Hoffnung für EDS-Betroffene in Deutschland.
Ab dem 01.07.2026 eröffnet in Bonn die erste Praxis in Deutschland, die sich ausschließlich auf die Rundumversorgung von EDS-/HSD-Betroffenen spezialisiert. Blogpost: www.karina-sturm.com/hoffnung-fue... #EhlersDanlosSyndrom
Graphic announcement for TGDNN (@globaldisabilitynews) reading “WE ARE LAUNCHING” and “The Global Disability News Network (a project of GADIM).” Text at bottom says: “Authentic disability stories — by disabled journalists & allies. Accessible. Global. Multimedia.” Purple box highlights the launch date: “January 20, 2026.” Footer: “Powered by GADIM” and “https://globaldisabilitynews.org/”
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#TGDNN #Disability #Accessibility
Richtig gute Repräsentation von dynamischen Behinderungen/Rollstuhlfahrerinnen mit Restgehfähigkeit in Netflix' Run Away: www.karina-sturm.com/aber-sie-kan...
Holiday-themed graphic with evergreen foliage and red berries decorating the corners. The text reads: "Holiday Gift Guide" at the top in large script, with a mustard yellow banner behind "Holiday." Below, five gift ideas are displayed with images and labels: Chronic Illness Planner – a spiral-bound black planner with doodle art on the cover. Kitchen Aids – a garlic crusher shaped like a cartoon vampire, labeled "GRACULA." Comfort Items – a woman wearing a colorful butterfly sleep mask. Adaptive Clothing – a person in a comforable-looking gray hoodie. Plushie – a yellow plush toy bunny with a rainbow ribbon. Text at the bottom says: "Get them at chronicpainpartners.com"
A Cheerful Gift Guide for People with EDS, Chronic Pain, Chronic Illness, Disability, and Those Who Love Them: Chronic Pain Partners’ 2025 Gift Guide
www.chronicpainpartners.com/2025-gift-gu...
#EDS #hEDS #HSD #Hypermobility #Support #Gifts #Spoonies #Zebras #NEISvoid #ChronicIllness #Disability
Memorial image featuring two photographs of John Ferman in recent years, shown smiling in both photos. One photo shows him wearing a purple button-up shirt and a lanyard with a name tag. The other photo shows him in a black t-shirt with "Ehlers-Danlos Syndrome Awareness" text and a zebra graphic, wearing a conference badge. Above the photos, the text reads "IN LOVING MEMORY" in large, bold blue letters, with two illustrated tan doves flying near the words. At the bottom, on a solid blue background decorated with subtle flowers, the text states: "John Ferman Founder of Chronic Pain Partners"
The white circule EDS Awareness logo
We share the following with heavy hearts: In memory of John Ferman, Founder and President of Chronic Pain Partners / EDS Awareness
buff.ly/Vm7lTbi
#EhlersDanlosSyndrome #EDS #hypermobility #hEDS #HSD #zebras #Spoonies #NEISvoid #POTS #MCAS #ChronicPain #Support #Autism #ADHD #Genetics
Karina Sturm medizinisch-technische Laborassistentin, Multimedia-Journalistin, Journalistin mit Fokus auf Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Dienstag, 25. November 2025, 17.00 - 19.30 Uhr Südring 36, 22303 Hamburg Gerade im stressigen (Pflege-)Alltag kommt es vor, dass Bedürfnisse übergangen und Entscheidungen fremdbestimmt getroffen werden. Die Konsequenz: Menschen mit Behinderung werden nicht als Expert*innen für ihr eigenes Leben gesehen. Aber wo fängt Abelismus an? Und wo üben wir ihn strukurell oder unbewußt aus? Ableismus ist für Menschen mit Behinderung Alltag. Sie erleben täglich subtile und strukturelle Formen von Ableismus. Ableismus ist dabei selten offensichtlich. Er ist tief in Routinen, Sprache und Strukturen eingebettet. Und er kann jeder* von uns passieren - auch bei Leben mit Behinderung Hamburg. Bei "Horizonte erweitern", wollen wir gemeinsam herausfinden, wo wir ableistisch handeln, auch wenn wir das gar nicht wollen. Und was wir tun müssen, um Ableismus zu benennen und langfristig abzubauen. Karina Sturm von Abilitywatch beleuchtet daher die Mechanismen von Ableismus in"Institutionen". Sie weist auch auf die Gefahren fehlender Selbstbestimmung hin und welche Konsequenzen diese für Menschen mit Behinderung haben. Die Veranstaltung verbindet fachliche Impulse mit Austausch und Reflexion anhand von praktischen Beispielen. Sie richtet sich an Mitarbeitende und Angehörige, aber auch an Menschen mit Behinderung, die ihre Perspektiven einbringen möchten. Darum haben wir erstmals bei "Horizonte erweitern" eine Übersetzerin, die in Leichte Sprache übersetzen wird. Sie heißt Anne Leichtfuß und ist Übersetzerin und Dolmetscherin für Leichte Sprache. Anne Leichtfuß betreibt das Online Portal „Einfach Stars”. Die Teilnahme ist Arbeitszeit. Um Anmeldung wird gebeten: infol@lmbhh.de Natürlich sind auch externe Interessierte herzlich willkommen.
