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Hashtag
#learnaboutME
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Folie mit hellblauem Hintergrund und zentralem Text: „Schwer und schwerst Betroffene waren nicht ‚schon immer‘ in diesem Ausmaß betroffen!“

Folie mit hellblauem Hintergrund und zentralem Text: „Schwer und schwerst Betroffene waren nicht ‚schon immer‘ in diesem Ausmaß betroffen!“

Folie mit Überschrift „ME/CFS: Ohne Schutz droht Verschlechterung“.
Links: Instabilität und Crash-Zyklen durch PEM, verkürzte stabile Phasen, Abwärtsspirale.
Rechts: Funktionsverlust, Einschränkung von Mobilität, Kognition und Selbstversorgung, sozialer Rückzug.
Unten: Chronischer Verlauf, oft durch Aktivierung oder Reha verstärkt.
Kernaussage: Fehlender Schutz führt häufig zu vermeidbarer Verschlechterung.

Folie mit Überschrift „ME/CFS: Ohne Schutz droht Verschlechterung“. Links: Instabilität und Crash-Zyklen durch PEM, verkürzte stabile Phasen, Abwärtsspirale. Rechts: Funktionsverlust, Einschränkung von Mobilität, Kognition und Selbstversorgung, sozialer Rückzug. Unten: Chronischer Verlauf, oft durch Aktivierung oder Reha verstärkt. Kernaussage: Fehlender Schutz führt häufig zu vermeidbarer Verschlechterung.

Folie mit Textfeld: Bei ME/CFS bedeutet Haltung – therapeutisch wie medizinisch – die Anerkennung pathophysiologischer Grenzen.
Nicht Leistungssteigerung, sondern Schutz dessen, was noch erhalten ist.

Folie mit Textfeld: Bei ME/CFS bedeutet Haltung – therapeutisch wie medizinisch – die Anerkennung pathophysiologischer Grenzen. Nicht Leistungssteigerung, sondern Schutz dessen, was noch erhalten ist.

Minimalistische Folie mit hellblauem Hintergrund und großem Schriftzug: „LERNT ÜBER ME/CFS!“

Minimalistische Folie mit hellblauem Hintergrund und großem Schriftzug: „LERNT ÜBER ME/CFS!“

Schutz ist Versorgung.
Bei #MECFS heißt das:

#PEM erkennen,
keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren.
Schwer und schwerst Erkrankte
waren nicht
„schon immer so krank“.
Viele sind es geworden-
durch fehlende Behandlung,
Fehlbehandlungen,
Reha, fehlenden Schutz.

#NoGET #NoRehab
#LearnAboutME

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 Einladung 4. Fachtag:
Veranstaltungsflyer „4. Fachtag Long Covid, Post Vac, ME/CFS – Versorgungsstrukturen in MV“. Datum: 25. März 2026, 13:00–17:00 Uhr. Logos von SPD Mecklenburg-Vorpommern, Die Linke und „Nicht Genesen“. Informationen zu Teilnahme (vor Ort oder Livestream über YouTube), Anmeldung und Fortbildungspunkten. Veranstaltungsort: Landtag Mecklenburg-Vorpommern in Schwerin.

Einladung 4. Fachtag: Veranstaltungsflyer „4. Fachtag Long Covid, Post Vac, ME/CFS – Versorgungsstrukturen in MV“. Datum: 25. März 2026, 13:00–17:00 Uhr. Logos von SPD Mecklenburg-Vorpommern, Die Linke und „Nicht Genesen“. Informationen zu Teilnahme (vor Ort oder Livestream über YouTube), Anmeldung und Fortbildungspunkten. Veranstaltungsort: Landtag Mecklenburg-Vorpommern in Schwerin.

„Exercise Prescription – Die richtige Dosis“:
Folie mit dem Titel „Exercise Prescription: Die richtige Dosis“. Links ein stufenförmig ansteigendes Diagramm (Trainingsdauer über Wochen), das eine kontinuierliche Steigerung der Belastung zeigt. Rechts Symbole für sitzendes Training (z. B. Fahrrad, Rudern). Aussage: standardisierte Trainingssteigerung als Therapieansatz.

