I really think every article about Long COVID should mention ME/CFS, but it’s an even more jarring omission because the picture is from an ME Action protest. @meactnet.bsky.social
This article also does not make it clear that people are continuing to develop Long COVID from reinfection.
"If you get #LongCOVID in the Netherlands, there's really just nothing." Fen has Long Covid and can sit upright 20 minutes a few times a day. She's critical of the treatment options, the shortage of places in the Long Covid expertise centers and the cessation of funding.
youtube.com/shorts/hpVDo...
ICYMI: Watch our webinar with Dr. Carmen Scheibenbogen on her Catalyst Award-winning study on #GLP1 drugs, #MECFS, and subtyping.
youtu.be/v_c3wSmmJeA
That's also bad for our biorhythm. In my country 🇧🇪🇪🇺, some also advocate for permanent summer time, so the sun would not rise until around 10 AM during the dark winter months. I hope this will never be approved.
"If you get #LongCOVID in the Netherlands, there's really just nothing." Fen has Long Covid and can sit upright 20 minutes a few times a day. She's critical of the treatment options, the shortage of places in the Long Covid expertise centers and the cessation of funding.
youtube.com/shorts/hpVDo...
Dysautonomia in Long COVID is Prevalent and Could Explain the Frequency of Symptoms — Leonardo Tamariz et al "Orthostatic hypotension was observed in 12% of the study population, and postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) was seen in 10%" "Measures of exercise induced dysautonomia were seen in 57% among the 25 long COVID patients who had a CPET."
From the US
Dysautonomia in Long COVID is Prevalent and Could Explain the Frequency of Symptoms
www.clinmedres.org/content/clin...
Screenshot from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #dysautonomia #POTS
You can try to ignore the truth, but the elephant in the room is only getting bigger and more powerful. The reality of #MEcfs, #LongCOVID, and other #PAIS cannot be dismissed. In the end, scientific truth always triumphs over denial.🙏
#MillionsMissing #NotRecovered
Transferring IgG antibodies from patients with #LongCovid to mice recapitulates many symptoms
www.sciencedirect.com/science/arti...
Article: Chronic diseases misdiagnosed as psychosomatic can lead to long term damage
This happens to nearly all myalgic encephelomyelitis patients. It’s brutal, but validating and important to see the harm named and studied.
#GreatestMEdicalScandal
www.cam.ac.uk/research/new...
The crazy Professor Paul Garner, who ignores thousands of biomedical #LongCovid and #MEcfs studies, is also coming to speak. Another dark day for science. #OpinionBasedMedicine
The crazy Professor Paul Garner, who ignores thousands of biomedical #LongCovid and #MEcfs studies, is also coming to speak. Another dark day for science. #OpinionBasedMedicine
Lees ook mijn #Knack opinie over de tienduizenden #langdurigzieken in ons land die al decennia genegeerd worden en geen juiste zorg krijgen in België. De petitie waarnaar ik verwees heeft ondertussen al bijna 30.000 handtekeningen.
bsky.app/profile/rams...
Lees ook mijn #Knack opinie over de tienduizenden #langdurigzieken in ons land die al decennia genegeerd worden en geen juiste zorg krijgen in België. De petitie waarnaar ik verwees heeft ondertussen al bijna 30.000 handtekeningen.
bsky.app/profile/rams...
Hieronder de volledige passage over Long Covid en ME/CVS uit het artikel. Dank @knack.be voor de regelmatige aandacht voor deze vergeten groep #PAIS patiënten.
#HBOT #Gezondheid
"Ondanks gebrekkig wetenschappelijk bewijs is de vraag naar zuurstoftherapie bij #LongCovid en #MEcvs patiënten groot en de wachtlijsten lang. Het bewijst nog maar eens hoe deze patiënten verloren lopen in onze zorg."⚠️
#HBOT #LangdurigZieken
www.knack.be/nieuws/gezon...
Ik vraag me soms af of die adviserend artsen er goed van slapen wanneer ze mensen die in de miserie zitten zo kleineren. Goed dat er link bijstaat naar artikel over #LongCovid 🙏
"Terwijl Duitsland #MEcvs en #LongCovid erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs."
Mijn opiniestuk @knack.be⬇️
#LangdurigZieken #PAIS
www.knack.be/opinie/me-cv...
2/ "Belangrijke factoren zijn geïdentificeerd, zoals autonome disfunctie, immuundysregulatie, auto-immuniteit, mitochondriale disfunctie, cerebrale hypoperfusie en neuro-inflammatie. Daarom moeten deze aandoeningen worden beschouwd als neuro-immuunziekten."
www.dovepress.com/postural-ort...
1/ "POTS en #MEcvs zijn de meest voorkomende fenotypes van #LongCOVID die kunnen leiden tot aanzienlijke invaliditeit en functionele beperkingen. De exacte mechanismen van deze aandoeningen, afzonderlijk of in combinatie, worden nog steeds onderzocht."
1) Dr. Danilo Buonsenso in the Lancet Infectious Diseases:
"... prevention of infection alone will not be enough to reduce the public health impact of long COVID. Finding a cure for long COVID needs to become a top research and health-care priority."
Thank you for this valuable publication!
3 years ago @ahandvanish.bsky.social, @lisamccorkell.bsky.social, @julialmv.bsky.social and I published a review on #LongCovid. Since then it has been downloaded nearly 2 million times and is #4 of >500,000 papers published since by @altmetric.com www.nature.com/articles/s41...
"Ernstig zieke ME/CVS-patiënten liggen uitgeput in een donkere kamer omdat elke zintuiglijke prikkel hen nog zieker maakt."
"De Belgische regering straft liever de allerzwaksten in plaats van te luisteren naar hun verzuchtingen."
#MEcvs #LongCovid
#OnzichtbaarZiek #DWW
www.humo.be/meningen/de-...
“Veel patiënten met #MEcvs zijn letterlijk onzichtbaar geworden en kunnen niet meer functioneren in de maatschappij. Sommige kunnen niet meer buitenkomen en liggen 24/7 in bed. Het is belangrijk dat die mensen blijven gezien worden.”
#DWW #OnzichtbaarZiek
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
After some hardcore protesting in Germany!! Well done‼️‼️🇩🇪🇩🇪
"The coalition plans to invest 500 million euros by 2036 in the fight against #LongCovid and chronic fatigue syndrome (#MECFS)."
www.spiegel.de/politik/karl...
Dit hebben we ook nodig in België! En dan niet alleen voor long covid maar ook voor ME/cvs, POTS, etc. Want de dingen waar covid toe kan leiden zijn niet nieuw. 1/
@groenbe.bsky.social
@bartdhondt.bsky.social
@conner-rousseau.bsky.social
@vooruit-nu.bsky.social
www.volkskrant.nl/wetenschap/s...
"Graded exercise" is neither supported by evidence nor recommended for people with an illness defined by worsening with exercise. #mecfs #longcovid www.medscape.com/viewarticle/...
Het is wel belangrijk om te pleiten dat in de expertisecentra IEDEREEN met post-infectieuze ziekten geholpen kan worden, zowel #LongCovid als #MEcvs patiënten. Het is heel erg zonde dat patiënten die al 20 jaar of langer aan dezelfde klachten lijden daar niet terechtkunnen.
‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’
‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’
#LangdurigZiek #ChronischZiek
www.humo.be/meningen/lez...