Opinie: Stop de sluiting van C-support voor longcovidpatiënten Longcovidpatiënten dreigen nog verder in de marge geduwd te worden door C-support na 2026 stop te zetten. Dit, terwijl ze juist eindelijk eens zekerheid, perspectief en een stevig langetermijnbeleid v...

🔗 Lees de brieven hier: www.volkskrant.nl/columns-opin...

#LongCovid #PAIS #Zorg #Gezondheidszorg #Erkenning #NietHersteld 🧵5/5

Screenshot van draad over problematiek c en q support en pais beleid in algemeen

Geen speld tussen te krijgen. Weer een helder betoog van @Riendebock
(Hier helaas nig niet actief)
#longcovid #qkoorts #nietHersteld #nlpol

@longcovid @LongcovidNieuws

C- en Q-support moeten dienstverlening aan patiënten stoppen - C-support

Daarom zeggen wij: het is tijd voor een samenhangend langetermijnplan. Investeer in zorg, onderzoek en erkenning. 🧵5/5
🔗 Lees meer op de website van C-support: www.c-support.nu/c-en-q-suppo...
#Longcovid #PAIS #Zorg #Gezondheidszorg #Onderzoek #NietHersteld

Screenshot van mijn LinkedIn post: lekker bezig in Den Haag. C-support stopt 2027 en gaat afbouwen. Fijn bezuinigen op een patiéntengroep die nauwelijks zorg heeft. Woestmakend (weer). Ik heb veel aan c-support advies en ondersteuning gehad. In het leren over mijn ziekte, de zin en inzin van bepaalde medicijnen (en reality check), in de fijne gesprekken over alles wat erbij kwam kijken, bij het poortwachter en wia traject, zelfs wat financieel. Ik vind het ronduit schandalig dat hun kennis en ondersteuning er straks niet meer is voor de patiénten die en nog nodig hebben en de nieuwe die er nog steeds bijkomen. Nee, sars-cov-2 is niet over, ook al liggen ziekenhuis niet meer vol (zie oversterfte en arbeidsongeschiktheid cijfers). Bestuurlijk-politiek NL laat het helemaal afweten voor mijn gevoel. Nu moeten ze wel met een verdomd goed plan komen bij de amendementen vanuit het januari - debat... Maar ik vrees... Screenshot mail: Onze dienstverlening aan patiénten gaat stoppen. Het ministerie van VWS heeft in de voorjaarsnota bevestigd dat er na 2026 geen financiering meer beschikbaar is voor nazorg. [Tekst past niet verder]

Screenshot van bericht Algemeen Dagblad. 7 Screenshots van reels van De Vragendokter op Insta met reactie.

2 patiënten reacties van Instagram. Screenshots van patiënt-arts die 2 rapporten post met Nederlandse data over voorkomen van LongCovid.

Gister postte ik de mail van C-support over hun gedwongen stoppen eind 2026. www.c-support.nu/c-en-q-support-moeten-di...

Dat werd direct opgepikt door Jojanneke Kant (De Vragendokter) die er furieus op reageerde. En […]

[Original post on mastodon.social]

Zorg voor tienduizenden longcovidpatiënten stopt abrupt, minister trekt stekker uit steunpunt Ze krijgen wekelijks nog tientallen aanmeldingen van nieuwe patiënten en hebben inmiddels een patiëntenbestand van 35.000 mensen. Toch trekt het ministerie van Volksgezondheid nu de stekker uit Q- en ...

OK, dus we zijn nu definitief afgeschreven. Stelletje extreemrechtse proleten van @vvdonline.bsky.social en @d66.nl . Je kunt idd beter geld uitgeven aan Dilan voor een snoepreisje naar een fokking boot. Furieus.

www.ad.nl/binnenland/z...

#longcovid #postcovid #corona #expendable #niethersteld

Tags voor Long Covid:

De links zijn met taalfilter, maar werken niet op mobiel. Daarom ook de hashtags.

#longcovid
bsky.app/search?q=%23...

#postcovid
bsky.app/search?q=%23...

#pem
bsky.app/search?q=%23...

#pais
bsky.app/search?q=%23...

#niethersteld
bsky.app/search?q=%23...

Post-covidpatiënten waren inderdaad proefkonijn in medicijn­experiment, stelt commissie Het onderzoek naar het oude verdovingsmiddel lidocaïne in de behandeling van post-covid had niet mogen starten zonder ethische toets vooraf. Tot die conclusie komt de onafhankelijke commissie voor med...

