Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund befindet sich ein weißer Halbkreis und darunter ein weißes Rechteck. Im weißen Halbkreis steht ganz oben in kleiner, türkiser Schrift "Bundesweite #LiegendDemo ME/CFS Awarness Days, 08.-12.05.2026". Darunter steht in größerer, schwarzer Schrift "Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" Daneben steht in schräger, türkiser Schrift "Long Covid, ME/CFS, Post Vac" Auf dem blauen Hintergrund unter dem weißen Halbkreis steht "Schweinfurt, 16.05.2026, 11-15:00 Uhr (Liegendteil: 14 Uhr), Georg-Wichtermann-Platz SW - Bringt euch gerne eine Unterlage für den Liegendteil mit" Darunter sieht man auf einem weißen Rechteck rechts das LiegendDemo Community Schweinfurt Logo, mittig den Websitenamen "liegenddemo.de" unter dem steht der Text "Für Aufklärung, Versorgung, Forschung!" und links das Logo der Initiative LiegendDemo.

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund befindet sich ein weißer Halbkreis und darunter ein weißes Rechteck. Im weißen Halbkreis steht ganz oben in kleiner, türkiser Schrift "Bundesweite #LiegendDemo ME/CFS Awarness Days, 08.-12.05.2026". Darunter steht in größerer, schwarzer Schrift "Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" Daneben steht in schräger, türkiser Schrift "Long Covid, ME/CFS, Post Vac" Auf dem blauen Hintergrund unter dem weißen Halbkreis steht "Ulm, 10.05.2026, 15-17:30 Uhr, Hirschstr.-Glöcklerstr.-Ulmer Münster - Demo: Start Hirschstraße, dann langsam gehend zur Kundgebung am Löwenbrunnen" Darunter sieht man auf einem weißen Rechteck rechts das LiegendDemo Community Ulm Logo, mittig steht "Unterstützt durch Selbsthilfegruppe Alb-Donau-Kreis/Schwäbische Alb - ME/CFS/Chronic Fatigue" und daneben der Websitenamen "liegenddemo.de" unter dem steht der Text "Für Aufklärung, Versorgung, Forschung!" und links das Logo der Initiative LiegendDemo.

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#LiegendDemo #mecfs #cureME #fightME #demonstration #longcovid #Postcovid #Postvac #PAIS #MCAS #POTS #Dysautonomie #EDS #CCI #SFN #FQAD #disability

| ITT | Dove Medical Press Postural orthostatic tachycardia syndrome, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and Long COVID are heterogeneous disorders with overlapping terms.

🧭Conclusion :

Le #CovidLong, l’#EM et le #POTS ne sont pas des syndromes isolés.
👉Ils appartiennent probablement à un continuum neuro-immun.

➡️Un tournant pour la recherche… et pour les patients.

#CovidLong #EM #POTS #Dysautonomie #NeuroImmunologie #Apresj20

#LiegendDemo #mecfs #cureME #fightME #demonstration #longcovid #Postcovid #Postvac #PAIS #MCAS #POTS #Dysautonomie #EDS #CCI #SFN #FQAD #disability #Ostern #Danke

#CovidLong #CovidLongPediatrique #EM #Dysautonomie #SantéPublique #Apresj20

# 🫀 Atteintes cardiovasculaires dans le #CovidLong 🫀Atteintes cardiovasculaires dans le #CovidLong Le COVID-19 n’est pas seulement une infection respiratoire. Les données scientifiques accumulées depuis 2020 montrent que les survivants présentent un...

📄Dossier complet : urlr.me/Gx36Qw

#LongCovidAwareness #Apresj20 #LongCovid #SantéPublique #Cardiologie #POTS #Dysautonomie #HandicapInvisible @secardiologia.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social @info.gouv.fr

DANS LE COVID LONG, LES ATTEINTES CARDIOVASCULAIRES NE SONT PAS TOUJOURS VISIBLES. MAIS ELLES AFFECTENT PROFONDÉMENT LA CIRCULATION, L'ÉNERGIE ET LA VIE QUOTIDIENNE. RECONNAÎTRE LE POTS, C'EST MIEUX COMPRENDRE LE COVID LONG. #LONGCOVIDAWARENESS #LONGCOVIDHEARTBEATS ApresJ20

#longcovidawareness #longcovidheartbeats
#LongCovid #POTS #Dysautonomie #Apresj20 @lcawarenessint.bsky.social

Les systèmes nerveux entériques se balancent-ils en tout point des systèmes nerveux somatiques? Chaque cytokine produite par un mastocyte induit une immunité. #dysautonomie

Also seit Jahren mein Alltag.

Und doch fühlt es sich diesmal so anders an.
Ich habe in den letzten Wochen mehrfach erlebt,
Wie heimtückischen meine Krankheit sein kann.

Wie schnell aus "alles soweit gut"
Eine akut-Situation werden kann, inkl. Not-OP.

Dank der #Dysautonomie /

Der #Komorbiditäten vllt. Noch nicht gestellt sind.

