Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral
Aber Theorie und Praxis...
Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #PEJ #JPEG #PEG #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #chronsichKrank #Krankenhaus
Aber wenns nach den Strömungen in der Politik geht, bin ich ja nur #ChronischKrank.
Ich leisten nix. Also muss das ja wohl reichen...
#SelteneErkrankung #hEDS #Kptbs #dis #dissoziativeidentitätsstörung #rareDisease #EhlersDanlosSyndrom #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #Neuropathie
Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallfiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipation #ChronischKrank #MedizinBrennt #JPeG #Piccline #Gesundheitssystem
So waren die letzten Monate wirklich eindrücklich und doch sehr erschreckend für mich
Umso mehr hoffe ich auf di
#EhlersDanlosSyndrom #SelteneErkrankung #hEDS #dis #smallFiber #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #Gastroparese #feedingTube #Piccline #MedizinBrennt
Die Frage des Tages:
Ob es wohl heute eine neue #Piccline gibt?
Ich mag nach Hause 😢
Und zum #Punktehund ❤️😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #SFN #NotJustSad #chronischKrank
Frühstück, Visite...
Aber klar,
Ich habe das Konzept mit dem
"Du kannst doch die ganze zeit schlafen"
Nur nicht verstanden 🙄😴
#ZebraImKH #ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #smallFiberNeuropathie #Piccline
#SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Mastzellaktivierungssyndrom #ChronischKrank #Endometriose #kptbs #dis #adhs #autismus
Puzzle aus einzelnen "unerklärlichen" Symptomen mehr und mehr zusammen.
In den letzten 5 Jahren kamen weitere Probleme, wie eine neurogene Blasenentleerungsstörung, eine #SlowTransitConstipation, #Gastroparese... hinzu, die neue Hindernisse mit sich brachten, die gelöst werden wollten.
Aber der
Kenne ich zum Glück ja schon.
Der Rest wird werden.
Und dann warten hoffentlich einfach viele #schöneMomente mit dem punktehund 🥰
#RareDisease #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Gastroparese #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #Neuropathie #SelteneErkrankung
#dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #RareDisease #SelteneErkrankung #Homecare #ChronischKrank #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowtransitConstipation
Aber sie hat auch viel beigebracht
#dis #DissoziativeIdentitätsstörung #MentalHealth #Trauma #NotJustSad #kjp #Psychiatrie #Jugendhilfe #kptbs #ptbs
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SelteneErkrankung #RareDisease #chronischKrank
Mit ihm die Welt zu entdecken,..
Einen besseren Grund zu kämpfen kann es kaum geben...
Irgendwie
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Und ich hier ÄrztInnen an meiner Seite habe,
Die sich in verschiedene Richtungen Gedanken gemacht und Optionen abgewogen haben...
#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #ChronischKrank
Erleichtert.
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
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Und gleichzeitig braucht es ganz viel Ruhe körperlich.
-Was im Glück aktuell auch psychisch wirklich gut tut-
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Differentialdiagnose ist)
Eine #Psychotherapie
in diese Richtung löst leider die Probleme von #Gastroparese, #motilitätsstörung und co nicht.
#Gastroparese #Dysphagie #SlowTransitConstipation #hEDS #SmallFiberNeuropathie #EhlersDanlosSyndrom #SFN #Neuropathie #Dysautonomie #rareDisease
Testungen in der Gastroenterologie ist nicht gerade gewachsen diese woche 🙄
Aber geschafft 🥳🥳
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SlowTransitConstipation, V.a. #Gastroparese #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Autismus #adhs #SmallFiberNeuropathie #MCAS
Leichter wird es mir hoffentlich irgendwann fallen.
Viele #KleineSchritte *hoff*
#ZebraImKH
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Wirklich gar nicht schaffen, wäre es halt so.
Sagen Sie mir schon immer im Vorfeld.
Das nimmt mir echt viel Druck und Angst.
Am Mo klappte es dadurch dann auch 😊
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#Trauma
Während einem die fehlende Hoffnung immer mehr Angst macht
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Auch das ist Teil einer seltenen Erkrankung.
Leider.
#SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #TagDerSeltenenErkranung #SeltenSindViele #ZebraStrong #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie #SFN #Endometriose #ADHS #DIS #Autismus #PTBS
#SelteneErkrankung #SeltenSindViele #ZebraStrong #ColorUp4rare
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All diese Fragen noch viele, viele Jahre nicht stellen.
Aber ich habe zunehmend keine Wahl 😢
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Alleine tragen kann...
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Ich gebe mir also viel Mühe,
Trotz allem gute Momente zu sammeln
Aber es fällt schwer.
Und ich merke, dass meine psyche zunehmend an ihre Grenzen kommt...
Leider.
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Entscheiden...
Aucu wenn mir die Version mit Abstand am meisten Angst macht.
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Schwerer.
#chronischKrank sein ist manchmal einfach sch...
Und eine #SelteneErkrankung / #rareDisease erstrecht
Krank sein ist auch ohne diesen zusätzlichen Kampf anstrengend genug...
#hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #EhlersDanlosSyndrom #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #SmallFiber
Dabei wurde ich insbesondere letzteres sooo gerne...
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