En France l'invisibilité et la stigmatisation dans les médias est particulièrement rétrograde, surtout en comparaison à l'Allemagne, Autriche, et les Pays-Bas...

Merci.

#EncephalomyeliteMyalgique

4 ans que j’ai été infectée par la covid

—

Photo : reflet sur le mur de la chambre où je passe beaucoup trop de ma vie désolmais

#covidlongue #encephalomyelitemyalgique #POTS #potssyndrome #longcovidlife #LongCovid #longcovidawareness #mecfs #mecfsawareness

🖼️ Illustration : Association Tachycardie Postural Orthostatique

#POTSawarenessDay #SyndromeTachycardieOrthostatiquePosturale #EM #Encephalomyelitemyalgique #vivreaveclesyndromedepots

👉 Côté traitements, 𝗽𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝘀𝗲𝘀 : anticorps monoclonaux, immunoadsorption, oxygénothérapie hyperbare, ou encore médicaments déjà utilisés pour des maladies auto-immunes.
#EM #encephalomyelitemyalgique

Une 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 qui confirme que 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘁. Cela explique pourquoi certaines personnes répondent à un traitement et d’autres pas. L’étape suivante sera d’ajuster les approches thérapeutiques aux profils spécifiques de patients. #EM #encephalomyelitemyalgique

Première preuve solide d’une contribution génétique au MPE dans l’EM.

#encephalomyelitemyalgique #myalgicencephalomyelitis #MEcfs #EMsfc #PEM #MPE

…
comme avant
quand ce corps pouvait bouger,
marcher, courir, danser, parler, écouter, chanter
La vie
comme avant.
La vie
Par la fenêtre.

#lifewithlongxovid #longcovid #longcovidawareness #mecfsawareness
#covidlongue #encephalomyelitemyalgique
#dysautonomie #POTS

Vue (bouchée) de fenêtres sur cours. On voit 2 immeubles en angle. Et tout en haut : un petit bout de ciel. Photo en noir et blanc

L'évasion c'est par la fenêtre.
Je vois même une tranche de ciel si je lève là tête...

Et toi tu vois quoi ?

#CovidLong
#EncephalomyeliteMyalgique

Photo de moi au quotidien : alitée pieds nus car il fait très chaud. Au bout du lit il y a des armoires et mon fauteuil roulant. Les rideaux noirs sont clos...comme tous les jours et les nuits.

Salut à toi mon frère/ma soeur malade qui ne peut pas partir non plus en week-end !

Tu as la réf ?🎶

#CovidLong #EncephalomyeliteMyalgique #EMSFC

Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.

#JourneeSensibilisationEMSFC #MEAwareness #MEAwarenessDay #MEAwarenessMonth #MECFSAwareness #MECFSAwarenessDay #MECFSAwarenessMonth #MEAwarenessDay2025 #MECFSAwarenessDay2025
#EncephalomyeliteMyalgique #EMSFC #PAEM #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #pwME

4/

TÉMOIGNAGES. "Je n'ai pas assez de force pour me brosser les dents", ils souffrent de fatigue chronique, cette maladie négligée par les médecins Dans sa forme grave, l'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, entraîne la mort sociale des patients qui en sont atteints. Malgré une recrudescence des cas depuis le Covid-19, le...

"Les associations de malades estiment aujourd'hui à 90% la part de personnes atteintes du SFC ayant eu à subir une période d'errance médicale."
#EmSfc
#MPE #Pacing #CovidLong #MalaisePostEffort #PwEM
#LoiCovidLong #EncephalomyeliteMyalgique

Qui connaîtrait le professeur François Authier du service de neuro / Hôpital Henri Mondor ?
Est ce que pour EM/SFC, il prend nouvelles patientes ?
Merci par avance.

#CovidLong
#EM #EMSFC #SFC #EncephalomyeliteMyalgique

Dans un lieu calme ressemblant à un parc, un grand panneau d'affichage publicitaire. Il est surmonté d'une flèche géante. Sur fond jaune, la phrase "allongé·e dans le noir tu donnerais tout pour une vie à la verticale" Maude Jarry : Encéphalomyélite myalgique

"Lying in the dark, you'd give anything for a vertical life"

@maudejarry.bsky.social : myalgic encephalomyelitis

Thanks @dare-dare.bsky.social (Montreal)

#encephalomyelitemyalgique #mecfs #EMsfc #severeME #handicap #maladiechronique

Manifestation, place de la République à Paris. Il fait beau. Une personne portant un masque rouge, brandit une grande pancarte sur laquelle il est écrit à la main : Que fait la France ? Toujours pas de formation des professionnels de santé en France. Demande de : -reconnaissance - recherche - prise en charge ADAPTÉE Porte-voix de Cindy, 30 ans, atteinte d'EM depuis 10 ans.

Les malades d'encéphalomyélite myalgique sont à 75% des femmes.

Nous demandons :
👉 reconnaissance
👉 recherche
👉 prise en charge ADAPTÉE

Merci à @0pal3.bsky.social et Érica Costa, d'avoir porté la voix de Cindy, atteinte d'EM très sévère.

2/2

#mecfs #encephalomyelitemyalgique

Manifestation, place de la République à Paris. Il fait beau. Une personne portant un masque rouge, tient une grande pancarte devant elle sur laquelle il est écrit à la main : Encéphalomyélite myalgique Millions de malades abandonné·e·s 75 % de femmes 700 000 en France Reconnue maladie neurologique par l'OMS depuis 1969 Aucun traitement, maltraitances et abus médicaux

"Aucun traitement, maltraitance et abus médicaux"

L'encéphalomyélite myalgique rendue visible lors de la manif pour les droits des femmes le 8 mars à Paris 💜💙

1/2

#mecfs #encephalomyelitemyalgique #emsfc #SevereME #maladiechronique #handicap #féminisme

#encephalomyelitemyalgique

1/3 Les déclencheurs du malaise post effort selon Clem Flagada Combative (sur Facebook : www.facebook.com/share/1Gkgkw...)

#MECFS
#encephalomyelitemyalgique
#covidlongue
#longcovid

Merci à l’AQEM pour cette publication et ce visuel.
#POTS #Dysautonomie #CovidLong #EM #MaladieChronique #Santé #encephalomyelitemyalgique #aqem #millionsmissingfrance #EMSFC #MECFS #paEM #pwME