„Exercise Prescription – Die richtige Dosis“: Folie mit dem Titel „Exercise Prescription: Die richtige Dosis“. Links ein stufenförmig ansteigendes Diagramm (Trainingsdauer über Wochen), das eine kontinuierliche Steigerung der Belastung zeigt. Rechts Symbole für sitzendes Training (z. B. Fahrrad, Rudern). Aussage: standardisierte Trainingssteigerung als Therapieansatz.

Grafik „Leistungsschwäche oder Luftnot“ / PEM-Bereich:
Folie mit Diagramm zu Herzfrequenz und Laktat in Abhängigkeit von Leistung (Watt). Mehrfarbige Bereiche markieren unterschiedliche Belastungszonen; ein roter Bereich ist mit „PEM“ gekennzeichnet. Rechts Stichpunkte: „messbares Korrelat für die Beschwerden“ und „Grundlage für ‚Sportempfehlung‘“.

Grafik „Leistungsschwäche oder Luftnot“ / PEM-Bereich: Folie mit Diagramm zu Herzfrequenz und Laktat in Abhängigkeit von Leistung (Watt). Mehrfarbige Bereiche markieren unterschiedliche Belastungszonen; ein roter Bereich ist mit „PEM“ gekennzeichnet. Rechts Stichpunkte: „messbares Korrelat für die Beschwerden“ und „Grundlage für ‚Sportempfehlung‘“.

 (Folie „LERNT ÜBER ME/CFS!“):
Große, minimalistische Folie mit hellblauem Hintergrund. In der Mitte steht in großen, dunklen Buchstaben: „LERNT ÜBER ME/CFS!“.

(Folie „LERNT ÜBER ME/CFS!“): Große, minimalistische Folie mit hellblauem Hintergrund. In der Mitte steht in großen, dunklen Buchstaben: „LERNT ÜBER ME/CFS!“.

4.Fachtag MV, Rückblick:
Was passiert, wenn man
#MECFS #PEM nicht versteht?

Man empfiehlt Belastungssteigerung,
bewertet Schutz als Vermeidung,
Rückzug als Problem.

Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener.

Das ist unverantwortlich!

#LearnAboutME
#PEMistnichtVerhandelbar
#NoGET

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Halloween in the dead of the night hear me scream. As Aqua said in their song Halloween.

Want to learn more about me? Ask away.

#LearnAboutMe #QnA

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weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Warum dieses Gedicht wehtun muss

Das Dilemma der Unsichtbarkeit

Dieses Gedicht trägt den Titel "Morbus Invisibilis" — die unsichtbare Krankheit. Bei ME/CFS klafft eine gewaltige Lücke zwischen dem äußeren Anschein und der inneren Zerstörung. Während Betroffene oft "ganz normal" aussehen, zerfällt ihr Leben hinter verschlossenen Türen.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Warum dieses Gedicht wehtun muss Das Dilemma der Unsichtbarkeit Dieses Gedicht trägt den Titel "Morbus Invisibilis" — die unsichtbare Krankheit. Bei ME/CFS klafft eine gewaltige Lücke zwischen dem äußeren Anschein und der inneren Zerstörung. Während Betroffene oft "ganz normal" aussehen, zerfällt ihr Leben hinter verschlossenen Türen.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Die bewusste Härte: Ein Gegengewicht zur Verharmlosung

Vielleicht hast du beim Lesen der Zeilen über Agonie, Gift und das Gefühl, von Gott und der Welt verlassen zu sein, gezögert. 
Das ist beabsichtigt. 
Seit Jahrzehnten wird ME/CFS in Medien und Gesellschaft oft als "chronische Müdigkeit" kleingeredet.
Sätze wie "Jeder ist mal müde" oder "Du musst dich nur mal richtig ausruhen", sind Schläge ins Gesicht derer, deren Nerven- und Immunsystem zusammengebrochen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Die bewusste Härte: Ein Gegengewicht zur Verharmlosung Vielleicht hast du beim Lesen der Zeilen über Agonie, Gift und das Gefühl, von Gott und der Welt verlassen zu sein, gezögert. Das ist beabsichtigt. Seit Jahrzehnten wird ME/CFS in Medien und Gesellschaft oft als "chronische Müdigkeit" kleingeredet. Sätze wie "Jeder ist mal müde" oder "Du musst dich nur mal richtig ausruhen", sind Schläge ins Gesicht derer, deren Nerven- und Immunsystem zusammengebrochen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Dieses Gedicht ist ein Korrektiv

