Aber abends?
Wenn alles ruhig ist, ist mein kopf oft voller gedanken.
Voller Verwirrung, Weil ich emotionales und rationales verstehen "nicht zusammenbringen kann"...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDs #SFN #mcas #kptbs #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #smallFiberneuropathie #chronischKrank
Greifbarer macht,
Dass all diese Guten Dinge existieren
Mein Herz und mein Fotospeicher wurdeb heute also mit vielen Momenten gefüllt 🥰
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SmallFiberNeuropathie #MCAS #kptbs #dis #trauma #NotJustSad #schoenesGegenDoofes
Es brauchte nur einen Tag komplett zuhause
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
Die 2 werden sich lieben die nächsten Tage 🤪
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
Wirklich klappt...
-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
#EhlersDanlosSyndrom #Mcas #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #kptbs #dis #hEDS #Gastroparese
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral
Weniger greifbar...
Das fällt mir so schwer einzuordnen...
Zumal ich an sich mir nichts mehr wünsche, als endlich nach Hause und zum #Punktehund zu können...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#rareDisease #SelteneErkrankung
Viiiiel länger als geplant
-plan waren ca. 8 Tage-
Ich hoffe so sehr, dass nun "einfach" mal eine Weile zuhause sein möglich ist...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Piccline #Parenteral #chronischKrank #kptbs #dis #selteneErkrankung
Es hilft also zu wissen, dass:
Viele Betroffene des #EhlersDanlosSyndrom
-insbesondere beim hypermobilen Typ ( #hEDS)-
von der Kombi aus
#EhlersDanlosSyndrom
#Mastzellaktivierungssyndrom
Und #SmallFiberNeuropathie betroffen sind.
Habt da gerne ein Auge mit drauf, auch wenn die Diagnosen
Viele Betroffene des #EhlersDanlosSyndrom haben
-wie auch ich-
Begleitend eine #SmallFiberNeuropathie inkl. #Dysautonomie (Störung des #AutonomenNervensystems)
Und /oder das
#Mastzellaktivierungssyndrom
Durch die #Dysautonomie können z.b. Probleme bei der Kreislaufregulation (-> #Tachykardien,
Nur so viel Lebensrealität wie möglich...
Und ich hoffe,
Dass all die Versuche bald ein Ende haben und zu einer guten Lösung führen...
Denn all das verlangt psychisch von mir mehr ab, als alles andere...
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Gesehen haben...
Das macht mich seelisch kaputt.
Viel mehr als jedes noch so schwere Krankheitssymptom
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Dysautonomie #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong #kptbs #dis #mentalHealth #notJustsad #mcas #trauma
Von mir abverlangt haben....
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipatiom #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong
#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
Halt ist,
Aber ohne ungeplante zusatz Aktivitäten medizinischer Richtung?
Ich wäre seeehr dafür...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Motilitätsstörung #Gastroparese #rareDisease #selteneErkrankung #chronischKrank
Dann kann ich hoffentlich endlich nach Hause...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #mcas #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dis #selteneErkrankung #rareDisease #neuropathie #jpeg #pej #piccline #hickman #chronischKrank
Ich freue mich sooo sehr auf den Tag,
An dem ich endlich mal wieder durchschlafen
-und bis zu "normalen Zeiten" schlafen kann-
Der #Punktehund wäre von diesen Zeiten nämlich gaaar nicht begeistert 😅
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #chronischKrank #kptbs #dis #trauma
Wirklich gut aussieht.
Ich bin einfach soo müde von allem...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #kptbs #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #neuropathie #chronischKrank #selteneErkrankung #rareDisease
Oder anderweitig eingeschränkt sind.
Denn diese Menschen trifft es oft als 1.-
Es macht müde.
Und meine Gedanken verweilen im chaos zwischen #Trauma, #Flashback und #Angst
Zwischen Dankbarkeit und Hoffen...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #dis #kptbs #Trauma #
Aber egal wie weh hoffen im moment tut,
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #selteneErkrankung #rareDisease #ADHS #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Im Moment keine Worte habe...
#kptbs #Trauma #Dis #dissoziativeIdentitätsstörung #ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #chronischKrank #selteneErkrankung #rareDisease #mCAS
Aber gerade weiß ich kaum,
Wie ich das durchhalten soll...
Während ich mich #Trauma bedingt- soo schäme für diese gedanken
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #Pneumonie #selteneErkrankung #Motilitätsstörung #rareDisease
#ChronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #VAC
Bin...
Doch an manchen Tagen ist der Preis, den ich dafür zahlen muss, einfach unendlich schwer zu tragen...
#RareDisease #SelteneErkrankung #offlabel #SeltenSindViele #EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #hEDS #SmallFiberNeuropathie #MCAS #severeDisease #ChronischKrank #Mestinon
Dass das nix bringt
Und ich bin vom glück vom Wesen her immer Fraktion
"Was notwendig ist, wird gemacht Egal wie Schwer es ist"...
Aber manchmal ist dieser Gedanke schon verlockend...😢
#chronischKrank #ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
Hoffentlich ganz bald
#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #chronischKrank #RareDisease #SelteneErkrankung #ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathy #mcas #Motilitätsstörung #adhs #Gewalt #Gewaltfolgen #ptbs #NotJustSad #severeDisease #Durchhalten
Nicht in worte fassen, wie unendlich dankbar ich dafür bin ❤️
Daran halte ich mich fest.
Und an all den schönen Dingen,
Die warten,
Wenn es mir wieder besser geht.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SFN #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #Motilitätsstörung
So können wir "in Kleinen"
Die welt alle ein bisschen besser machen
Lasst uns alle das nicht vergessen.
#Dankbarkeit #SonnenscheinMomente #resilienz #zusammenhalt #Gesundheitsystem #Krankenhaus #jpeg #ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SFN #Motilitätsstörung #chronischKrank #kptbs
Morgen hoffentlich einfacher.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowTransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #KpTbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #SelteneErkrankung #RareDisease #infektion
Mit dem wundervollen #punktehund an meiner.Seite❤️
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #Mcas #rareDisease.#selteneErkrankung #NorJustSad #Kptbs #dis #dissoziativeidentitätsstörung #chronischKrank
#dissoziativeidentitätsstörung
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs
Es scheint sich aktuell boch mal größte Mühe zu geben
Vllt. Isz dann ja alles erstmal abgeharkt ujd ich kann das chaos im alten jahr lassen ... *hoff*
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs
Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallfiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipation #ChronischKrank #MedizinBrennt #JPeG #Piccline #Gesundheitssystem
