Visible - Looking Stable
EliteHRV 10 out of 10 Readiness and in perfect balance between SNS and PNS
KubiosHRV NORMAL readiness
Monday 😊
Heartrate Variability rising gently ✔️
All 3 HRV apps showing that I'm back in balance and ready for the working week.
#Pacing to avoid #LongCovid #PEM symptoms on top of a dental infection 🙏
“I drive to work. I talk to people. I solve problems. I go home. I am tired in the way ordinary people are tired, the kind of tired that a night’s sleep fixes.
That life is gone.
What replaced it has a name.
Long COVID. ME/CFS”
#LongCOVID #MECFS #PEM #PwME
A quote from my piece, The Debt Came Due.
“There is a version of my life that exists in my memory like a photograph from a trip I’ll never take again. In that version, I wake up and get out of bed without negotiating with my body first.”
#LongCOVID #MECFS #PEM #PwME
substack.com/home/post/p-...
Here is the correct link to the #ME/CFS and School file: drive.google.com/file/d/1EVVz...
Thank you @mecfs.at @ioeg.bsky.social
🏷️ @buonsenso.bsky.social
#YPwME #PEM #StopRestPace
These info graphics should be translated in many other languages.
The Austrian ME association @mecfs.at has new resources for young people in school w/ #ME/CFS
In which ME/CFS is explaine in an understandable way - with a focus on post-exertional malaise ( #PEM), the central disease feature.
Disclaimer: School attendance is only possible within the individual
Screenshot eines Springer-Artikels („Der Nervenarzt“, 2026) mit dem Titel „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, inkl. Hinweis auf Open Access, Download-Button und Autorenliste.
Screenshot der Springer-Seite zur Zeitschrift „Der Nervenarzt“. Sichtbar sind die Fachgesellschaft DGPPN, Journal-Kennzahlen (Impact Factor 1,1; 5-Jahres-IF 0,9), schnelle Entscheidungszeit (3 Tage) sowie die Angabe „Hybrid Publishing“.
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„Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und
Forschung von Post-COVID"
- so der Titel eines neuen
Konsensuspapiers im
Nervenarzt.
In der Zusammenfassung heißt
es:
„Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt.
#MECFS #PEM
Haben Ärzt*innen jemals live #PEM bei ihren Patient*innen miterlebt?
ICH DENKE NICHT.
Wären Ärzt*innen während eines Zusammenbruchs, der Std., Tage, Wochen anhalten kann anwesend, sie würden deutlich weniger herablassend über diese Erkrankung urteilen bzw. sachlich falsch argumentieren.
#MECFS
Deep in a #PEM crash at the moment. Not upright, barely eating, flat on my back resting and recovering. Will this ever get better?
#LongCOVID #MECFS #PwME
KiActiv movement summary of data. 5 and a half hours sedentary, 1 hour 23 minutes Light Movement and 48 minutes of Moderate movement so far today
Three-quarters of my daily 'Moderate Movement' budget used in a few gardening tasks and a visit to the Recycling Centre. Not enough left in the tank even for a walk in the sunshine.
( #KiActiv smartwatch data)
#LongCovid #Pacing to avoid debilitating Post-Exertional-Malaise #PEM
Could identifying the viral trigger of #ME/CFS inform future therapeutics?
Heterogeneity is the name of the game when it comes to ME/CFS. Whilst ME/CFS is considered to be a symptom-based diagnosis, notably including post-exertional malaise ( #PEM), the core symptoms often mask a complex reality –
Living with Long Covid? Hope may be on the horizon...
#LongCovid #Covid19 #DrugTrial #PEM #Health #Wellness #UniversityOfLeicester
A panel raking questions. Prof Tom Trinick, Dr William Weir, Prof Chris Ponting and Dr Bonita Kane.
a very learned panel last night talking about hope for ME and Long COVID.
Particularly fascinated by Prof Chris Ponting's work on trying to identify the genes that can explain #PEM
Liebe Frau Grande, ich danke Ihnen für den Spitzenvortrag, auf dem 4. Fachtag in MV. Ihre ruhige Art fasziniert mich jedes Mal. Mein Mann saß in Präsenz im Publikum.
Hätten wir damals mehr über #MECFS und #PEM gewusst, wäre mein Zustand heute vielleicht ein anderer. #PEM ist nicht verhandelbar. 💙🙏
Schandalig dit! Kom in actie en deel! Deze zorg mag niet verdwijnen, er moet juist geïnvesteerd!
(Repost Jojanneke Kant, huisarts, instagram)
@minvws.bsky.social @minister-president.bsky.social #langdurigzieken #longcovid #pais #pem #devragendokter @jimmydijk.sp.nl @tweede-kamer.bsky.social
Ganzer Artikel: dirkpaessler.blog/2026/03/28/...
#LongCOVID #PEM #Dysautonomia #Diving #HBOT #Research
needed to rant. Rant over. #chronicpain #spoonie #neisvoid #pem #disability #medsky
Having #ME/CFS means pushing up an invisible - to others - boulder, day in, day out while the incline’s steepness changes and your body central immuno-metabolic system malfunctions and punishes you for every simple life activity.
