Veel mensen met een #PAIS zijn te ziek om zich uit te spreken, dus ook, of júíst als je gezond bent: toon solidariteit door deze post te delen. 

Samen sterk! ✊🩵

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #MECVS #QVS #Lyme #PostSepsis

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

#PAIS #NietHersteld #PAISProtest #MECVS #LongCovid #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

Wel houden we jullie komende week op de hoogte en zullen we het inputstuk dat wij voor de Kamerleden maken én een beeld voor de community om te reposten delen. Zo staan we samen sterk ✊🩵

#NietHersteld #PAIS #PAISProtest #Lyme #Qkoorts #QVS #LongCovid #MECVS #PostSepsis

PAIS-infobladen: heldere informatie voor iedereen - Patiëntenalliantie PAIS De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS: Wat zijn PAIS Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat [...]

Ook de PAISalliantie komt met informatiebladen. Steeds meer Nederlandstalige info mensen!

paisalliantie.nl/pais-infobladen-heldere-...

#MEcvs #LongCovid #Lyme #QVS #Qkoorts #PostSepsis

@longcovid @mecfs

Opinie van Liz, die al vijf jaar aan long covid lijdt: ‘Ik wist niet dat je jezelf zó kon missen, terwijl voor de buitenwereld het leven doorgaat’ Liz Aarsen, longcovidpatiënt, hoopt dat er deze december ook eens aan haar wordt gedacht, zo schrijft zij in dit opiniestuk. ‘Het feit dat mensen zich moesten verzamelen op het Malieveld om hier aanda...

Het feit dat patiënten zich moesten verzamelen op het Malieveld om hier aandacht voor te vragen, zegt al genoeg over hoe diep het systeem ons heeft laten vallen.’

#Longcovid #MEcvs #QVS #PAIS

www.parool.nl/columns-opin...

Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026? Wanhopige patiënten met long covid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts demonstreerden eind november in Den Haag op het Malieveld. Zij vormen een groep van 100 duizend mensen die zulke grote kla...

Fijn om dit op 1 januari te zien. Er wordt direct weer aan de weg getimmerd. Veel dank hiervoor @zurhake.bsky.social.

#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIS #PAIZ #PAIS #IACI #IACC #MillionsMissing

www.nporadio1.nl/fragmenten/n...

Waar blijven de PAIS-poli’s?? Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.

"De verandering begint niet in de politiek. Het begint bij ons. En het kan, het is al eerder gelukt. Er is zo veel te winnen. Maar wij moeten veranderen, onze vooroordelen loslaten.

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

#PAISprotest #pwme #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #PAIS

Popart vrouw met megafoon voert actie voor PAIS.

Is stilte normaal het devies.. nu zijn we oorverdovend!

Honderdduizenden mensen dreigen te verdwijnen

✊✊Wij eisen Begrip, Zorg en Wetenschap ✊✊

#MillionsMissing #NietHersteld #PAISprotest
#LongCOVID #MECVS #LYME #PostSepsis #QVS

#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

Schermprint deel van het NOS artikel

@nieuws.nos.nl dankjewel!

#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

nos.nl/artikel/2592...

Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME

#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

Deel Het PAIS Protest, dan maken we samen het verschil. Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen! ✊💙

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #LongCovid

Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.

#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...

Deel Het PAIS Protest, dan maken we samen het verschil. Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen! ✊💙

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #LongCovid

Op de afbeelding staat een grote blauwe vuist met daarboven de tekst: Samen sterk! Je stem doet ertoe en je verhaal doet ertoe! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker ons geluid! Naast de vuist staat links het logo van het pais protest en rechts het logo van #NietHersteld

Je stem doet ertoe en je verhaal doet ertoe! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker ons geluid! Doe mee met het online protest!

Samen sterk! 💙✊

#NietHersteld #PAISprotest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis

Donate to Doneer voor het PAIS PROTEST MALIEVELD, organized by Michiel Post Doneer voor #NietHersteld: Het PAIS Protest! In Nederland verdwijnen honderddu… Michiel Post needs your support for Doneer voor het PAIS PROTEST MALIEVELD

Deel de crowdfunding en het protest vooral, zo bereiken we nog meer mensen! www.gofundme.com/f/doneer-voo...

#PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #NietHersteld

10. PAIS en verkiezingen 2025

Luister hier:
open.spotify.com/episode/2GTz...

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #PAIS #MECVS #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis #Verkiezingn #Verkiezingen2025 #Politieken #Verkiezingen2025 #Politiek

10. PAIS en verkiezingen 2025

Luister hier:
open.spotify.com/episode/2GTz...