🔗 Lees het hele artikel via de link. 🧵8/8
#LongCovid #PAIS #Onderzoek #MedischeEthiek #Patiëntveiligheid #NietHersteld

Post van postcovidnl op Instagram. Aankondiging debat Begroting VWS. Deze week debatteert de Tweede Kamer over de Begroting van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het debat is dinsdag 3 maart om 17:05 - 21:30 uur. Voor mensen met post-covid en andere PAIS staat er veel op het spel. Daarom hebben PostCovid NL en longcovid nederland gezamenlijk een brief gestuurd aan Kamerleden, met een duidelijke oproep: maak de stap van woorden naar daden en reserveer structureel budget. Ml In de brief vragen we onder andere om: - Duidelijkheid voor de Voorjaarsnota: hoe worden aangenomen Moties/amendementen uitgevoerd, en met welk budget? + Structurele financiering voor expertisecentra, onderzoek en ondersteuning; - Actieve betrokkenheid van patiéntenorganisaties bij de uitwerking; - Specifieke aandacht voor kinderen en jongeren met PAIS; - Een lange termijnvisie op PAIS; - Passende zorg en ondersteuning voor ernstig zieke, (bed)gebonden patiénten, voor wie nu vaak nauwelijks zorg mogelijk Volg het debat via Debat Direct / tweedekamer.nl

Ik hou mn hart vast... dinsdag/morgen gaat het om de centen in Den Haag. Dan wordt duidelijk of de aangenomen moties van januari ook feitelijk uitgevoerd kunnen gaan worden.

@longcovid #longCovid #nietHersteld

Vandaag 3 jaar, 1095 dagen, ziek na de 'milde Omikron'. Die varianten die tot de dag van vandaag rondgaan. Ben door lotgenoten geholpen en help nu newbies na mij op de helse LongCovid zoektocht. Ik sta stil bij dat moment met gebak (nieuwe traditie sinds vorig jaar) en kijk terug op de dalen. Besmetting in de wachtrij van het concert, verwoede reintegratie pogingen en zoeken naar behandeling (fysio, ergo, hyperbare zuurstoftherapie, sportarts, postcovid expertisecentrum). Gevolgd door WIA traject, ontslag en vooral aanpassen aanpassen aanpassen aan het nieuwe leven op 20% functioneren. De politieke wind zit, op oktober 2023 na toen er wat tijdelijk geld werd vrijgemaakt (dank Julian Bushoff Mirjam Bikker en collega's), helaas tegen. Het debat en de aangenomen moties van januari 2026 gaven een glimps hoop. Het nieuws van afgelopen weken was echter ontmoedigend. Data en preventie hebben we nodig, naast onderzoek en iets van behandeling. Op alle fronten gaat de geldkraan dicht en de luiken toe. Plannen van de nieuwe regering zijn: bezuinigingen op zorg (LongCovid expertisecentrum waar ik loop heeft geen geld na dit jaar), pandemische preventie (geen info om mijn koers op te kunnen bepalen qua risico op nieuwe besmetting) en WIA (-20% € en basis onder hypotheekverlenging weg). Geen woorden voor, wel een serie emoticons. Prijs mezelf gelukkig met wat ik nog wel kan.Dag voor dag is het devies. (Alinea past niet meer).

Grote mok koffie met melk en chocoladebol op bordje.

Compilatie van 4 ijkmomenten, 2 nieuwsberichten en 2 posters rond mijn ziekte. 1095 dagen ziek (sinds besmetting 25 februari 2023 en ziek vanaf 28 februari)

We 'vieren' de start van het vierde ziektejaar met een Bossche bol en terugblik.

My #longcovid life = #NietHersteld

#niethersteld

Vandaag.
#NietHersteld
#PaisProtest

Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’ Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

Nog een artikel dat zeer de moeite waard is. De Volkskrant geeft het overheidsverhaal. @oneworld zoomt in op patiënten.
www.oneworld.nl/mensenrechten/interview-...

#nietHersteld #PAISprotest
@longcovid @mecfs

Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’ Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’

Twee stukjes tekst met daartussen foto van witte blonde vrouw en actieposter met tekst Wij bestaan ook als je ons niet ziet. Teksten: Hallo geacht kamerlid, Morgen debatteert u over LongCovid (en hopelijk ook de andere post acute infectieziekten). Ik roep u op om werk te maken van een langetermijn plan met financiering van de aanpak van deze ziekte. Mijn verhaal. In februari 2023 ben ik geinfecteerd geraakt met wat toen de Milde Omikron heette. Net als vele lotgenoten dacht ik dat ik weinig risico liep. Met een paar dagen stevig ziek zou het wel weer overwaaien. Niet dus. Het ontwikkelde zich tot langetermijn klachten. Zo erg dat mijn werk hard achteruit ging, mijn sociale leven tot stilstand kwam en ik hele dagen liggend op bank en bed doorbracht. Oproep Het is voor patiénten uitzichtloos. Om deze en nog veel meer zorgen, voor mezelf maar zeker ook voor mijn lotgenoten, roep ik u op met spoed werk te maken van het oplossen van deze problemen. Het is urgent. Het is complex. We hebben een langetermijn plan, een stevige financiéle injectie en korte termijn maatregelen nodig. Geef ons perspectief! Ik ga het debat (in stukjes, achteraf) met aandacht volgen. Succes morgen en voel u vrij te citeren uit mijn mail. Vriendelijke groet

Zo, persoonlijke mail aan Kamerleden gestuurd. Julian Bushoff riep op insta actief op. Vanuit NietHersteld kreeg ik de lijst van mailadressen van kamerleden.
Kleine duit in het zakje en nu fingers crosses ✊🏼💙

#NietHersteld #Kamerdebat #longCovid

@longcovid @mecfs

Veel mensen met een #PAIS zijn te ziek om zich uit te spreken, dus ook, of júíst als je gezond bent: toon solidariteit door deze post te delen. 

