#Frauenticket
Deshalb auch VIER MEDIKAMENTE für #LongCovid und #MEcfs
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Hashtag
#MeCfs
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Ich habe Ahnung von Finanzen
Wegen #MEcfs nur wenige Stunden in der Woche in Home-Office.
Teile den Job und die Vergütung entsprechend.
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Auch wir werden gerade vorbereitet, dass man alles meinem Kinde antun durfte
Es gibt eine Steigerung von Fassungslosigkeit
#MECFS
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I see parallels in the way #pwME #MECFS people with M.E and trans people have been treated by the medical establishment. Can we be allies? Both have been so gaslighted and treated like we don’t exist, our experiences aren’t legitimate, it’s psychosomatic, we’re wrong and shouldn’t be believed, etc
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Im Mittelpunkt kniet eine junge Frau auf dunklen, schroffen Felsen am Meeresufer. Ihr Gesichtsausdruck ist gezeichnet von tiefer Müdigkeit und einer Mischung aus Hoffnung und Angst. Sie ist in einen schweren, grauen Umhang gehüllt, der ihre „Komfortzone“ der Erschöpfung symbolisiert. Eine Hand hält sie schützend an ihrer Brust, während sie die andere sehnsüchtig nach oben streckt.
Schattenlicht, stell dich der Dunkelheit
maintz.org/schattenlich...
So sieht es gerade in mir aus und beschreibt meinen Kampf mit mir selbst im Inneren ganz gut.
Mein derzetiger Kampf mit ME/CFS
#Gedicht #Lyrik #Verse #KrankzuHause #MECFS
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This is a beautiful and deeply moving piece about the extraordinary Beth Mazur. As Julie writes, "my friend was a giant". #MEcfs
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Seit ihr wirklich soweit weg von jeglicher Realität oder haltet ihr (eure) Wähler einfach für so dumm, dass ihr euch traut, sowas als Lösung zu verkaufen
@andibabler.at
Ernsthaft?
#Mecfs verschwindet so nicht und Manche werden an dieser Untätigkeit sterben.
www.derstandard.at/story/300000...
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Frau Schumann, ich wurde von der PVA trotz #mecfs zu 3 Begutachtungen in kurzer Zeit vorgeladen.Ich bin seither im Crash und erhole mich nur langsam.
Meine ärztlichen Befunde wurden nicht berücksichtigt.
Ihr Kodex verbessert nichts was mir in den letzten 3 Jahren von der PVA zugemutet wurde
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#MECFS & das Medizinwesen
Der Hausarzt ist ratlos,
Nehmen Sie erstmal SSR-Inhibitoren,
Überweisung nach 8 Monaten nahtlos,
Zeit verging in PSSD-Foren.
Der Facharzt sagt zur Pathologie,
Rote Zahlen überhand.
Sie haben bestimmt Stress wie nie,
Als Experte bin ICH anerkannt.
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Definiere VER-Arsche!
#Spö hier!
Die Frau Minister darf mir nicht mehr persönlich unter die Augen kommen.
Soooo dumm dreist seine eigene Wählerschaft zu verarschen, sollte wirklich strafbar sein.
#MeCfs Gutachter #PVA
www.derstandard.at/story/300000...
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The steeper the mountain, the harder the climb, the better the view is from the finishing line. #recovered #anxiety #nevergiveup #AlwaysKeepFighting #eatingdisorder #fibromyalgia #MECFS #Erythromelalgia
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A black-and-white photograph of a flower bouquet. A rose is the focal point of the image.
I think it’s always worth to document whatever's in front of you. However mundane or boring it might feel in that moment there might be a time when those captures become important. 1/6
#MECFS #pwME #Photography
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Nicht die Kraft habe stundenlang im Netz danach zu suchen. Ich hasse diese Scheißkrankheit #MECFS wieder, die mir so viel Handlungsfähigkeit raubt.
Wenn also jemand weiß ob und was man da tun kann, wen ich um Hilfe bitten kann: bitte Bescheid geben.
Ich bin auch scheißwütend auf diese 6/
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Heute ist das Maultaschenessen bei meinem Schwager schon zum 2. Mal für mich ausgefallen. Aber ich habe ein Care-Paket bekommen und mein Freund hat mir das Essen mit nach Hause gebracht. 🥰 So hab ich doch etwas Osterfeeling.