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #PAIS #MECVS #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis #Verkiezingn #Verkiezingen2025 #Politieken #Verkiezingen2025 #Politiek

9. PAIS-beleid: waar staan we nu?

🎧 Luister hier: open.spotify.com/episode/1H3U...

Na het weekend volgt een extra aflevering over de verkiezingen: wat staat er in de partijprogramma’s en hoe was het stemgedrag?

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #PAIS #MECVS #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis

‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’ Multisysteemziekte: Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het...

Zeer indrukwekkend artikel met huisarts Jojanneke Kant en haar (ook) patiënt Sophie Smeets.

Het lezen waard!

#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing

www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Honderdduizenden Nederlanders zijn niet hersteld . daarom laten we onze stem horen! Samen op straat - en online! Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Op het malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert. Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact! We roepen iedereen op om mee te doen: Mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie! Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee! We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Een betere omgang met PAIS start hier!

Hoort zegt het voort...
Protestactie om een heel grote groep chronisch zieke mensen te ondersteunen.

#LongCovid #MEcvs #QVS #LongLyme #chronischZiek

@longcovid @LongcovidNieuws @mecfs

Brabantse woede over Q-koortsaanpak Den Haag: ‘Een minister? Die heb ik hier nog nooit gezien’ De Brabantse Commissaris van de Koning Ina Adema is ontstemd over hoe er wordt omgesprongen met Q-koortspatiënten. Den Haag kijkt weg en ook de academische ziekenhuizen hebben er geen oog voor, volgen...

Voor alle #longcovid patiënten die nu vergeten op een wachtlijst staan. Rond 2007 begon de #Qkoorts doofpot

Brabantse woede over Q-koortsaanpak Den Haag: ‘Een minister? Die heb ik hier nog nooit gezien’

Ook geen hulp voor #QVS q-koorts vermoeidheid syndroom patiënten.

www.bd.nl/den-bosch/br...

blauw groenkleurig vlak met daarop de tekens ‘E-learning, Basis cursus PAIS, Basis cursus PAIS voor zorgverleners’

Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.

docs.google.com/forms/d/e/1F...

We hopen enorm dat politieke partijen zich uit zullen spreken voor al deze mensen.

#PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing #Verkiezingen2025

Q-support en C-support moeten patiënten ondersteunen, maar die voelen zich volgens de patiëntenverenigingen niet gezien of gehoord. Of ze liggen overhoop met de stichtingen. PostCovid NL, Long Covid Nederland en Q-uestion zijn kritisch over de bedrijfsvoering en op opdrachtgever VWS. Volgens de verenigingen, patiënten en andere betrokkenen hebben tientallen miljoenen euro’s aan subsidies veel te weinig opgeleverd en functioneren de stichtingen niet goed. Lees het volledige artikel: https://fd.nl/samenleving/1554030/onrust-onder-patienten-met-q-koorts-en-long-covid-eindelijk-betere-nazorg-of-einde-ervan

Patiëntenorganisaties zijn ontevreden over C-support en Q-support. Ze hebben het vertrouwen in het bestuur opgezegd. #LongCovid #Qkoorts #QVS

🧵

In deze docu wordt een brug geslagen naar #LongCovid #MECVS #Lyme #QVS #PostSepsis de gemene deler van postacute infectieuze syndromen (PAIS). 't is belangrijk te beseffen dat er tientallen infecties zijn waar je PAIS aan kunt overhouden. Verplicht voor medici. Graag delen🙏

youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

Kijken en delen dus, deze film!

youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

#PAIS #PAIZ #LongCovid #MECVS #Lyme #QVS #QKoorts #PostSepsis #NietHersteld #MillionsMissing #MEAwarenessDay

Het wordt in NL veel gebagatelliseerd en genegeerd. Niet alleen door rechters. Ook door politiek, media en zelfs de zorg.

Mijn huisarts bijv, neemt het allemaal niet zo serieus en zoekt het vooral tussen de oren.

Er gaat hier veel mis. Net als in de laatste decennia bij #MEcvs, #QVS etc

Tuller Time!

Please help to keep @davetuller1.bsky.social funded for another 6 months of crucial work for people with ME

Are you Dutch without creditcard? I have a tikkie to make donating easier!

#MillionsMissing #mecvs #Longcovid #mecfs #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #PAIZ

Oproep om Jared te emailen als je mee wilt doen aan zijn fotoproject: jaredmeijer@outlook.com

Zichtbaarheid redt levens! 📸 Jared maakt een fotoproject over PAIS, maar zoekt nog kinderen, mensen van kleur en mensen met een ernstiger ziektebeeld. Ken je iemand? Deel de flyer & help mee aan echte representatie. #PAIS #ME #LongCOVID #chronischelyme #QVS #zichtbaarheiddoetertoe #niethersteld