also lol just remembered #SevereMEAwarenessDay and how i wasn't doing too badly. not even a month ago, and look at me today, barely able to propel my wheelchair without my arms shaking.
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Hashtag
#severeMEAwarenessDay
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When a healthy person's hopes and dreams are crushed, they often fall apart.
ME/CFS patient's hopes and dreams are crushed over and over again. Every. Single. Day.
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#SevereMEAwarenessDay #SevereMEDay #MECFS
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#callforpublichealthaction
Germany is now demonstrating!
#severeMEday #ME/CFS #severeMEAwarenessDay
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#Liegenddemo Hannover - heute zum #SevereMEAwarenessDay auf dem Opernplatz.
Besonders die Stimmen schwerst Betroffener zum Liegendteil waren sehr bewegend ⤵️
Danke an das Team für die tolle Organisation!
Eine beeindruckende Demo mit tollen Beiträgen & über 300 Teilnehmern💪
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Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „ME/CFS bedeutet: Die stärkste Tagesphase reicht gerade dafür, sich die Fingernägel schneiden zu lassen - aber nicht beide Hände auf einmal." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „Ein paar Sätze mit den Eltern, ein Lächeln für die Nichte - danach tagelange Verschlechterung. Und sie nimmt es in Kauf. Weil es alles ist, was noch Leben bedeutet." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
Menschen mit "(very) severe ME" müssen gesehen und gehört werden - nicht nur am 8.8., dem #SevereMEAwarenessDay!
Auch ihre Angehörigen und Pflegende leiden unter der prekären Situation. 💔
Bislang fehlt es an ausreichender Forschung und adäquater Versorgung. Heilende Therapie gibt es nicht.
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Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich bin eine von vielen. Wir sind Tausende - eingesperrt in unseren Körpern. Unsichtbar. Vergessen." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V.
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Beschäftigungsmöglichkeiten: Null. Weil sogar Denken zu anstregend ist." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat eines Angehörigen einer schwerst von ME/CFS Betroffenen Frau: „Seit 8 Jahren kann sie nicht mehr sitzen, stehen, kauen oder schlucken." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay
Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. ⤵️
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Today, August 8, is #severemeawarenessday. So many people with MECFS have died this year I don't even know the number anymore. Many of them had Severe ME. It is hell on Earth. We need help, now, today.
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Welcome to the oubliette The place of forgetting who you once were and what you could’ve been where thoughts ooze into slow and sticky words and familiar movements become foreign enemies Welcome to the darkness The land of shadows where you blend slowly into their soft purple shades Welcome to the stillness Where the sounds of life’s ongoing dance drift in just beyond shuttered windows and closed doors Welcome to ME
I don’t do this often (ever) but I thought for #severeMEawarenessDay I’d share something I wrote about being a #pwme
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If you read one thing for #SevereMEAwarenessDay, let it be this.
I have experienced “very severe” only in crashes, for brief periods. But that’s enough to know it is hell.
And this — the words and images — describe it perfectly.
Thank you, @nikosuvisto.bsky.social #SevereME #MECFS
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[Living with ME/CFS, Severe ME/CFS Awareness Day]
Phew, that's a tough read. I can relate to this text a lot more than I wish I could.
Honestly, I don't like sharing links that make people feel worse, but if you want a glimpse of what living with ME/CFS feels like, here you go […]
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oh i forgot: #UnitedForME and #SevereMEAwarenessDay hashtags!
this thread is me musing about how my normal is better than a year ago, thanks to better tools/accommodations and pacing. (and it doesn't take much to undo that "better"). I'm lucky: not everyone with Severe ME can just stop like i have.
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🇨🇦 In 2018 I flew home to Canada after being very ill with ME and fibromyalgia for the first time in a few years. I hadn't seen my parents in years and I knew the flight would make me sick. I was flying from Canada back to Taiwan where I needed treatment. I had full flight assistance, was traveling business, and had every bell and whistle I could find to block out sensory issues and I still had major issues. This is what a PEM crash looks like. I caught the beginning of it and couldn't even lift my arm or speak after this photo was taken. The photo on the left is taken at home before travel. The photo on the right is right after I boarded the plane. The airline staff thought I was having a stroke. They brought a doctor on to assess me and related the flight. They let me fly reluctantly only because I had paperwork and was able to convince them I needed to get home to Taiwan for help. This journey through me into another round with moderate to severe ME. ✔️Yes, I know how incredibly lucky I was to be able to do this. ✔️Yes, I know most people with ME can't. ✔️Yes, I had A LOT of assistance. ✔️ Yes, I've lived months and years of being unable to get out of bed or eat properly. ✔️Yes, I live in terror of my ME turning worse again. I'm currently a moderate to severe patient and I've lived with MECFS 'officially' since early 2014 after it was confirmed by a second doctor. It was originally diagnoses in 2013 and I was skeptical except for the crushing PEM that never changed. The day I turn severe means locked at home again. I want to show a glimpse of PEM and how serious this disease is even when it's mild or moderate. #UnitedForME #SevereME #SevereMEAwarenessDay
This is what a PEM crash looks like. I caught the beginning of it and couldn't even lift my arm or speak after this photo was taken. The staff thought I was having a stroke. I live in terror of my ME becoming severe again.