Wünsche allen ein symptomarmes Osterfest! 🐰
#MECFS
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critical thing is there are multiple types of long-covid
and there is most definitely a type of #LongCovid
that is exactly like #meCFS
because it *is* me-cfs, from Covid origin
and me-cfs has "levels" of severity too
people can drift in symptoms/functionality in both
must support curing them all
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Vortioxetin
Auch ein Antidepressivum. Voraussetzung als Off Label nur Depression(he, das ist doch Inlabel!) oder bei kognitiven Problemen.
Nix mit #LongCovid oder #MECFS
Der Witz hier auch: ist in Deutschland gar nicht erhältlich!!!
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Metformin:
Auch kein Off-Label Medikament für #Longcovid oder #MECFS
Denn es ist nur zur Prävention von #LC und nur bei einem BMI ü25!
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Ivabradin: dieses Mittel wurde NUR zur Off-Label bei Posturalem orhostatischem Tachycardiesyndrom(POTS) erlaubt.
Der Witz: das ist schon ein gängiges Off-Label Medikament bei POTS. Eine Long/PostCovid o #MECFS Diagnose bringt hier einen nicht weiter. Man braucht schon die Diagnose POTS!
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Es ist zudem eine vergleichende Studie. Es wurde Melatonin und Agomelatin verglichen. Keine Doppelblindstudie. Ergebnis: nur im Symptom Fatigue gab es gegenüber Melatonin Besserung
Es gibt sonst keine Studien zu Agomelatin und #MECFS
Studien zu Agomelatin bei Long/PostCovid? Fehlanzeige
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Fukuda Kriterien zu #MECFS enthalten kein Post exertionelle Malaise(PEM). #PEM ist die Voraussetzung zu einer Diagnose von ME/CFS!
Agomelatin ist ein
Antidepressivum
Fukuda Kriterien setzen zur Diagnose keine PEM, diese kann nur ein weiteres Symptom sein.
www.sciencedirect.com/science/arti...
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Jetzt könnte man jubeln! Immerhin 4!
Aber!!!
Diese sind nicht mal alle zur Off-Label Behandlung von #LC (& #MECFS) zugelassen.
Genaugenommen ist es nur eines: Agomelatin.
In die Vewertung ist auch eine Studie bei #MECFS, die gar nicht die Kriterien von ME/CFS erfüllen mussten!
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Die Überschrift ist schon mal ein Witz:Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig
Gesucht wurden Wirkstoffe, um #LongCovid (und #MECFS) im Off-Label zu behandeln.
Was kam heraus?
Ganze 4 Medikamente!
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Off-Label Liste #LongCovid (und eigentlich auch nicht so richtig #MECFS) von gemeinsamen Bundesausschuss (gBA)
Was lange währt, wird ziemlich scheisse.
www.g-ba.de/presse/press...
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Dazu kommt die #MECFS -Erkrankung von mir und meiner Frau. Wir sind beide schwerbehindert und pflegebedürftig.
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Gruselig !
#MECFS #Longcovid
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Screenshot G-BA: Vier Wirkstoffe künftig im Off-Label-Use bei Long/Post-COVID verordnungsfähig.
(Agomelatin/Vortioxetin): Auszug: Antidepressiva (Agomelatin, Vortioxetin) sollen Off-Label gegen Fatigue, kognitive Einschränkungen und depressive Symptome eingesetzt werden.
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Parallel dazu veröffentlicht der #GBA die „Liste“ verordnungsfähiger Medikamente im Off-Label-Use:
Antidepressiva gegen Fatigue & kognitive Einschränkungen.
Die Deutung:
Wirkt bei B →
also ist B eine Form von A.
Fatigue bei
#PAIS oder #MECFS wird stillschweigend zum Depressions-Äquivalent.
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Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).
Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.
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Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster:
Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche.
Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung;
„psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
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Newsletters´re checked, updates posted, some surveys taken earlier from I-Say.
Now I´ll go offline until tomorrow morning due to #MECFS, so #ByeBye to my online furriends and friends.
😮😮😮💖💖💖
en.wikipedia.org/wiki/Myalgic...
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Leider wieder nichts verändert. Wieviel Kritik braucht es noch?
@schumannkorinna.bsky.social @ulrike65.bsky.social
Was sollte man ändern?
Zentrale Begutachtung
bei komplexen Erkrankungen wie #mecfs speziell geschulte Gutachter
leichterer Zugang zum Rehageld für #longcovid und ME/CFS Patienten
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