Nächste Woche der letzte Workshop dieses Jahr zu #Ableismus, Zielgruppe: Mitarbeitende in Einrichtungen, aber auch offen für Selbstvertreter*innen.
Was mich ganz besonders freut ist, dass Anne Leichtfuß vor Ort sein wird, die live in #LeichteSprache übersetzt.
A poster announcing the German film premiere of COMPLICATED. At the center, an old retro TV with antennas shows the word “COMPLICATED” on screen, next to silhouettes of an adult and a child holding hands. Above it, large lavender letters read “FILM PREMIERE COMPLICATED.” The text at the top says “Medienkongress Marburg, Saturday, Nov 15, 2025” and the URL “https://ehlers-danlos-initiative.de/medienkongress-2025/”. The design has a nostalgic, VHS glitch aesthetic.
Ich bin super stolz darauf, gemeinsam mit der Ehlers-Danlos Initiative den bislang besten EDS-Film "Complicated" nach Deutschland bringen zu dürfen. Seid dabei!
🎬 FILM PREMIERE: „COMPLICATED“
📅 Samstag, 15. November 2025
📍 Medienkongress Marburg
🌐 ehlers-danlos-initiative.de/medienkongre...
Infografik: 6 Fakten über EDS. Kreisdiagramm mit sechs Segmenten: * 1/4 hat einen Grad der Behinderung von 50 oder mehr * 22 Jahre bis zur Diagnose von hEDS/HSD * 86 % haben mindestens eine weitere Erkrankung * 15 Fachrichtungen sind in die Behandlung eingebunden * 7,6 Operationen pro Patient*in * 21 Krankheitstage in 3 Monaten bei hEDS/HSD. In der Mitte ein Zebra-Symbol.
Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht mit traurigem Ergebnis: www.karina-sturm.com/erste-deutsc...
Every two months, our English newsletter brings you the latest updates on Ehlers-Danlos syndromes – including new articles, podcast episodes, research news, and more.
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#Forschung #Research #hEDS #NorrisLab #Kallikrein
In addition, the same lab has published another paper showing that hEDS involves a systematic dysregulation of the immune system.
You can read more about it here:
www.karina-sturm.com/en/new-study...
So, today I am sharing some new research that just came out as a result of the hard work by the Norris Lab in the US.
For those who haven’t heard of it: the Norris Lab recently discovered a new gene that may be causal for hEDS – the kallikrein gene.
www.chronicpainpartners.com/update-on-ge...
Mit unserem englischen Chronic Pain Partners Newsletter teilen wir zweimonatlich Artikel, Podcast usw. mit den aktuellen News rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome. Wenn ihr wollt, lest alle Newsletter bzw. abonniert ihn hier:
chronic-pain-partners-eds-awareness.optin.com/newsletter/e...
Außerdem kommt aus dem selben Labor ein weiteres Paper, das herausgefunden hat, dass bei hEDS eine systematische Dysregulation des Immunsystems vorliegt.
Mehr dazu könnt ihr hier lesen:
www.karina-sturm.com/neue-studie-...
So, heute gibt es mal geballt Neues aus der Forschung des Norris Labs in den USA. Wem das kein Begriff ist: Das Norris Lab hat vor Kurzem ein Neues vermutlich für hEDS ursächliches Gen gefunden: das Kallikrein-Gen.
www.karina-sturm.com/update-vom-n...
Collage aus mehreren alten Fernsehgeräten, in denen Szenen der Sendung „Krauthausen – face to face“ zu sehen sind. Auf einem Bildschirm ist Raúl Krauthausen mit einem Zettel in der Hand zu sehen, auf einem anderen Karina Sturm, daneben ein Studio-Setup und ein Interviewmoment mit beiden im Gespräch. In weißen Lettern steht „Zu Gast bei… 30.08. um 12:00 Uhr – 40. Sendung! – in Sport1“. Unten das Logo „Krauthausen – face to face“ in Rot.
40. Sendung von Krauthausen – face to face!
Am 30.08. um 12:00 Uhr bin ich bei Raúl Krauthausen auf SPORT1 zu Gast.
Wir sprechen über meine Arbeit als Journalistin und Filmemacherin – und natürlich darüber, warum es so wichtig ist, dass behinderte Menschen selbst zu Wort kommen.
Sorry für den Fehler. Ich weiß, wie wichtig es ist keine Fehlinformationen über ME zu verbreiten. Ich hoffe in den weiteren drei Teilen sind keine. :)
Haben wir schon geändert. Tippfehler :( sorry!
Nicht genesen. ME/CFS betrifft über 600.000 Menschen in Deutschland – viele schwer krank, aber ohne Hilfe.
Ich habe über ihr Leben und die Versorgungslücken geschrieben.
Teil 1 des Artikels (Teil 2 folgt):
🔗 www.mtdialog.de/news/artikel...
#MECFS #NichtGenesen
Ich habe die EDS-Session bei #EULAR2025 eröffnet – 5 Minuten über mein Leben mit Ehlers-Danlos.