#PEM≠fatigue #PEM #pwME #ICDG93.3 #ICDG93.32 #ICD8E49
Ps: I suppose that coughing can lead to #PEM as well 🧐
These imbalances contribute to the inability of cells to produce sufficient energy (ATP) to meet demand, leading to the hallmark symptoms of severe #PEM.
National Institutes of Health
cell metabolism, and a failure to meet energy demands, often surfacing as a hypermetabolic spike during #PEM.
Metabolic Pathway Differences:
Energy Metabolism (TCA Cycle & Glycolysis): Significant reductions in TCA cycle intermediates (e.g., citrate, succinate) and glycolysis, indicating impaired
LONG COVID MUSINGS & MOMENTS WITH DAVID "CRASH" COURSE ON PEM
"A 'Crash' Course on PEM (Post-Exertional Malaise)"
11-minute sympathetic video created by a patient. He has made some slides to help illustrate his points.
youtu.be/S6V-0tWwv8Q
#LongCovid #MEcfs #PEM
1/
Apropos Leben mit #MEcfs im Languedoc. Wunderte mich über die tagelange üble #PEM Phase und den Auslöser, bis mir klar wurde, das war der Wetterumschwung. Jetzt fegt der Tramontane 🌬️💨 aus den Pyrenäen übers Land, und es geht wieder besser. #ME ist echt ne Prinzessin, und zwar eine böse 😈🤨. #pwME
#longcovidawareness #longcovid #longcovidawarenessmonth #fblc #pwlc #pwme #mecfs #pais #pem #iacc #covidisnotover #pandemic #sarscov2 #infection #cleanair #indoorair #healtyindoorair #covid
Folie mit hellblauem Hintergrund und zentralem Text: „Schwer und schwerst Betroffene waren nicht ‚schon immer‘ in diesem Ausmaß betroffen!“
Folie mit Überschrift „ME/CFS: Ohne Schutz droht Verschlechterung“. Links: Instabilität und Crash-Zyklen durch PEM, verkürzte stabile Phasen, Abwärtsspirale. Rechts: Funktionsverlust, Einschränkung von Mobilität, Kognition und Selbstversorgung, sozialer Rückzug. Unten: Chronischer Verlauf, oft durch Aktivierung oder Reha verstärkt. Kernaussage: Fehlender Schutz führt häufig zu vermeidbarer Verschlechterung.
Folie mit Textfeld: Bei ME/CFS bedeutet Haltung – therapeutisch wie medizinisch – die Anerkennung pathophysiologischer Grenzen. Nicht Leistungssteigerung, sondern Schutz dessen, was noch erhalten ist.
Minimalistische Folie mit hellblauem Hintergrund und großem Schriftzug: „LERNT ÜBER ME/CFS!“
Schutz ist Versorgung.
Bei #MECFS heißt das:
#PEM erkennen,
keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren.
Schwer und schwerst Erkrankte
waren nicht
„schon immer so krank“.
Viele sind es geworden-
durch fehlende Behandlung,
Fehlbehandlungen,
Reha, fehlenden Schutz.
#NoGET #NoRehab
#LearnAboutME
Einladung 4. Fachtag: Veranstaltungsflyer „4. Fachtag Long Covid, Post Vac, ME/CFS – Versorgungsstrukturen in MV“. Datum: 25. März 2026, 13:00–17:00 Uhr. Logos von SPD Mecklenburg-Vorpommern, Die Linke und „Nicht Genesen“. Informationen zu Teilnahme (vor Ort oder Livestream über YouTube), Anmeldung und Fortbildungspunkten. Veranstaltungsort: Landtag Mecklenburg-Vorpommern in Schwerin.
„Exercise Prescription – Die richtige Dosis“: Folie mit dem Titel „Exercise Prescription: Die richtige Dosis“. Links ein stufenförmig ansteigendes Diagramm (Trainingsdauer über Wochen), das eine kontinuierliche Steigerung der Belastung zeigt. Rechts Symbole für sitzendes Training (z. B. Fahrrad, Rudern). Aussage: standardisierte Trainingssteigerung als Therapieansatz.
Grafik „Leistungsschwäche oder Luftnot“ / PEM-Bereich: Folie mit Diagramm zu Herzfrequenz und Laktat in Abhängigkeit von Leistung (Watt). Mehrfarbige Bereiche markieren unterschiedliche Belastungszonen; ein roter Bereich ist mit „PEM“ gekennzeichnet. Rechts Stichpunkte: „messbares Korrelat für die Beschwerden“ und „Grundlage für ‚Sportempfehlung‘“.
(Folie „LERNT ÜBER ME/CFS!“): Große, minimalistische Folie mit hellblauem Hintergrund. In der Mitte steht in großen, dunklen Buchstaben: „LERNT ÜBER ME/CFS!“.
4.Fachtag MV, Rückblick:
Was passiert, wenn man
#MECFS #PEM nicht versteht?
Man empfiehlt Belastungssteigerung,
bewertet Schutz als Vermeidung,
Rückzug als Problem.
Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener.
Das ist unverantwortlich!
#LearnAboutME
#PEMistnichtVerhandelbar
#NoGET
