mich auch keiner sehen?🤔

Wer weiß, wer weiß.
Fest steht, er liebt diesen Vorhang.
Und es geht ihm gut ❤️
Das ist das wichtigste 🥰

#ZebraImKH #ZebraGoesKH #EhlersDanlosSyndrom #SmallFiberNeuropathie #gastroparese? #slowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#Trauma

Mir eigentlich sicher, dass es psychisch langsam Bereiche erreicht, die kritisch werden...

Einfach eine absolute sch... Situation.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SelteneErkrankung #RareDisease #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad #neuropathie #slowTransit #ZebraImKH

"Ich bin zwar traumatisiert,
Aber ich verstehe euch.
Ich merke, wenn ihr mir nicht glaubt/nicht ernst nehmt.
Vermutlich besser, als viele andere Menschen.
Und ob ihrs glaubt oder nicht: ich verstehe, wenn ihr zwei Räume weiter über mich sprecht"

Irgendwie fasst das den #ZebraImKH Tag heute

#ZebraImKH Runde die 2.

Ich habe es geschafft,
Mir Hilfe zu suchen.
Ich war allein in der ZNA
(Das war die Empfehlung und ich hatte keine Alternativeversorgung)

Ich habe es noch halbwegs geschafft, die relevantesten Dinge anzusprechen.

Vermutlich sollte ich stolz auf mich sein.
Aber im

Ein weißes Schild mit "Uniklinik RWTH Aachen". Der Schriftzug uniklinik ist grün. Rwth Aachen ist blau. Umrundet ist es von einem roten Metall. Im Hintergrund sind Bäume.

Here we are.

Ich möchte nicht
*wegzauber*
-> schade funktioniert nicht 😥

Dann muss ich wohl...

#ZebraImKH #Kptbs #dis

Zeit vergehen lässt, ohne dass Teile von mir mit der "Hölle der Vergangenheit" konfrontiert sind.

So war die Zeit zwischendrin doch deutlich leichter, als ich gedacht habe.

Ich hoffe, dass meine Seele so ein wenig Kraft tanken konnte.
Die wirds die nächsten Tage brauchen.

#ZebraImKh

#ZebraImKH
Der Tag
- Und damit auch das Anasthesievorgespräch sind geschafft 🥳

Ich hatte eine großartige Begleitung
-Dafür bin ich soooo dankbar-

Und es war wirklich gut so.

Meine somstischen Erkrankungen sind ja durchaus bereits komplex und mein #Trauma Kontext ist es ebenfalls

Vieles kann

Da ich vermutlich die nächsten Tage manchmal einen Ort zum "jammern" brauche, .Hier ein hashtag zum Stummschalten:
#ZebraImKH

Habs heute vergessen, aber beim nächsten Mal 😊