Gesehen haben...
Das macht mich seelisch kaputt.
Viel mehr als jedes noch so schwere Krankheitssymptom
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Von mir abverlangt haben....
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#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
Bin...
Doch an manchen Tagen ist der Preis, den ich dafür zahlen muss, einfach unendlich schwer zu tragen...
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Verkürzte Lebenserwartung besteht.
So sind sie auf besonders viel Rückhalt und Awareness angewiesen
Der #Punktehund und ich schicken daher allen #vEDS Betroffenen heute liebe Grüße 🌞.
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Auch in Zukunft ein Leben voller #SonnenscheinMomente führen zu können
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Strukturen gehört für mich zu einer der bittersten Realitäten im Leben mit dem #EhlersDanlosSyndrom
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#SelteneErkrankungen sind für sich genommen oft selten.
Aber zusammen gilt: #SeltenSindViele
Leider ist die Situation für PatientInnen mit einer seltene Erkrankung die Hürden im Gesundheitssystem dennoch oft hoch.
#RareDisease
Auch das ist Teil einer seltenen Erkrankung.
Leider.
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#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Neuropathie #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie #SFN #Gastroparese #Dysphagie #MCAS #Dysautonomie #Mastzellaktivierungssyndrom
Heute, am 28. Februar, ist der Welttag der seltenen Erkrankungen. Einen lieben Gruß an alle Mit-Betroffenen und deren Angehörige und alle Forschenden und Pflegenden! #seltensindviele #rarediseaseday #selteneerkrankungen
www.achse-online.de/de/
www.rarediseaseday.org
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#Medizinbrennt
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Ich fragen mich an dieser Stelle immer wieder:
Wie kann all das sein?
Denn ich bin nicht die einzige.
So, wie es mir geht, geht es vielen Betroffenen mit #selteneErkrankung #RareDisease
#SeltenSindViele
Wir sind da.
Aber die Regulatorien, die es uns und damit auch denen, die uns behandeln
Tag mit #EhlersDanlosSyndrom.
Ich hoffe, ich konnte euch einie einblicke geben.
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Interesting interview (in German) with GHGA co-spokesperson Juliane Winkelmann about the opportunities of genome analysis for rare diseases!
www.faz.net/asv/seltene-...
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7 Jahre im Schnitt warten Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen auf eine Diagnose. Genomanalysen können helfen, diese Zeit zu verkürzen.
Der heutige #RareDiseaseDay richtet das Licht auf rund 300 Mio. Patient:innen weltweit. #ColourUP4RARE #SeltenSindViele #TagderseltenenenErkrankungen
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#TagderseltenenErkrankungen
#Seltensindviele
Es dauert i.d.R. Jahre bis zur Diagnose und auch dann ist die Versorgung oft sehr schlecht. Forschung ist selten, Medikamente oft offlabel.
Es braucht unbedingt mehr Vernetzung und Anlaufsfellen!
#IIH #rare #disability