Es beschönigt nichts, weil Beschönigung den Leidensdruck unsichtbar macht.

Es nutzt Begriffe wie Agonie, um klarzustellen: Hier geht es nicht um Erschöpfung, sondern um einen Zustand schwerster körperlicher Not.

Es spricht von Einsamkeit, weil die soziale Isolation bei dieser Krankheit (oft über Jahre im dunklen Zimmer) eine der grausamsten Begleiterscheinungen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Dieses Gedicht ist ein Korrektiv Es beschönigt nichts, weil Beschönigung den Leidensdruck unsichtbar macht. Es nutzt Begriffe wie Agonie, um klarzustellen: Hier geht es nicht um Erschöpfung, sondern um einen Zustand schwerster körperlicher Not. Es spricht von Einsamkeit, weil die soziale Isolation bei dieser Krankheit (oft über Jahre im dunklen Zimmer) eine der grausamsten Begleiterscheinungen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund:

Die Botschaft hinter den Buchstaben: LEARN ABOUT ME

Wenn Du die Anfangsbuchstaben von oben nach unten liest, findest Du die internationale Forderung der Betroffenen.
Es ist ein Appell an die Medizin, die Politik und die Gesellschaft.

Lerne, dass ME/CFS keine psychische Erschöpfung ist, sondern eine schwere Multisystemerkrankung.
Erkenne, dass "Reha" — wie im Gedicht erwähnt — oft kontraproduktiv ist, wenn sie die Belastungsgrenze (Pacing) missachtet. 
Hör auf, die Hoffnungslosigkeit der Schwerstbetroffenen zu ignorieren.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Die Botschaft hinter den Buchstaben: LEARN ABOUT ME Wenn Du die Anfangsbuchstaben von oben nach unten liest, findest Du die internationale Forderung der Betroffenen. Es ist ein Appell an die Medizin, die Politik und die Gesellschaft. Lerne, dass ME/CFS keine psychische Erschöpfung ist, sondern eine schwere Multisystemerkrankung. Erkenne, dass "Reha" — wie im Gedicht erwähnt — oft kontraproduktiv ist, wenn sie die Belastungsgrenze (Pacing) missachtet. Hör auf, die Hoffnungslosigkeit der Schwerstbetroffenen zu ignorieren.

#LearnAboutME
#Gedicht
#MECFS
#MECFSawareness
#MorbusInvisibilis

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#MEAwarenessHour
#LearnAboutME 🦋

Weil schon gefragt wurde: Gedicht darf gerne für ME/CFS-Awareness-Aktionen verwendet werden!

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Editing takes FOREVER!!!!!

Want to learn more about me? Ask away.

#LearnAboutMe #QnA

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Wurde wieder reich beschenkt am Wochenende: Tulpen vom Besten 🌷, Essen für 4 Tage von Mama und Schwiegermama plus selbstgemachter Erdbeerkuchen. 🤰🏼🍓🍰 So geht Entlastung bei #MECFS ! Bin so dankbar dafür! ❤️

#learnaboutme #longcovid #millionsmissing #Familylove #Blessed

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Gedicht in blauer Schrift auf hellgelbem Hintergrund, in der linken oberen Bildecke ist ein gezeichneter blauer Schmetterling mit ausgebreiteten Flügeln. Das Gedicht:

Morbus Invisibilis

Langsam, sacht auf leisen Schwingen
Enterte sie einst mein Leben.
Anfangs hofft' ich, sie zu bezwingen.
Reha – das war mein Bestreben!
Nichts ist seitdem wie zuvor.

