Here's a link to their event calendar with a summary:
batemanhornecenter.org/event/coffee...
Registration link:
batemanhornecenter.zoom.us/meeting/regi...
#MEcfs #PEM
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Hashtag
#pem
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CHOP's Transport team hosted a regional Educational Conference at the Hub on March 26, 2026. #Transport #PEM
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KiActiv movement graphs. 1 hour 40 minutes of Light movement. Just 38 minutes of Moderate movement. My daily 'limit' is not much more than 60.
4.4 out of 30 daily pacePoints
3 miles walked! VERY slowly. More restful sitting on the way home 🙏
Well-within my #KiActiv movement limits and my #VisibleHealth PacePoints (heartrate-based).
Very tired - but not fatigued.
#Pacing to avoid debilitating Post-Exertional-Malaise #PEM
#LongCovid
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Ich bin gerade so unfassbar wütend und könnte gleichzeitig gerade vor Hilflosigkeit heulen, weil mein Emotionsbarometer praktisch bis zum Anschlag ausgeschlagen hat und mich das mit ziemlicher Sicherheit bald ordentlich in #Crash und #PEM führen wird😭
Auslöser: ein Bild, welches ich nicht teilen 1/
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und Patienten die unter #PEM leiden systematisch in den Tod treibt.
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Fukuda Kriterien zu #MECFS enthalten kein Post exertionelle Malaise(PEM). #PEM ist die Voraussetzung zu einer Diagnose von ME/CFS!
Agomelatin ist ein
Antidepressivum
Fukuda Kriterien setzen zur Diagnose keine PEM, diese kann nur ein weiteres Symptom sein.
www.sciencedirect.com/science/arti...
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Dokument „Tragende Gründe“ des G-BA zur Off-Label-Verordnung bei Long COVID (April 2026).
(Behandlungsdauer): Empfehlung: Antidepressiva-Behandlung mindestens 6 Monate zur Aufrechterhaltung der Wirkung.
Textpassage: Verweis auf Forschungsinitiativen wie das DZPG zur Verbesserung des Verständnisses von Post-COVID.
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So entsteht „In-Label-Use“ durch Umdeutung –
ohne Zulassung,
ohne Evidenz für die tatsächlich zugrunde liegenden Mechanismen.
Das ist Definitionsmacht.
Sie bestimmt Forschungsgelder (DZPG statt Immunologie), Zuständigkeiten und letztlich Versorgung ohne Rücksicht auf #PEM.
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Der heutige #PEM Tag ist selbst verdient und nolens volens bewusst herbeigeführt 🤷♀️🤷♂️ Wer allein lebt und die Gartenarbeit mangels finanzieller Masse nicht delegieren kann, zahlt am nächsten Tag den Preis – wenigstens mit Zufriedenheit über das Sichtbare. Bedarfsmed. #LongCovid #SymptomBingo
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Hatten in einer to good to go Tüte 2Kilo Äpfel. Mag hier keiner so richtig,schon gar nicht in der Menge. Hab Chutney mit Aronia und Chilli von Ernte letztes Jahr gemacht,mit Zwiebeln. Gestern. Einkochen macht heute der Mibewo,ich schaffe es nicht.
#PEM ,man weiss nie wie doll wann warum. Grrr.
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Hausbesuch für die empfohlenen Leberwertkontrollen, ohne GST, wird nicht empfohlen.
Noch was, wenn es wirklich Energie erhöht führt es zu #PEM!
Rote - Hand - Brief Agomelatin:
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Ben, you are the first person I have seen/heard mention #pacing with #PEM! It has been a puzzle to me, as I learnt about pacing in 2017.
So glad to see you put them together!
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16.8 out of 30 daily pacepoints. Well below my pacesetter line
Minute by minute heartrate for today
...But I managed to keep my Heartrate low and my #VisibleHealth PacePoints use down as a result 👇
This is good.
Turning off ALL alarms 😊
#Pacing to avoid the debilitating #PEM associated with my #LongCovid
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Table 6. Duration of PEM, illness course, and functioning (N = 1534). Items %(n) Length of prolonged, unpredictable recovery period 95.2 (1460) Within 24 h Between 1 and 2 days Between 3 and 6 days Between 1 week and 1 month Between 1 and 6 months Between 6 months and 1 year Between 1 and 2 years Over 2 years Crash that has never resolved 14.1 (216) 38.9 (596) 58.0 (890) 46.7 (717) 30.3 (465) 13.6 (209) 9.8 (151) 12.3 (189) 67.1 (1029)
In an international survey (n=1534) www.mdpi.com/2075-4418/9/..., 67% of those with ME/CFS reported they never recovered from a crash (that caused postexertional malaise).
