I was told everything was removed. It wasn’t.
What was left behind cost me months of answers.
This is what medical gaslighting looks like. 🖤
linktr.ee/skylanarissa
#ChronicIllness #Disability #EDS #EhlersDanlosSyndrom #CRPS #DRGStimulator #MedicalNegligence #MedicalGaslighting
Hoffnung für EDS-Betroffene in Deutschland.
Ab dem 01.07.2026 eröffnet in Bonn die erste Praxis in Deutschland, die sich ausschließlich auf die Rundumversorgung von EDS-/HSD-Betroffenen spezialisiert. Blogpost: www.karina-sturm.com/hoffnung-fue... #EhlersDanlosSyndrom
Wo ist der Sinn?
Gibt es etwas,
Was ich im Leben erreichen will?
Und was will ich anderen "hinterlassen"? ...
So ist dein Allag
-Nach außen hin-
Vielleicht wieder der Alte
Doch du selbst,
Du bist es nicht.
#Überleben #Krankheit #Gewaltfolgen #Kptbs #dis #trauma #EhlersDanlosSyndrom #hEDS
Aber abends?
Wenn alles ruhig ist, ist mein kopf oft voller gedanken.
Voller Verwirrung, Weil ich emotionales und rationales verstehen "nicht zusammenbringen kann"...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDs #SFN #mcas #kptbs #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #smallFiberneuropathie #chronischKrank
Teils schon irgendwo krass.
Und irgendwie auch erschreckend, wie sehr da Teils Vorgaben im System ebtscheiden...
Umso wertvoller war dieser Moment heute für mich.
Für die restliche Woche ist jetzt
-hoffentlich- erstmal Pause angesagt.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SmallFiber
Es brauchte nur einen Tag komplett zuhause
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
Die 2 werden sich lieben die nächsten Tage 🤪
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
Ich bin nur froh,
Dass ich immer frühzeitig anfange mich zu kümmern,
So habe ich wenigstens ein kleines Puffer.
Das rettet mich mal wieder.
Auf jeden fall habe ich diesen Teil des Krank seins echt nicht vermisst 🙄
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #piccline #Gastroparese
Wirklich klappt...
-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
#EhlersDanlosSyndrom #Mcas #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #kptbs #dis #hEDS #Gastroparese
Mehr an.
Aber nach all dem Hin und Her,
Dem immer wieder Hoffen und dann dennoch
"Auf die Fresse fliegen"...
Fühlt sich das gerade echt scheiße an.
Und soo weit weg von erreichbar...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #SelteneErkrankung #rareDisease #kptbs #dis #mcas #Motilitätsstörung
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral
Weniger greifbar...
Das fällt mir so schwer einzuordnen...
Zumal ich an sich mir nichts mehr wünsche, als endlich nach Hause und zum #Punktehund zu können...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#rareDisease #SelteneErkrankung
Viiiiel länger als geplant
-plan waren ca. 8 Tage-
Ich hoffe so sehr, dass nun "einfach" mal eine Weile zuhause sein möglich ist...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Piccline #Parenteral #chronischKrank #kptbs #dis #selteneErkrankung
Der #Komorbiditäten vllt. Noch nicht gestellt sind.
#Gesundheitssystem #medizin #Lokalanästhesie #Anästhesie #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #Mastzellaktivierungssyndrom #
Es hilft also zu wissen, dass:
Viele Betroffene des #EhlersDanlosSyndrom
-insbesondere beim hypermobilen Typ ( #hEDS)-
von der Kombi aus
#EhlersDanlosSyndrom
#Mastzellaktivierungssyndrom
Und #SmallFiberNeuropathie betroffen sind.
Habt da gerne ein Auge mit drauf, auch wenn die Diagnosen
Viele Betroffene des #EhlersDanlosSyndrom haben
-wie auch ich-
Begleitend eine #SmallFiberNeuropathie inkl. #Dysautonomie (Störung des #AutonomenNervensystems)
Und /oder das
#Mastzellaktivierungssyndrom
Durch die #Dysautonomie können z.b. Probleme bei der Kreislaufregulation (-> #Tachykardien,
#Lokalanästhesie kann bei PatientInnen mit #EhlersDanlosSyndrom zu einer eingeschränkten/bis nicht vorhandenen Wirkung führen.
Ich habe leider oft erlebt,
Dass mir nicht geglaubt wurde,
Wenn ich schmerzen äußerte trotz Lokalanästhesie
Man war zwar oft verwundert, weil meine Angaben zu den
Betten brauchte,
Kann es so schlicht nicht laufen...
Auch wenn alles gut ging,
Erschreckt es mich echt nachhaltig.
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #ChronischKrank #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
Leben wollen geht dann damit einher,
Dass eine Behandlung sein MUSS
-teils jetzt sofort-
Ob man psychisch gerade kann oder nicht...
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #SelteneErkrankung #rareDisease #Gewaltfolgen
Propofol,
Macht sowas im Normalfall alles nur schlimmer...
Rational glaube ich,
Dass es einen Weg geben wird
Aber emotional?
Fühlt sich alles das sooo unerreichbar an...
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #rareDisease
Rauskommen,
Wäre doch eine ganz nette idee oder?
#Kptbs #dis #Ptbs #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #NotJustSad #Gewaltfolgen #Traumatisierung
An dieser Hoffnung halte ich mich fest...
Auch wenn sie sich manchmal so weit weg,
Versteckt hinter dem #Trauma Nebel,
Anfühlt...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Motilitätsstörung #SlowTransit #Mcas #chronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung #RareDisease
Nur so viel Lebensrealität wie möglich...
Und ich hoffe,
Dass all die Versuche bald ein Ende haben und zu einer guten Lösung führen...
Denn all das verlangt psychisch von mir mehr ab, als alles andere...
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Gesehen haben...
Das macht mich seelisch kaputt.
Viel mehr als jedes noch so schwere Krankheitssymptom
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Dysautonomie #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong #kptbs #dis #mentalHealth #notJustsad #mcas #trauma
Von mir abverlangt haben....
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipatiom #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong
#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
Halt ist,
Aber ohne ungeplante zusatz Aktivitäten medizinischer Richtung?
Ich wäre seeehr dafür...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Motilitätsstörung #Gastroparese #rareDisease #selteneErkrankung #chronischKrank
Ich sooo sehr
-und an der stelle denke ich so manches mal, dass ich gerne irgendeine krankheit hatte, für die es klare Vorgaben und Systeme gibt-
Dieser Punkt macht mich psychisch echt kaputt.
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SelteneErkrankung #rareDisease #kptbs #dis #trauma
Dann kann ich hoffentlich endlich nach Hause...
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Ich freue mich sooo sehr auf den Tag,
An dem ich endlich mal wieder durchschlafen
-und bis zu "normalen Zeiten" schlafen kann-
Der #Punktehund wäre von diesen Zeiten nämlich gaaar nicht begeistert 😅
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #chronischKrank #kptbs #dis #trauma
Wirklich gut aussieht.
Ich bin einfach soo müde von allem...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #MCAS #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #kptbs #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #neuropathie #chronischKrank #selteneErkrankung #rareDisease
Oder anderweitig eingeschränkt sind.
Denn diese Menschen trifft es oft als 1.-
Es macht müde.
Und meine Gedanken verweilen im chaos zwischen #Trauma, #Flashback und #Angst
Zwischen Dankbarkeit und Hoffen...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #dis #kptbs #Trauma #