Alltag wird zur Agonie,
Belastung Gift, das mich zerstört.
Ohnmacht übernimmt Regie
Und Hilferuf bleibt ungehört.
Träume tragen Trauerflor.

Man wird vergessen. Das Leben zerfällt.
Einsam. Verlassen von Gott und der Welt.

Das Gedicht ist ein Akrostichon. Die ersten Buchstaben der Verse ergeben von oben nach unten gelesen "LEARN ABOUT ME".

Gedicht in blauer Schrift auf hellgelbem Hintergrund, in der linken oberen Bildecke ist ein gezeichneter blauer Schmetterling mit ausgebreiteten Flügeln. Das Gedicht: Morbus Invisibilis Langsam, sacht auf leisen Schwingen Enterte sie einst mein Leben. Anfangs hofft' ich, sie zu bezwingen. Reha – das war mein Bestreben! Nichts ist seitdem wie zuvor. Alltag wird zur Agonie, Belastung Gift, das mich zerstört. Ohnmacht übernimmt Regie Und Hilferuf bleibt ungehört. Träume tragen Trauerflor. Man wird vergessen. Das Leben zerfällt. Einsam. Verlassen von Gott und der Welt. Das Gedicht ist ein Akrostichon. Die ersten Buchstaben der Verse ergeben von oben nach unten gelesen "LEARN ABOUT ME".

#LearnAboutME
#MEcfsAwareness

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Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔

Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME

dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

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No, but I've had the same quill and scroll design in my head for many, many years.

Want to learn more about me? Ask away.

#LearnAboutMe #QnA

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Guten Morgen 😮‍💨 so ich werde um 5:30 Uhr von meiner Mama abgeholt und zum Herz MRT gebracht. Termin 6 Uhr. Unchristliche Zeit! Nacht war seeeeehr kurz….🫩

Hoffe, es klappt ohne Crash!

#MECFS #longcovid #diemaskebleibtauf #learnaboutme #millionsmissing #earlybird

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JA NEE, IS´ KLAR 🤦‍♀️
Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht.
Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung...
#LearnAboutME #MEcfs

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Gestern waren meine Eltern mal wieder da und haben mich mit Essen und Lebensmitteln vom Italiener versorgt. Außerdem im Gepäck: selbstgestrickte Socken und Gebäck von Nonna 🥰 so süß!

Heute ordentlich PEM. 🫩

#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #covidisnotover #PEM

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2025 Vortrag Bettina Grande - ÖG ME/CFS On-Demand-Webinar MECFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie Akkreditierte On-Demand-Fortbildung Ab sofort steht die On-Demand-Fortbildung „M...

Thank you to all supporters.

Thank you, Mila.

@sabinehermisson.bsky.social

#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...

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2025 Vortrag Bettina Grande - ÖG ME/CFS On-Demand-Webinar MECFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie Akkreditierte On-Demand-Fortbildung Ab sofort steht die On-Demand-Fortbildung „M...

#ME/CFS is a severe, multisystemic neuro immuno-metabolic illness.

Those affected need our understanding –
and our protection.

Thank you to the Austrian ME/CFS Society and the Platform for Human Rights for this important framework

#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...

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Blaue Abschlussfolie mit der Aufschrift „Für Dich, Mila“ in der Mitte. Darunter ein Emoji mit Händen, die ein Herz formen. Oben rechts kleines Videofenster mit der Referentin Bettina Grande.

Blaue Abschlussfolie mit der Aufschrift „Für Dich, Mila“ in der Mitte. Darunter ein Emoji mit Händen, die ein Herz formen. Oben rechts kleines Videofenster mit der Referentin Bettina Grande.

ME/CFS ist eine schwere, multisystemische Erkrankung.
Betroffene brauchen unser Verständnis –
und unseren Schutz.
Danke an die ÖG ME/CFS und die Plattform für Menschenrechte für diesen wichtigen Rahmen.
Danke an alle Unterstützer*innen.
Danke, Mila.
#LearnAboutME #PEM #MECFS
mecfs.at/2025-vortrag...