Patients & professionals should be informed of this risk.
Exertion has ruined some people's health
#MEcfs #CFS #PwME #PEM
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Willkommen im Club jedenfalls, bei mir ging gestern auch alles schief. Essen hat Reaktionen entfacht, Nierenschmerzen, Magenschmerzen, totale Hölle... Wurde mal wieder die Rezeptur geändert. Zum K... #MEcfs #PEM
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Nur gut, dass die Waschmaschine kurz vor Ostern den Geist aufgibt und Ersatzteilbestellung und Einbau erstmal dauern.
Frau fährt jetzt zum Waschsalon.
Problem: Kein eigenes Waschmittel gestattet.
Hoffen wir, dass die Wäsche nicht allzu schlimm riecht.
#MEcfs
#Geruchsempfindlichkeit
#PEM
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Hinweis:
Die Termine des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS im April und Mai entfallen.
Der nächste Termin findet statt am:
Donnerstag, 11. Juni, 19:00–20:30 Uhr (online)
#MECFS #PEM
#Psychotherapie #NoGET
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Sitting or lying down for 20 hours each day.
Whilst this is allowing me to avoid #LongCovid #PEM crashes, I'm concerned about the impacts on my long-term health, due to this sedentary behaviour.
Good that this 4th course of antibiotics seems to have finally calmed my recurring dental infection 🙏
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You can be sad. And you can be in pain.
Can i be pain and in sad?
Yes.
#pem #mecfs #longcovid #language #English
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There is no distinction between PEM (Post Exertional Malaise) and PESE (Post Exertional Symptom Exacerbation). They are how #ME is diagnosed.
PEM was used before PESE. PESE is a better description. They describe a reversal of the anaerobic threshold; a metabolic disorder.
Badly managed #PEM can kill
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Dabei muss - nur (!) - für wissenschaftliche Zwecke gelten:
Erstens darf man in Zweifelsfällen eben nicht vom Vorliegen von #PEM ausgehen.
Zweitens darf die PEM-Diagnostik nicht durch Anfänger erfolgen, da es für zuverlässige Ergebnisse eben einiger klinischer Erfahrung mit #MECFS bedarf.
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Stimme zu, soweit es um die Problembeschreibung geht.
Die Lösung muss aber mMn anders aussehen:
Entscheidend für das Vorliegen von #MECFS ist das Merkmal der #PEM. Mangels anderer Kriterien oder Marker muss schlichtweg dessen klinische Diagnostik auf Basis einer umfassenden Anamnese besser werden.
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Visible Health pacesetter screen. 8.5 out of today's 30 pacepoints used. 8.6 behind today's pacesetter
And you can see how I'm now falling further behind my daily #visible_health PaceSetter line 👇
Off for a rare meet-up with one of my daughters. Important to regain Balance in my nervous systems, so as to be fully present with her ❤️
#Pacing to avoid #PEM symptoms🙏
#LongCovid
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Ganzkörperschmerz, noch auszuhalten. Nachher Bedarfsmed.
#PEM
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Dazu kommt: Wie stehen - bei > 1 Person - die anderen unter sich in Beziehung, was sind heikle Themen, was kann ich Verbindendes tun/sagen... Klingt vielleicht nerdig, ist aber bei mir ein Riesenthema mit viel Potenzial für #PEM.
#MEcfs
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Video: "Why you still feel sick after COVID"
#longCOVID #chronicillness #disability #PEM
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Neue alte Ärzte, die sich nach "Hörensagen" als Experte von #PEM
sehen und ihre Macht ausleben #PEMistNichtVerhandelbar #MECFS
Es wird ein weiteres Jahr des Kampfes für eine menschenwürdige Grundversorgung werden
#DasKannManNieWiederGutMachen
#ManWillEsAberAuchNicht
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Decision made:
Slow riverside walk with lots of sitting down 🙏
Low energy today.
#LongCovid #Pacing to avoid #PEM
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I was in bed on Long COVID Awareness Day. This is what I would have said. New essay at Center Left.
#LongCOVID #MECFS #LongCOVIDAwareness #ChronicIllness #PEM
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