Komplettes Video (EN UT + DE Übersetzung): youtu.be/D4r_w8y5mFg
Mehr: www.karina-sturm.com
I opened the EDS session at #EULAR2025 with a 5-min speech about living with Ehlers-Danlos Syndrome.
Full video (EN captions + DE translation): youtu.be/D4r_w8y5mFg
More: www.karina-sturm.com
You can reach out to the filmmaker and request a community screening. They will be able to guide you through the process.
Text: 94.4% DER BETROFFENEN MIT HEDS ERHIELTEN PSYCHIATRISCHE FEHLDIAGNOSEN
🧠 „Das ist doch alles psychisch.“
94,4 % der hEDS-Betroffenen erhielten zunächst eine falsche psychiatrische Diagnose – oft ohne jede Fachkompetenz.
Viele hörten: „Sie erfinden das.“
Das ist kein Einzelfall, sondern System.
www.karina-sturm.com/alles-nur-in...
Text: 94.4% of patients with hEDS were misdiagnosed with psychiatric conditions.
🧠 “It’s all in your head.” A new study confirms: 94.4% of hEDS patients were misdiagnosed with psychiatric conditions — often by non-psychiatrists. Many were told they were making it up. This isn’t rare. It’s systemic. Read the article: www.karina-sturm.com/en/its-all-i...
Could you send those photos to me please? :)
Ich wäre Anfang letzten Monats fast verdurstet, weil ich crashbedingt nicht mehr schlucken konnte und entsprechend weder trinken noch essen ging. Meine Ärzte waren der Meinung, dass das ja bedeutet, dass ich sterben möchte. Ich lebe nur, weil mein privates Umfeld sich auf den Kopf gestellt hat, um mich zu retten. Ich wünsche mir, dass das Überleben für alle ME-Patienten gesichert ist.
“Ich wäre fast verdurstet, weil ich nichts mehr schlucken konnte. Meine Ärzte dachten, ich wolle sterben.”
Über 20 Menschen mit schwerem ME/CFS haben uns ihre Stimmen geschickt. Was sie erzählen, lässt uns nicht los.
Neue Folge #DieNeueNorm – mit Alina Snowhite.
🎧 www.dieneuenorm.de
#MEcfs
Coverabbildung und Informationen zum Buch Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken – Barrierefreier Zugang zu Information, Bildung und Kultur, herausgegeben von Christiane Felsmann, Belinda Jopp und Anne Sieberns, erschienen bei De Gruyter. Zitat von Raul Krauthausen: „Bibliotheken sind Orte des Wissens und der Kultur, die das Potenzial haben, Inklusion in einer sehr umfassenden und aktiven Weise zu fördern.“ Dazu bibliographische Angaben (ISBN, Preis, Erscheinungsdatum März 2025) und Hinweise auf Zielgruppe, Seitenanzahl, Open Access und Herausgeberinnen.
📘 Neues Kapitel im Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken mit Raul Krauthausen!
Thema: #Ableismus in Sprache & Medien – und was das mit barrierefreiem Zugang zu tun hat.
📖 Unser Kapitel ist kostenlos lesbar:
www.degruyterbrill.com/document/doi...
2021. 2001 hatte ich noch keinen Schulabschluss (und meine Deutschlehrerin hätte hart bestritten, dass ich jemals im Bereich Journalismus ende). :)
A graphic with the headline "Review: Symptomatic" in large orange and yellow text on a teal background. On the left, white text reads: "Book review of the new collection from Dr. Fraser Henderson & 70+ chapters in 'Symptomatic'". Below that is a circular logo with the words "EDS Awareness – Ehlers-Danlos Syndromes" and the website www.chronicpainpartners.com. On the right side of the image is the cover of the book Symptomatic: The Symptom-Based Handbook for Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders, edited by Clair A. Francomano, Alan J. Hakim, Lansdale G.S. Henderson, and Fraser C. Henderson Sr. The book cover shows a white human figure made of puzzle pieces, with some pieces missing at the bottom, against a gradient background that fades from green to red.
Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month is here, and we’re seeing more books, films, and resources on EDS than ever. One highlight: Symptomatic, edited by EDS experts. I reviewed it for Chronic Pain Partners: 🔗 chronicpainpartners.com/book-review-of-new-eds-book-symptomatic #EDS #ChronicPain
Eine aktuelle Studie von Ruhoy et al. untersucht die Häufigkeit von Komorbiditäten sowie den Bedarf an neurochirurgischen Eingriffen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen:
www.karina-sturm.com/neue-forschu...
#CCI #KraniozervikaleInstabilität #Halswirbelsäule #EhlersDanlosSyndrome
A recent study conducted by Ruhoy et al. investigates the frequency of comorbidities and the need for neurosurgical interventions in individuals with connective tissue disorders (CTDs), offering valuable insights into the multifaceted challenges faced by this patient population.
New CCI Research: Understanding the Frequency of Neurosurgical Interventions in Connective Tissue Disorders
English Summary: www.chronicpainpartners.com/new-cci-rese...
#CCI #KraniozervikaleInstabilität #Halswirbelsäule #EhlersDanlosSyndrome #ConnectiveTissueDisorder