#myEDSChallenge hashtag - Bluesky

10 months ago

Auch in Zukunft ein Leben voller #SonnenscheinMomente führen zu können

#EhlersDanlosysyndrom #hEDS #Fatigue #Dysautonomie #MCAS #Neuropathie #MyEDSChallenge #ZebraStrong #SeltenSindViele #pots #notJustSad #JetPeg #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #chronischKrank #Awareness

9 0 1 0

The Ehlers-Danlos Society

10 months ago

Strukturen gehört für mich zu einer der bittersten Realitäten im Leben mit dem #EhlersDanlosSyndrom

#SelteneErkrankung #hEDS #MyEDSChallenge #EdsAwareness #rareDisease #ChronischKrank #SeltenSindViele #Mcas #SFN #SmallFiberNeuropathie #EhlersDanlosSyndrome #Zebrastreifen

4 0 0 0

@ehlersdanlos.bsky.social

10 months ago

vEDS - The Ehlers Danlos Society Learn about Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) and it's signs and symptoms. Navigate the body map to learn more about the condition.

❤️Help us raise awareness of vEDS today - Comment below with where in the world you're joining in from and share your photos!

Learn more about vEDS here www.ehlers-danlos.com/veds/

#vEDS #VascularEDS #Vascular #VascularEhlersDanlosSyndrome #EhlersDanlosSyndrome #MyEDSChallenge #EDSawarenessmonth

5 0 1 0

Emberella 🌈

@rev-colleen.bsky.social

10 months ago

Day 15
What I wish people knew
I'm making a genuine effort and I WANT to do all the things. My body just has other ideas. Just because I "look fine" doesn't mean I'm not in a pain so bad you would likely take yourself to the ER.
#MyEDSChallenge #chronicillness #31daysofEDS&HSD

0 0 0 0

10 months ago

Gibt es vermutlich kaum etwas, was wertvoller ist.
Und ich bin so unendlich dankbar für diese Momente.
Und für die Hilfe,
Die mir diese ermöglicht.

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #myEDSChallenge #notJustSad #TogetherWeDazzle #ZebraStrong #MentalHealth #chronischKrank #Hoffnung #SonnenscheinMomente

3 0 0 0

10 months ago

Wie schwer das sein kann.
Oft Struggle ich damit auch sehr und schaffe es nicht immer.
Aber jedes mal, wo man es schafft, zählt ❤️🫂

Und ich wünschte, ich hätte das bereits ein wenig früher gelernt...

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #SFN #MyEDSChallenge #awareness #Zebrastrong #TogetherWeDazzle #mcas

4 0 0 0

10 months ago

Es mir oft schwer fällt darüber zu reden.

Und das, was andere Menschen mitbekommen, ist immer nur die Spitze des Eisbergs.

#EhlersDanlosSyndroms #hEDS #myEDSChallenge #selteneErkrankung #rareDisease #unsichtbar #WasDuNichtSiehst #chronischKrank #NotJustSad #Zebrastrong #mCAS #TogetherWeDazzle

6 1 1 0

10 months ago

4. mai
Die Aufgabe "mit Orange aufmerksam machen für die #EhlersDanlosSyndrome" übernimmt der #Punktehund für mich. Mit seinem orangenen Ball kann er das doch sicher gut.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MyEDSChallenge #MyHSDChallenge #TogetherWeDazzle #LightItUpOrange #ZebraStrong #SelteneErkrankung

5 0 0 0

10 months ago

Mit meinem Hüftgelenk demonstrierte, dass das sehr wohl geht...
-Dies ist natürlich an sich absolut der falsche Weg und sollte nicht notwendig sein müssen-

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWeDazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDisease #Awareness

4 0 0 0

10 months ago

Wichtigste Teil auf meiner Diagnostik-Reise ist mit dieser Diagnostik und der damit verbundenen Einordnung als somatische Erkrankung geschafft 😊

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWedazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDiseasr #Awareness #chronischKrank

7 0 0 0

The Ehlers-Danlos Society

10 months ago

Ausbildung mit mir absolvieren wird.
Darauf freue ich mich schon sehr 🥰

Solltet ihr fragen haben, gerne jederzeit fragen.

#EhlersdanlosSyndrome #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #EhlersDanlosAwareness #hEDS #TogetherWeDazzle #SelteneErkrankung #rareDisease #neuropathie #chronischkrank

13 0 1 0

@ehlersdanlos.bsky.social

10 months ago

Raise Awareness! - The Ehlers Danlos Society

Together, we can ensure more clinicians understand EDS and HSD, reducing time to diagnosis and improving care for people around the world. www.ehlers-danlos.com/may-awarenes... #MyEDSChallenge #MyHSDChallenge #EDSECHO #Healthcare #MedEd #EhlersDanlosSyndrome #HypermobilitySpectrumDisorder

6 4 0 1

Emberella 🌈

@rev-colleen.bsky.social

10 months ago

31 days of EDS & HSD
my baseline would be a 7 on the pain scale. The fatigue can be debilitating. Forcing myself to take part in life can often be a challenge but most ppl have zero idea how much pain I'm in. I mask to avoid answering questions or being treated like a toddler
#myEDSchallenge

1 0 1 1

Juli Baumler

@orangerugyarn.bsky.social

10 months ago

Ruff Magnolia Garden | The Adventures of Competent Girl Strava plot of my wheel around Ruff Magnolia Garden Today I went for my first wheel toward my 1 mile goal for the Ehlers-Danlos Society Walk and Roll goal. I went to Ruff Magnolia Garden in Springf…

Ruff Magnolia Garden/ Ehlers-Danlos Society Walk and Roll
competentgirl.wordpress.com/2025/05/04/m...
#MyEDSChallenge

0 0 0 0

Juli Baumler

@orangerugyarn.bsky.social

11 months ago

31 Days of #EDS - Day 4: Light It Up Orange
competentgirl.wordpress.com/2025/05/04/m...

#MyEDSChallenge #EhlersDanlos

0 0 0 0

11 months ago

Let me know in the comments: Had you heard of EDS before my posts about it? Do you deal with EDS, hypermobility or do you know anyone else who does? Let's support each other. ❤️

#MyEDSChallenge

0 0 1 0

11 months ago

Luckily, I've found people and resources to support my journey forward. I'm learning how to better manage flares when they happen, like today, how to recognize potential triggers, and how to support my health to minimize the frequency and severity of flares.

#MyEDSChallenge

0 0 1 0

11 months ago

Getting the diagnosis last year was interesting...I finally knew why my body hurt all of the time, yay! But I also know now the cause of all the hurting is not going away. hEDS and its 12 siblings have no cure.

#MyEDSChallenge

0 0 1 0

11 months ago

Being hypermobile means my joints have greater-than-average range of motion. Great for a dancer! Except it also comes with joint pain & instability. I usually have a headache the day after dance due to neck instability. My back is currently healing from body rolls in Zumba. 😅

#MyEDSChallenge

0 0 1 0

11 months ago

Last year, I was diagnosed with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. hEDS is a genetic disorder that makes connective tissue like ligaments and tendons more lax. I think of it as my Scarecrow genes.

#MyEDSChallenge

1 0 1 0

11 months ago

I am Katie, a.k.a. The Girl with the Tree Tattoo. I competed in ballroom dancing for years and even won a World Champion title. After moving to Maine in 2021, I began focusing on other dance styles like ballet, tap & west coast swing. I miss Waltz the most from those ballroom days.

#MyEDSChallenge

1 0 1 0