Samen sterk! ✊🩵

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #MECVS #QVS #Lyme #PostSepsis

Ik luister aflevering 3 van #niethersteld de podcast over gradaties van ziek zijn en herken van alles… Dikke aanrader hoor, ook voor wie nog weinig tijd in het rijk der zieken heeft doorgebracht!

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

#PAIS #NietHersteld #PAISProtest #MECVS #LongCovid #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

Beeld met daarop foto van rijen lege rolstoelen op een grasveld, elk met een zwart-wit portret van een persoon met een PAIS. Bovenin staat de tekst 'Beste, Tweede Kamerleden.' Onderin staat '#NietHersteld'

Beste Kamerleden 🗣️

Donderdagavond is het eindelijk zo ver: de Tweede Kamer debatteert over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS. 

✍️ #NietHersteld heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen.🧵⬇️

Wel houden we jullie komende week op de hoogte en zullen we het inputstuk dat wij voor de Kamerleden maken én een beeld voor de community om te reposten delen. Zo staan we samen sterk ✊🩵

#NietHersteld #PAIS #PAISProtest #Lyme #Qkoorts #QVS #LongCovid #MECVS #PostSepsis

Goed om te weten: wij hebben vanuit #NietHersteld geen invloed op het verloop van het debat. Voor ons is het evengoed spannend wat én óf hier iets uit voortvloeit.

Ik luister naar de podcast #niethersteld en het gaat over een database van pais-patiënten. Wat zou ik daar graag aan meewerken als data-analist! Kom maar op met die subsidies

"Zelfs _milde_ gevallen van corona kunnen leiden tot meetbare hersenschade”

Aldus het zoveelste wetenschappelijke onderzoek.

Is #hersenschade bij journalisten de oorzaak dat Nederland grotendeels onwetend blijft hierover?

#LangeCOVID #longCOVID #nietHersteld #PAISprotest
🦠 #virusplicht 💀

#PAIS #QKoorts #LongCovid #PostCovid #Lyme #NietHersteld

youtu.be/DIN9IMSw-LQ

Ik wilde meedoen aan het online protest maar zit in een fase waarin het (helaas) wat slechter gaat en lag die dag grotendeels op bed.

Ik luister altijd met veel plezier naar #NietHersteld - de podcast van Guus en Hermien. Een aanrader voor iedereen die meer wil leren over long covid en PAIS.

Nu #longcovid volop in het nieuws is, rijd voor herhaling van deze 8-delige videoreeks van korte filmpjes.

Link naar serie (ook in o.a. duits, frans, spaans, arabisch)
youtube.com/playlist

#paisprotest #niethersteld #longcovid
@longcovid @mecfs

“Not Recovered” protest for Long COVID, ME, and related diseases takes over The Hague - The Sick Times Demonstrations for post-acute infection syndromes including Long COVID, Lyme, and myalgic encephalomyelitis (ME) took place on November 30 in The Hague, Netherlands as a part of the #HetPAISProtest le...

1000s of people took part online & in person in The Hague, Netherlands as part of the #HetPAISProtest led by the group #NietHersteld (Not Recovered). They called for recognition of people with Long COVD, Lyme & ME, better care & policy, & long term research funding.
tinyurl.com/352p7ef2

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld

open.spotify.com/episode/25rD...

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld
open.spotify.com/episode/25rD...

Is PAIS de LHBTQ voor immuun ontregeling ? Een blik op het begrip PAIS, Post Acuut Infectie Syndroom, en de beweging die onder deze paraplu strijdt voor emancipatie en oplossingen.

Ik werd geïnspireerd door het PAIS protest en hopelijk veel meer mensen. Een blik op het begrip #PAIS, Post Acuut Infectie Syndroom en de beweging die onder deze paraplu strijdt voor emancipatie en oplossingen. #ME #LongCOVID #Lyme #PIASprotest #NietHersteld
heermeester.wordpress.com/2025/12/02/i...

6) Homebound patients could participate in social media in the protest and follow a livestream of the gathering in Den Hague. This can be rewatched here:
www.hetpaisprotest.n...

Kudos to the organizers #NIETHERSTELD