#Gesundheitssystem #medizin #Lokalanästhesie #Anästhesie #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SmallFiber #Pots #Dysautonomie #Neuropathie #Motilitätsstörung #Piccline #ChronischKrank #SelteneErkrankung #rareDisease #Mastzellaktivierungssyndrom #

#PosturalesTachykardiesyndrom / #pots)
Bestehen

Ich kenne ein paar Betroffene, bei denen #Lokalanästhesie mit Adrenalin die Symptome der #Dysautonomie deutlich verstärkt.
Bis hin zu #Synkopen

Ich selbst kann damit trotz vorliegender #Dysautonomie... mit recht schwerer Ausprägung dennoch ganz gut

Viele Betroffene des #EhlersDanlosSyndrom haben
-wie auch ich-

Begleitend eine #SmallFiberNeuropathie inkl. #Dysautonomie (Störung des #AutonomenNervensystems)

Und /oder das
#Mastzellaktivierungssyndrom

Durch die #Dysautonomie können z.b. Probleme bei der Kreislaufregulation (-> #Tachykardien,

🤝Merci à toutes celles et ceux qui contribuent, quotidiennement, à cette veille scientifique indispensable pour mieux comprendre et faire reconnaître le #CovidLong

#AtteinteCardiovasculaire #SantéCardiaque
#Cœur #Dysautonomie #POTS #Microvasculaire #Endothélium #Inflammation
#LongCovid #CovidLong

Halten 😵‍💫
#Dysautonomie bedingter
Vasospasmus der Venen sei Dank

Mein Behandlungsteam ist trotz allem optimistisch,
Dass wir es irgendwie hinbekommen.

Mein Optimismus hält sich ehrlich gesagt sehr in Grenzen.
Normal weiß ich, dass man mit mir
-mit ruhigem Umgang...-
Trotz #Trauma und #dis fast

Gesehen haben...

Das macht mich seelisch kaputt.
Viel mehr als jedes noch so schwere Krankheitssymptom

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Dysautonomie #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong #kptbs #dis #mentalHealth #notJustsad #mcas #trauma

Tun,
Insbesondere da sie meine Erkrankungen nicht kennen
-> #SelteneErkrankung...

Inzwischen zieht sich das nur leider seit 3 Wochen
(Neben den OPs...)
2 versuche, die iv menge zu reduzieren scheiterten
-> deutliche Verschlechterung der #Dysautonomie / #POTS so wäre mein Risiko für häufiger

Meine Blase "freut sich schon"
-> chronische Harnwegsinfektion wg suprapubischen katheter.
Letztes Jahr fast urosepsis
Und 3 weitere Male iv Antibiose

A und O viel trinken
Neurologisch sind wg der #Dysautonomie auch eine mindestens trinkmenge von 2,5 - 3 Liter empfohlen.

Ich schadf nicht mal

Das ist erstmal vom Tisch.

Und bleibt es hoffentlich auch 😅

Mein bedarf ist sooowas von gedeckt langsam.
Es reicht
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiber #Dysautonomie #kptbs #dis #krankenhaus #chronischKrank

Neurologic Manifestations of Rheumatologic Disease | Continuum ABSTRACTOBJECTIVEThis article provides readers with a foundational approach to the diagnosis and treatment of neurologic syndromes that occur in patients with rheumatologic diseases.LATEST DEVELOPMENT...

Eine Übersicht über neurologische Komplikationen rheumatologischer Erkrankungen.

Gut, dass auch #Sjögren hier viel Platz gegeben wird.

Schade, dass #Dysautonomie dabei nur ein Nebensatz bleibt.

continuum.aan.com/doi/full/10....

Ich bin langsam echt frustriert.

Es hilft mir zwar insofern, dass es meine Wahrnehmung bestätigt,
An der ich den ganzen Tag zweifelte🙈

Und es war nicht unwahrscheinlich, da erhöhte temp, teils Fieber
(Durch die #Dysautonomie habe ich oft kaum bis gar kein Fieber bei infekten)
Und eine Sauerstoff

Frontiers | Salivary cortisol in long COVID: a marker of broader stress system and circadian rhythm dysregulation IntroductionLong COVID (LC) has been associated with hypothalamic–pituitary–adrenal (HPA) axis dysfunction, although findings from blood cortisol measurement...

🎯 Conclusion
Le cortisol salivaire pourrait devenir un outil clinique simple pour identifier et suivre un dysfonctionnement neuroendocrinien persistant après la #COVID19.

#Apresj20 #CovidLong #LongCovid #Dysautonomie #AxeHPA #Cortisol #Chronobiologie #NeuroEndocrinologie #Inflammation

Ich soll heute mit #Ivabradin starten und habe furchtbare Angst, dass mir dadurch irgendwas passiert :(
#POTS #Dysautonomie

Heart Rate Variability and Intrinsic Autonomic Coupling in Ehlers–Danlos Syndrome Background Ehlers-Danlos syndrome (EDS) encompasses a group of connective tissue disorders often extending beyond musculoskeletal involvement. Emerging evidence indicates a high prevalence of cardiov...