#UnitedForME #SevereME #SevereMEAwarenessDay
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and, again, I'm on the upper end of Severe right now, that i can walk around my apartment at all!
it never lasts. can drop back down again in hours.
#SevereMEAwarenessDay
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my arms feel too weak right now to use my wheelchair, but i absolutely can't walk/stand. isn't it fun how even Severe ME is so variable? a good day, sure, walking to the kitchen (about 20 steps) is doable. the next day (because i walked?) just standing up is a crying struggle.
#SevereMEAwarenessDay
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Wann endlich eine große #Efgartigimod Studie für #severeME?
Ach ne, #MEcfs ist ja die Krankheit, um die alle einen Bogen machen.
Für die es kein Geld gibt.
Wo die @dgn-ev.bsky.social Sekte Forschung verhindern will.
Dann halt nicht.
#severeMEAwarenessDay
www.doccheck.com/de/detail/ar...
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it's #SevereMEAwarenessDay and I'm on the upper end of severe right now - but it doesn't take much to push me right back.
I haven't seen my brother in maybe 6 years?? he's visiting and coming by with his wife and kids because I can't leave the house to meet them. It will exhaust me. a short visit.
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quick accessibility note:
today is #SevereMEAwarenessDay
I typically don't repost images without Alt Text
However, a lot of people posting about ME today have ME, and severe energy limitations as a result
This can include not having the energy to include alt text
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On #SevereMEDay I'm thinking of you all 🙏
As someone who is currently suffering with #SevereME since 2022 & has also been bedbound since then, I understand how much this illness takes from you 🥺💙
So I'm sending love & hope to you all 🫂✨️
#UnitedForMe #millionsmissing #MECFS #SevereMEAwarenessDay
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Community video for Severe ME awareness day, please share and tag politicians and public figures who need to see this!
All participants IG handles tagged at the end 💙💙
#SevereME #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MillionsMissing #UnitedForME
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Bitte teile die Zitate! 💙
Weitere Erfahrungsberichte auf: www.fatigatio.de/me/cfs/leben...
Die Broschüre Nr. 32 „Unser Leben mit ME/CFS“ ist im Shop auf www.fatigatio.de erhältlich.
#StimmenAusDemDunkel #SevereMEAwarenessDay #MECFS #MEAwareness #pwsevereME #pwverysevereME #Erfahrungsbericht
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Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich träume davon, Schriftstellerin zu werden. Aber mein Kopf ist oft wie im Nebel - als würde Denken Kraft kosten" Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich habe keinen festen Tag-Nacht-Rhythmus mehr. Mal bin ich 3, mal 35 Stunden wach." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Die Welt denkt, ich sei gesund. Weil sie mich nicht sieht." Darüber steht: „Stimmen aus dem Dunkel". Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
Weißer Text auf grau-schwarzem Hintergrund. Im Hintergrund ein Türspalt durch den etwas Licht fällt. Zitat einer schwer von ME/CFS Betroffenen: „Ich kämpfe täglich um einen Hauch von Normalität. Einmal im Monat schaffe ich es, mit meiner Familie zu essen.“ Darunter: Severe ME Awareness Day am 08. August 2025. Fatigatio e.V. Logo
STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay 2025
Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind.
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Weisser Text auf dunkelblauem Hintergrund: 8. AUGUST 2025 HEUTE IST SEVERE ME AWARENESS DAY. WIR DENKEN NICHT NUR AN DIE VERSTORBENEN UND DIE SCHWERSTKRANKEN. WIR FORDERN ADÄQUATE BEHANDLUNG FÜR JEDE/N BETROFFENE/N! INFORMIERT EUCH SOLIDARISIERT EUCH MIT BETROFFENEN! mecfs.de
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🕯 Heute ist #SevereMEAwarenessDay.
„Unsichtbar“ – Gedanken und Song für die, die keine Stimme mehr haben.
Blog & Video: pacing-mecfs.de/unsichtbar
#Unsichtbar #MEcfsAwareness #InvisibleIllness #TanjasPacingblog
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Am heutigen #SevereMEAwarenessDay gibt bzw. gäbe es einiges zu sagen.
Von mir nur das: Auch hier public-health.meduniwien.ac.at/abteilung-pc... werden Ergebnisse kommen. Alle, die mit dieser Krankheitsschwere leben, diejenigen betreuen oder einen realistischen Blick auf #SevereMECFS und 1/2
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"Today at the neuro I had to do the ridiculous thing of showing pictures of my old life to prove no one would willingly stop living such exciting life so here I am at 19, Aviation Science student, working as a helicopter flight instructor at a simulator." Credit @L3str314 #UnitedForME #MillionsMissing #MySeveralWorlds #pwME #SevereMEAwarenessDay
"Today at the neuro I had to do the ridiculous thing of showing pics of my old life to prove no one would willingly stop living such exciting life. I am 19, Aviation Science student, working as a helicopter flight instructor at a simulator." Credit @L3str314
#UnitedForME #SevereMEAwarenessDay
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