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Ottawa could be Sumter, a combination of summer and winter... huh, maybe I'll use that city name in a book.

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#LearnAboutMe #QnA

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Dazu der Einschnitt, dass wieder etwas nicht mehr geht und man zunehmend isoliert ist. Die ganzen Versprechen der Politik werden viel zu langsam (wenn überhaupt!) eingelöst. Wo bleibt die versprochene Anerkennung und Unterstützung?

#millionsmissing #learnaboutme #covidisnotover

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Schon beginnt das büßen des Ausflugs 😭😤 glühende Beinmuskeln, Muskelschmerzen, erhöhter Puls, Hitzewallungen, bei jedem Einschlafen ultra aufschrecken. Das war wohl ein Griff ins Klo 🚽

Ich hasse PEM!

#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #maskup #PAIS

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CN/TW #Suizid

Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg.

Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋

Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag.

Wir müssen weiter aufklären.

#learnaboutme #MECFS

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Wir sind ehrlich erschüttert, wie respektlos und übergriffig das war. Und ich bin froh, dass ich dieses Mal nicht alleine war! Morgen wird alles schriftlich gemeldet. Heute geht nichts mehr. Tränen sind geflossen.

#learnaboutme #maskup #cleanair #longcovid #millionsmissing

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Starry Night is by far my favourite art piece. I'd never be able to explain why I love it, maybe it's the colours, or maybe it's because of my love of the night sky.

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#LearnAboutMe #QnA

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a girl with red hair and a blue shirt is smiling ALT: a girl with red hair and a blue shirt is smiling

I think you should scroll me boo🥰💯❤️💋 #explorepage #exploreme #different1 #learnaboutme #goodvibes #positivevibes #happiness #blueskysocial #Blueskyfriends #Bluesky #community #viralpost #like #follow #share #cute #sweet #happy #loveable #redhead #egirl #elizabethwylde #4you #scrollingworld #scrollme

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Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht.

Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.

Drückt mir die Daumen. 🤞

#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme

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My favourite way to spend a lazy day? Relaxing in front of the TV. It's a mind numbing activity after a long week of work.

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#LearnAboutMe #QnA

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Mein Bruder heiratet dieses Jahr. Gerade kam die „Einladung“ zum JGA: 4 Tage Ausland. Ich bin inzwischen hausgebunden und weiß nicht mal, ob ich es zur Hochzeit schaffe.

Wieder etwas, das ich absagen muss, während mein Leben still steht. 😢

#MECFS #LongCovid #MillionsMissing #learnaboutme

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ME/CFS: Patienten packen aus Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.

Aus dem DocCheck-Aufruf wurde ein starker Artikel:
Er zeigt, wie #pwME #MECFS im Gesundheitswesen schikaniert und gegaslightet werden – während wir schwer krank zurückbleiben.

#learnaboutme #millionsmissing #postvac #longcovid #PAIS #medicalgaslighting

www.doccheck.com/de/detail/ar...

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Früher habe ich mich viel um meine 88-jährige Nachbarin gekümmert. Heute, mit #MECFS , kümmert sie sich um mich. Sie hat die Krankheit verstanden, schreibt mir per WhatsApp statt zu klingeln und stellt mir still ein Stück Kuchen vor die Tür. Ich bin sehr dankbar. 🤍

#learnaboutme #millionsmissing

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Tuesdays with Mike (excerpt): THE Todd Davenport Episode - "Ruling in Post Exertional Malaise" clip
Tuesdays with Mike (excerpt): THE Todd Davenport Episode - "Ruling in Post Exertional Malaise" clip YouTube video by Brain and Body Rehabilitation

Health Professionals, was hält euch davon auf, an diese kurzen Fragen zu denken oder in der Anamnese einzubauen?

#MECFS #LearnaboutME

Post-Exertional Malaise muss erkannt werden.

youtu.be/_JOgnxcMUWs?...
Thx @sunsopeningband.bsky.social.

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Vielen Dank auch an @wwtf.at und @weandme.bsky.social, die diese Forschung möglich machen.

#MECFS #LearnaboutME

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