Diese Studie zeigt, anhand von Messung der HRV, Hinweise auf #Dysautonomie bei hypermobilem EDS ( #hEDS ), mit beeinträchtigter parasympathischer Modulation.

Das ist klinisch oft zu bemerken - und mit Relevanz für möglichst gute Behandlung.

www.cureus.com/articles/429...

Wach werden mit 157er Puls.
#Dysautonomie

Mal so funktionieren

Noch vor ein paar Jahren war noch so panisch, dass ich z.B. selbst bei Blutabnahme schon eine woche vorher Panikattacken hatte

Inzwischen wird über sowas gar nicht mehr nachgedacht.
Und selbst wenn meine Venen mal wieder andere pläne haben ( #Dysautonomie und #Vasospasmus

Vegetatives Nervensystem zu verschenken.

Man muss es nicht selbst erleben, aber man sollte uns 'glauben' (auch wenn es sicher nicht das richtige Wort dafür ist).

#pacing
#NIXpsychosomatisch
#Dysautonomie
#PAIS
#MEcfs
#LongCOVID
#MCAS
#PoTS
...

Vllt. Bleibt das ja noch etwas so

Ansonsten versuche ich das beste draus zu machen.
Und ich bin sehr froh, es gleich richtig eingeschätzt zu haben
Und es direkt ernst genommen wurde, trotz recht Vager Symptome (-> #Dysautonomie sei dank...)

#dissoziativeidentitätsstörung
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs

Es scheint sich aktuell boch mal größte Mühe zu geben
Vllt. Isz dann ja alles erstmal abgeharkt ujd ich kann das chaos im alten jahr lassen ... *hoff*
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs

Mich plant
-oder meine Pläne über Bord wirft 🙄-

Natürlich ist 37,9 normal nicht schlimm.
Aber durch die #piccline
- #zentralerVenenkatheter / #zvk der in einem Blutgefäß kurz vor dem Herzen endet-
Habe ich ein deutlich erhöhtes Risiko für eine #sepsis

Fieber (und bei mir durch die #Dysautonomie

𝗦𝘂𝗱𝗱𝗲𝗻 𝘄𝗮𝘃𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗮𝗻𝘅𝗶𝗲𝘁𝘆 𝘁𝗵𝗮𝘁 𝗽𝗲𝗻𝗲𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲 𝘆𝗼𝘂𝗿 𝘀𝗼𝘂𝗹... heart racing, shortness of breath, panic for no reason. Mood swings you can't control. Irritability. Depression that wasn't there before. It FEELS different. Almost visceral. 𝗗𝘆𝘀𝗮𝘂𝘁𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶𝗮 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗵𝘆𝘀𝗶𝗰𝗮𝗹 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝘁𝗵𝗮𝘁 𝗺𝗶𝗺𝗶𝗰 𝗮𝗻𝘅𝗶𝗲𝘁𝘆, racing heart, breathlessness, dizziness, sweating, but they're 𝗱𝗿𝗶𝘃𝗲𝗻 𝗯𝘆 𝗮𝘂𝘁𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶𝗰 𝗻𝗲𝗿𝘃𝗼𝘂𝘀 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲𝗺 𝗱𝘆𝘀𝗳𝘂𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗻𝗼𝘁 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗰𝗮𝗹 𝘀𝘁𝗿𝗲𝘀𝘀. Your body is in fight-or-flight mode when it shouldn't be. 𝗛𝗶𝘀𝘁𝗮𝗺𝗶𝗻𝗲 𝗮𝗻𝗱 𝗺𝗮𝘀𝘁 𝗰𝗲𝗹𝗹 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗹𝘆 𝗮𝗳𝗳𝗲𝗰𝘁 𝘆𝗼𝘂𝗿 𝗯𝗿𝗮𝗶𝗻. Histamine is a neurotransmitter that influences mood, sleep, and arousal. When mast cells dump histamine, you get waves of anxiety, panic-like symptoms, and irritability that feel "out of nowhere." Hormone imbalances, cortisol dysregulation, thyroid dysfunction, low sex hormones, profoundly affect mood, energy, and emotional regulation. Post-viral hormone shifts 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘁𝗲 "𝗰𝗵𝗲𝗺𝗶𝗰𝗮𝗹" 𝗺𝗼𝗼𝗱 𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝘀 that aren't psychological. 𝗚𝘂𝘁 𝗱𝘆𝘀𝗯𝗶𝗼𝘀𝗶𝘀 𝗮𝗳𝗳𝗲𝗰𝘁𝘀 𝘆𝗼𝘂𝗿 𝗯𝗿𝗮𝗶𝗻 through the gut-brain axis. Your gut microbes produce neurotransmitters and inflammatory signals that directly influence mood, anxiety, and cognitive function. It's real biological changes affecting your nervous system, hormones, and immune function. 𝗨𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝘁𝗮𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗵𝗮𝘁 𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝘀 𝗲𝘃𝗲𝗿𝘆𝘁𝗵𝗶𝗻𝗴. #LongCOVID #Anxiety #MoodChanges #Dysautonomia #MentalHealth

Over #dysautonomie